Le deuxième tournoi annuel de golf permet de recueillir 100 000 $ pour la Société canadienne d'ostéogenèse imparfaite (SCOI), en hommage à l'héritage du Dr Francis Glorieux

TORONTO, le 19 juin 2025 /CNW/ - Le deuxième tournoi annuel de golf de la SCOI, qui a eu lieu le 3 juin 2025 au club de golf Glen Abbey à Oakville, a permis de recueillir une somme impressionnante de 100 000 $ à l'appui de la bourse de recherche Francis Glorieux. Ce fonds, établi par la Société canadienne d'ostéogenèse imparfaite (SCOI), perpétue le travail pionnier du D^r Glorieux, dont les recherches révolutionnaires ont transformé la vie des personnes qui vivent avec l'ostéogenèse imparfaite (OI), une maladie génétique rare également connue sous le nom de « maladie des os de verre ».

L'inspiration pour ce tournoi date de l'année dernière, lorsque Jacinta Whyte a célébré son 50^e anniversaire dans l'industrie de l'assurance, sans tambour ni trompette, mais avec un but précis. À titre de présidente de la SCOI et d'administratrice générale déléguée d'Ecclesiastical Insurance, M^me Whyte a mené l'événement inaugural de collecte de fonds en l'honneur d'une cause qui a profondément touché sa vie, soit le traitement et la défense des droits des personnes qui vivent avec l'OI, y compris sa fille Rachel, l'une des premières patientes du D^r Glorieux.

Les enfants nés avec l'OI font face à toute une vie de défis, y compris des difformités osseuses, une petite taille et des fractures fréquentes. Pour les familles du monde entier, le travail du D^r Glorieux a apporté un nouvel espoir. Son traitement, offert pour la première fois à l'Hôpital Shriners de Montréal et adopté à l'échelle internationale, a amélioré de façon spectaculaire les résultats et la qualité de vie pour d'innombrables patients.

L'un des moments les plus touchants du tournoi a été le visionnement d'une vidéo de Sophia, la jeune ambassadrice de la SCOI, qui vit avec l'OI de type 3. « Je m'appelle Sophia. Je suis une jeune ambassadrice pour la SCOI et j'ai l'OI de type 3. Je suis désolée de ne pas pouvoir être là en personne, je dois aller à une fête pour mon équipe de natation artistique! Merci au D^r Glorieux et aux Shriners de permettre à des enfants comme moi de participer aux activités que nous aimons. J'espère que la prochaine génération de chercheurs emboîtera le pas. »

La D^re Angela Cheung, chercheuse primée du Réseau universitaire de santé et professeure à l'école de médecine Temerty de l'Université de Toronto, a présenté les deux premiers récipiendaires de la bourse de recherche Francis Glorieux, qui ont brièvement présenté leurs recherches appuyées par la bourse :

Le D^r Joseph Petruccelli, un médecin-chercheur, effectue actuellement des recherches à l'Hôpital Shriners pour enfants au Canada. Il explique que ses recherches sont axées sur la création d'outils de prévision visant à optimiser les soins chirurgicaux pour les enfants atteints de l'ostéogenèse imparfaite (OI). En combinant la reconstruction en trois dimensions de radiographies avec les algorithmes d'apprentissage automatique, il vise à améliorer les résultats, réduire les complications et prolonger la durée de vie des implants chirurgicaux chez les enfants en pleine croissance.

La D^re Ezgi Aydin, de la Hospital for Special Surgery, à New York, est reconnue pour son travail de recherche dans la contribution des cellules souches osseuses à la guérison des fractures et l'absence de soudure. Elle se consacre à découvrir les mécanismes moléculaires sous-jacents à la réparation diminuée des os. La D^re Aydin a décrit ses recherches par vidéo, de New York. À l'aide d'un nouveau modèle qui utilise des souris, ses recherches visent à découvrir les mécanismes qui entraînent le fonctionnement anormal des muscles et les problèmes de guérison des os chez les personnes atteintes de l'OI.

Kristin Hayes, ambassadrice et membre du conseil d'administration de la SCOI, a profité de l'occasion pour s'adresser aux personnes présentes et exprimer sa gratitude envers M^me Whyte : « Jacinta a été le fil conducteur de la SCOI. Sans elle, je ne crois pas que nous serions aujourd'hui un organisme caritatif enregistré ou en mesure d'aider les familles comme nous le faisons. Elle entreprend tout ce qui a besoin d'être fait pour accomplir notre mission, soit d'offrir du soutien, de l'éducation et de l'espoir aux familles qui vivent avec l'OI au Canada et partout au monde. »

À la fin du tournoi, M^me Whyte, les larmes aux yeux, a fait une bien triste annonce : « Nous avons un immense chagrin après le décès du D^r Francis Glorieux, qui s'est éteint hier. Nous transmettons nos pensées et nos prières à sa merveilleuse famille, qui l'a si généreusement partagé avec nous. Francis était non seulement un médecin extraordinaire, mais aussi un homme extraordinaire. Sa compassion, sa gentillesse et son amitié ont touché toutes les personnes qui ont eu le privilège de le connaître. » 

M^me Whyte a exprimé sa plus profonde gratitude aux nombreux amis, partenaires d'affaires et familles de la SCOI qui se sont réunis pour une journée de sport, de communauté et de but commun, et dont la générosité a permis de recueillir une autre somme de 100 000 $. « Merci pour votre soutien inébranlable au Fonds d'études de la SCOI, affirme-t-elle. Nous invitons maintenant les nouvelles demandes de bourses de recherche Francis Glorieux. Cette bourse de recherche est un hommage à l'héritage extraordinaire du D^r Glorieux, mais elle alimente aussi la prochaine génération de chercheurs qui perpétueront le travail de sa vie, offrant de l'espoir, des découvertes et des progrès aux personnes qui vivent avec l'ostéogenèse imparfaite. »

Pour en savoir plus au sujet du D^r Francis Glorieux et de la Société canadienne d'ostéogenèse imparfaite, et pour contribuer au Fonds d'études de la SCOI, consultez le www.cois-scoi.ca.

SOURCE Canadian Osteogenesis Imperfecta Society (COIS)

Coordonnées : Sarah Kamal, Secrétaire et membre du conseil d'administration de la SCOI, [email protected]