La Commission de l'éthique en science et en technologie se penchera sur l'accès aux données gouvernementales par le secteur privé et les OBNL

QUÉBEC, le 22 oct. 2020 /CNW Telbec/ - La Commission de l'éthique en science et en technologie (CEST) entame des travaux sur les enjeux éthiques soulevés par l'accès aux données gouvernementales par le secteur privé et les organismes à but non lucratif (OBNL). Rappelons que la question de l'accès éventuel par le secteur pharmaceutique aux données de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ), évoqué lors d'une audition de la Commission de l'économie et du travail le 20 août dernier, a suscité d'intenses discussions dans les milieux universitaires et dans les médias. Le coup d'envoi de ces travaux fait suite à une demande d'avis de la part du scientifique en chef du Québec, M. Rémi Quirion.

Le 17 septembre 2020, le Scientifique en chef a transmis au président de la CEST, M. Jocelyn Maclure, une demande d'avis sur l'accès aux données gouvernementales par le secteur privé et les OBNL. « La CEST s'intéresse depuis quelques années déjà aux enjeux éthiques relatifs à la transformation numérique, à l'augmentation de la quantité de données dont disposent les administrations publiques et au développement des techniques pour traiter et analyser ces données », souligne M. Maclure. « Divers acteurs demandent une plus grande mobilité des données, un meilleur accès à ces données, mais il est impératif que l'encadrement assure une préséance du bien commun et de l'autonomie des citoyens sur les intérêts commerciaux, par exemple. C'est un des aspects que nous couvrirons dans le cadre de ce mandat. »

La CEST mettra sur pied un comité de travail composé d'experts issus des milieux de la recherche publique et privée, d'organismes gouvernementaux, de représentants d'usagers et des peuples autochtones. Le comité de travail est placé sous la présidence de M. Michel Bergeron, consultant en conduite responsable de la recherche et membre de la CEST.

Plus de détails sont disponibles sur le site Web de la CEST :
www.ethique.gouv.qc.ca/fr/projets-en-cours/donnees-massives/

Extrait de la demande du Scientifique en chef à la CEST :

Mon bureau travaille depuis plusieurs années à faciliter l'accès aux données, incluant celles de la RAMQ, pour nos chercheurs en milieu académique et hospitalier. Nous avons présenté de multiples mémoires et participé à plusieurs discussions en ce sens. […] Toutefois, nous n'avons pas encore évalué avec suffisamment d'attention la question de l'accès aux données gouvernementales par le secteur privé et les OBNL, particulièrement dans le secteur de la santé et des sciences de la vie. Conséquemment, et suite à mes discussions avec le cabinet du ministre de l'économie et de l'innovation, j'aimerais vous demander de produire à notre attention un avis éthique sur cette question débattue dans divers milieux depuis quelques années et qui devient de plus en plus urgente de baliser.

À propos de la CEST

La Commission de l'éthique en science et en technologie est un organisme du gouvernement du Québec dont la mission consiste à conseiller le gouvernement et à sensibiliser le public relativement aux enjeux éthiques en science et en technologie.

SOURCE Commission de l'éthique de la science et de la technologie

Sylvain Pelletier, secrétaire général ([email protected])