Étendre l'aide médicale à mourir aux personnes inaptes ? 91% des proches aidants interrogés disent oui

MONTRÉAL, le 21 sept. 2017 /CNW/ - En cette Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer (FQSA) a invité lors d'un point de presse, Madame Gina Bravo, professeure à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université de Sherbrooke et chercheuse au Centre de recherche sur le vieillissement du CIUSSS de l'Estrie - CHUS à dévoiler, en grande première, les résultats du premier volet d'une étude scientifique concernant l'aide médicale à mourir et les proches aidants du Québec. L'étude examine notamment l'étendue de l'aide médicale à mourir aux personnes inaptes et ce qu'en pensent les proches aidants du Québec. Me Jean-Pierre Ménard, Ad. E., avocat spécialisé en droit médical et particulièrement en responsabilité civile médicale et en psychiatrie légale, dans la défense des usagers du système de santé, Ménard, Martin, Avocats, madame Tonya Thibodeau, directrice générale, Société Alzheimer du Suroit ainsi que madame Sabrina Lacoste, une jeune adulte ex-proche aidante, étaient également présents afin de présenter leur point de vue sur le sujet.  

Au Québec, plus de 141 000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autres maladies neurodégénératives. En incluant les proches aidants, près de 500 000 Québécois vivent un combat chaque jour. En mars dernier, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Dr Gaétan Barrette, a réouvert le dossier de l'aide médicale à mourir. Qu'en est-il de l'opinion des proches aidants sur la question ?

« Depuis la réouverture du dossier par le Dr Barrette, l'aide médicale à mourir se veut de plus en plus une préoccupation pour les personnes atteintes et les proches aidants que nous soutenons tous les jours. Ce qui s'explique facilement, compte tenu qu'à ce jour, il n'y a pas de remède à la maladie. » affirme monsieur Jean-François Lamarche, directeur général et chef de la direction de la FQSA, « La FQSA a invité la professeure Bravo de l'Université de Sherbrooke à dévoiler en grande première les résultats du premier volet de son étude portant sur l'aide médicale à mourir et les proches aidants. Pre Bravo avait demandé aux Sociétés Alzheimer de la mettre en contact avec des proches aidants afin de réaliser son étude. La FQSA ne prend pas position dans le débat mais souhaite que toutes les données sérieuses disponibles soient sur la table afin de mener une discussion de société éclairée ».

L'étude intitulée « Étendre l'aide médicale à mourir aux personnes inaptes : qu'en pensent les proches aidants du Québec? » a été menée auprès de 306 proches aidants, soit 220 femmes et 86 hommes. Douze Sociétés Alzheimer à travers le Québec ont participé à la collecte de données en envoyant le questionnaire aux proches aidants qu'elles accompagnent.

« Notre étude est la première au Canada à sonder les proches aidants pour savoir ce qu'ils pensent de l'idée d'étendre l'aide médicale à mourir aux personnes inaptes et, chez ceux qui y sont favorables, sous quelles conditions » explique Pre Gina Bravo.

Quelques données intéressantes :

• 12 Sociétés Alzheimer ont participé à la collecte de données en postant le matériel de l'enquête ;
• Essentiellement des femmes (72%) de 31 à 90 ans, avec un âge moyen de 66 ans, ont répondu ;
• S'ils développaient la maladie d'Alzheimer, 77,5 % des répondants rédigeraient une demande préalable d'aide à mourir ;
• Lorsqu'interrogé sur les conditions qui devraient être remplies, 65 % ont choisi la présence de douleurs physiques qui ne peuvent être soulagées, et 62 % la présence de souffrances psychiques ;
• 65 % des proches parleraient avec le médecin traitant d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer qui aurait rédigé une demande préalable d'aide à mourir avant de devenir inapte.

En conclusion, 91% des répondants ont appuyé l'idée d'étendre l'aide médicale à mourir aux personnes inaptes, au stade terminal, avec signes de détresse et en présence d'une directive écrite, quoique 72% des répondants se sont dits favorables même en l'absence d'une directive écrite. Et ce, quels que soient l'âge, le sexe, le pays d'origine, le groupe ethnique, le niveau de scolarité ou le statut socio-économique du proche aidant. Le seul facteur qui exerce une influence est l'importance de la religion. Toutefois, étendre l'aide médicale à mourir aux personnes inaptes demeure un sujet complexe sur le plan éthique et clinique, en raison du potentiel d'adaptation de la personne à son état et de l'impossibilité de confirmer le désir de mourir à partir d'un certain stade de la maladie.

« La question de l'aide médicale à mourir nous force aussi à regarder de plus près ce qui peut être amélioré dans ce qui est actuellement offert. Il est nécessaire d'examiner comment faire en sorte que les personnes atteintes puissent demeurer le plus longtemps possible dans leur domicile. Il y a aussi lieu de former davantage les professionnels de la santé qui les côtoient quotidiennement, au savoir-être nécessaire pour interagir avec ces personnes. Il faut aussi revoir l'étendue de la durée et de la qualité des soins palliatifs lorsque ces personnes sont en fin de vie », a ajouté M. Lamarche.

Les prochains volets à venir de cette étude incluront également des données récoltées auprès de médecins, d'infirmières, de personnes âgées de 65 ans et plus ainsi que de personnes aux premiers stades de la maladie d'Alzheimer.

Pour obtenir plus d'informations et consulter les données du premier volet de cette étude de Pre Bravo, visitez le site internet www.alzheimerquebec.ca

À propos de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer (FQSA)

Depuis plus de 30 ans, la FQSA représente, soutient et défend les droits des 141 000 Québécois atteints de la maladie d'Alzheimer et d'autres maladies neurodégénératives et leurs proches aidants. Elle agit à titre de porte-parole provinciale pour les 20 Sociétés Alzheimer qui sont présentes dans toutes les régions du Québec et offrent aux personnes atteintes et à leurs proches aidants, à travers des programmes, services et formations, un appui et un encadrement pour leur permettre de conserver la meilleure qualité de vie possible. De plus, la Fédération sensibilise le grand public aux conséquences personnelles et sociales vécues par les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres maladies neurodégénératives et contribue à la promotion de la recherche sur leurs causes, leurs traitements et leur guérison. 
Pour information : http://www.alzheimerquebec.ca

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SOURCE Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer (FQSA)

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