Les gouvernements et autres intervenants appelés à unir leurs forces au moment où la toute première Stratégie canadienne en matière de maladies rares est lancée

OTTAWA, le 25 mai 2015 /CNW/ - Aujourd'hui, sur la Colline du Parlement, l'Organisation canadienne des maladies rares (OCMR) a lancé la Stratégie canadienne en matière de maladies rares et a appelé les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ainsi que les chercheurs, les prestataires de soins de santé, le personnel enseignant, les employeurs et la communauté de patients à unir leurs forces pour réaliser la Stratégie. 

« Nous ne pouvons continuer de traiter les maladies rares une à la fois », a expliqué la présidente de l'OCMR, Durhane Wong-Rieger. « Avec plus de 7 000 maladies rares, le Canada doit adopter une approche globale. Ensemble, nous pouvons garantir que près de 3 millions de Canadiens et de Canadiennes atteints d'une maladie rare ont le même accès au traitement et au soutien que ceux atteints de maladies plus courantes. »

La Stratégie, préparée par l'OCMR avec des experts de chaque secteur, détaille le fardeau extraordinaire auquel sont confrontées les familles canadiennes vivant avec une maladie rare. Les difficultés comprennent les erreurs de diagnostic, les chirurgies inutiles, l'isolement social, les difficultés financières, l'absence d'options de traitement et le décès prématuré. Ce sont les mêmes difficultés auxquelles sont confrontés les Canadiens et Canadiennes vivant avec une maladie « courante », mais les répercussions sont souvent beaucoup plus graves.

Environ 1 Canadien sur 12, dont les deux tiers sont des enfants, est touché par une maladie rare. Mais parce que chaque maladie rare touche seulement un petit nombre de personnes, la connaissance scientifique et l'expertise clinique sont limitées et dispersées au pays. La Stratégie propose un plan d'action en cinq points, qui abordera les délais inutiles dans les examens, les erreurs de diagnostic et les occasions ratées de traitement.

« On peut se sentir très isolé lorsqu'on grandit avec un trouble rare », explique Kate White d'Ottawa, atteinte de la maladie de Gaucher, tout comme sa sœur Meghan. « Ma sœur et moi pouvions nous soutenir. Une stratégie nationale offrira une bouée de sauvetage pour réunir les patients avec les professionnels de la santé appropriés et entre eux. »

« Nous devons adopter la même approche coordonnée à l'égard des maladies rares comme on le fait actuellement pour le cancer, la santé mentale et d'autres troubles », affirme M^me Wong‑Rieger. « À l'échelle mondiale, plus de 35 pays ont élaboré ou élaborent des stratégies en matière de maladies rares. Le Canada dispose d'un réseau de soins de santé de pointe, mais nous devons agir de manière stratégique pour qu'il fonctionne pour les patients atteints d'une maladie rare. »

La Stratégie canadienne en matière de maladies rares montre clairement qu'il est maintenant temps que les gouvernements et autres intervenants agissent pour tirer avantage des nombreux progrès sur les plans de la recherche et de la technologie, en particulier en génétique.

Environ 80 % des maladies rares sont d'origine génétique, et certains des grands chercheurs et cliniciens sont ici, au Canada. 

« Il ne fait aucun doute que les éléments de la Stratégie, comme un centre d'excellence sur les maladies rares, aideront à coordonner des initiatives et à concentrer nos ressources » explique D^r Alex MacKenzie qui, avec D^r Kym Boycott, dirige le projet de renommée internationale « Care4Rare » au Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO).  « Il est certain que ceci accroîtrait les recherches et les activités cliniques sur les maladies rares, qui profiteront, au bout du compte, à cette communauté mal desservie et vulnérable. »  

La Stratégie canadienne en matière de maladies rares, adoptée à la suite de vastes consultations nationales avec des patients, des gouvernements ainsi que des groupes des secteurs public et privé, a cinq objectifs principaux. Les voici :

1. Améliorer la détection précoce et la prévention
2. Fournir des soins opportuns, équitables et fondés sur des données probantes
3. Renforcer le soutien communautaire
4. Offrir un accès durable aux thérapies prometteuses
5. Favoriser la recherche innovatrice

Les Canadiens et Canadiennes peuvent consulter la Stratégie et exprimer leur appui pour que les gouvernements et autres intervenants prennent des mesures, en signant une déclaration en ligne sur le site Web de l'OCMR à l'adresse : www.raredisorders.ca. Sur les médias sociaux, vous pouvez nous trouver sur Twitter : @raredisorders et sur Facebook : www.facebook.com/RareDisorders.

« Il est maintenant temps que tous les partis politiques intègrent une stratégie en matière de maladies rares à leur plateforme politique en santé », affirme M^me Wong-Rieger. « Et parce que les maladies rares sont une question de santé publique qui touche tout le monde, nous voulons que tous les Canadiens et toutes les Canadiennes participent à la discussion. Nous organiserons des tribunes nationales par l'intermédiaire des médias sociaux et nous nous déplacerons partout au pays pour parler aux Canadiens et aux Canadiennes des opportunités dans la Stratégie d'améliorer les soins de santé pour tous et d'attirer de nouvelles possibilités de recherche et d'investissement. 

À propos de l'OCMR :

L'OCMR est le réseau national du Canada pour les organisations représentant toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. L'OCMR offre une voix collective forte pour promouvoir une politique et un réseau de santé qui fonctionnent pour les personnes atteintes d'une maladie rare. L'OCMR travaille avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l'industrie pour favoriser la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada.

SOURCE Canadian Organization for Rare Disorders

David Rodier, Hill+Knowlton Strategies, Bureau : 613 786 9945, Cellulaire : 613 371 9834, [email protected]