Le gouvernement Harper appuie la recherche sur les maladies rares

OTTAWA, le 29 févr. 2012 /CNW/ - Le gouvernement Harper a annoncé aujourd'hui une nouvelle recherche visant à améliorer la vie des personnes atteintes d'une maladie rare.  L'annonce a été faite par le secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé, le Dr Colin Carrie, au nom de l'honorable Leona Aglukkaq, ministre de la Santé.

« Notre gouvernement est déterminé à améliorer la qualité de vie des Canadiens », a dit le Dr Carrie. « Aider les patients et les familles touchés par une maladie rare et améliorer la vie des personnes qui en sont atteintes, telle est l'essence de l'annonce d'aujourd'hui. »

L'objectif global est d'appliquer les résultats de la recherche en biologie fondamentale à la pratique et à des traitements pour des maladies rares. Par exemple, une équipe effectue de la recherche sur la maladie de Fabry, une affection rare qui touche de nombreux systèmes organiques et réduit l'espérance de vie. Cette équipe réalisera un essai clinique au moyen de la thérapie génique, en ayant pour but ultime de mettre au point un traitement efficace contre cette maladie.  En tout, neuf équipes de recherche concertée seront financées. Ces équipes se pencheront sur une gamme de questions liées à des maladies rares, notamment du côté des sciences biologiques fondamentales, et des services et politiques de la santé.

« Les IRSC sont heureux d'appuyer ces nouvelles équipes de recherche », a dit le Dr Lasko, directeur scientifique de l'Institut de génétique des IRSC. « C'est la première fois que le Canada appuie ce genre de recherche interdisciplinaire, et c'est une importante étape dans la contribution de notre pays à ce champ d'études. Nous espérons que ces travaux déboucheront sur de nouvelles pratiques, de nouvelles politiques et de nouveaux traitements qui transformeront la vie des Canadiens qui vivent avec une maladie rare. »

« Le Canada a d'excellents chercheurs, et nous sommes ravis qu'ils aient maintenant la possibilité de se concentrer sur les maladies rares », a dit la Dre Wong-Rieger, présidente de l'Organisation canadienne pour les maladies rares. « La recherche annoncée par les IRSC aidera à faire en sorte que le Canada contribue à améliorer la vie non seulement des Canadiens, mais aussi de toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. L'Organisation canadienne pour les maladies rares est heureuse de participer au soutien de la recherche et d'être partenaire dans certains projets. »

On qualifie de maladie rare celle qui touche un petit nombre de personnes, comparativement à la population générale, c'est-à-dire moins d'une personne sur 2 000. Il s'agit souvent d'une maladie chronique et possiblement mortelle. On peut observer les signes à la naissance ou durant l'enfance pour de nombreuses maladies rares, notamment l'amyotrophie spinale proximale, la neurofibromatose, l'ostéogenèse imparfaite, la chondrodysplasie ou le syndrome de Rett. Toutefois, plus de 50 % des maladies rares ne surviennent qu'à l'âge adulte, comme la maladie de Huntington, la maladie de Crohn, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de  Kapos ou le cancer de la thyroïde.

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l'organisme du gouvernement du Canada chargé d'investir dans la recherche en santé. Leur objectif est de créer de nouvelles connaissances scientifiques et de favoriser leur application en vue d'améliorer la santé, d'offrir de meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de santé au Canada. Composés de 13 instituts, les IRSC offrent leadership et soutien à plus de 14 100 chercheurs et stagiaires en santé dans tout le Canada. www.irsc-cihr.gc.ca.

L'Organisation canadienne pour les maladies rares est le réseau national canadien des organisations représentant toutes les personnes aux prises avec des troubles rares. Elle est une voix forte qui plaide en faveur d'une politique de santé et d'un système de santé au service des personnes atteintes de maladies rares. L'organisation travaille avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l'industrie afin de promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada.

Fiche de renseignements

Subvention d'équipe des IRSC : Maladies rares : application de la biologie fondamentale à l'amélioration des soins aux patients

Titres des projets (neuf équipes)

Élaboration d'un cadre canadien d'évaluation et de prise de décision pour les médicaments coûteux servant à soigner les maladies rares, par l'innovation, la détermination de la valeur et l'établissement des priorités
IRSC : 1 466 018 $

Élaborer des politiques afin de gérer les technologies utilisées pour les maladies rares
IRSC : 1 450 166 $

Équipe émergente sur les maladies rares : prise en charge à trois niveaux des erreurs innées du métabolisme
IRSC : 1 490 492 $

Équipe émergente : le réseau d'intervention centrée sur les patients atteints de sclérodermie
IRSC : 1 499 765 $

Le projet FACTs : recherche clinique et produits thérapeutiques pour la maladie de Fabry
IRSC : 2 450 000 $
Fondation canadienne du rein : 50 000 $

Nouvelle équipe émergente sur l'ataxie récessive spastique autosomique de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) : des modèles aux stratégies de traitement
IRSC : 1 250 000 $
Fondation de l'ataxie Charlevoix-Saguenay : 1 250 000 $

Vascularite chronique de l'enfant : caractériser les maladies rares individuelles pour améliorer les résultats pour les patients
IRSC : 2 375 000 $
Organisation canadienne pour les maladies rares : 125 000 $

Choroïdérémie : approfondir notre compréhension, explorer les traitements
IRSC : 930 305 $
Choroideremia Research Foundation Canada : 125 000 $
Fondation lutte contre la cécité : 300 000 $ 

Équipe émergente cherchant à identifier et à caractériser les gènes nouveaux et existants de la paraplégie spastique héréditaire
IRSC : 2 498 718 $

Financement total des IRSC : 15 410 464 $ sur cinq ans, principalement par l'entremise de l'Institut de génétique et de l'Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète.

Financement total des partenaires : 1 850 000 $ sur cinq ans.

• Fondation de l'ataxie Charlevoix-Saguenay : 1 250 000 $
• Organisation canadienne pour les maladies rares : 125 000 $
• Choroideremia Research Foundation Canada : 125 000 $
• Fondation lutte contre la cécité : 300 000 $
• La Fondation canadienne du rein : 50 000 $

Description
Une maladie rare est définie comme une maladie qui touche une personne sur 2 000 (ou moins). Il existe plus de 7 000 maladies rares, qui touchent, estime-t-on, un Canadien sur douze.

Les personnes souffrant d'une maladie rare doivent affronter des défis importants, allant de l'exactitude du diagnostic jusqu'à la disponibilité des soins et du traitement. De plus, les maladies rares compromettent l'efficacité des politiques de la santé et de la prestation des services, à cause de l'incertitude par rapport à la réglementation des produits, l'évaluation et la détermination de la couverture santé ainsi que l'organisation des soins en réponse à des besoins complexes et mal compris. Nous avons besoin de recherche pour faire face à ces défis multidimensionnels.

Les IRSC appuient neuf équipes de recherche interdisciplinaire qui s'attaqueront à ces questions. Deux types d'équipes sont financés :

• Des équipes qui se concentrent sur la biologie fondamentale, et/ou qui entreprennent des essais cliniques, et/ou qui effectuent des recherches auprès des populations touchées par des maladies rares;

Des équipes qui se concentrent sur les services et les politiques de la santé, et sur les questions d'ordre économique/éthique, juridique ou social relativement aux maladies rares.

Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)
Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l'organisme du gouvernement du Canada chargé d'investir dans la recherche en santé. Leur objectif est de créer de nouvelles connaissances scientifiques et de favoriser leur application en vue d'améliorer la santé, d'offrir de meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de santé au Canada. Composés de 13 instituts, les IRSC offrent leadership et soutien à plus de 14 100 chercheurs et stagiaires en santé dans tout le Canada. www.irsc-cihr.gc.ca.

Institut de génétique (IG) des IRSC
L'IG appuie la recherche sur le génome humain, ainsi que sur tous les aspects de la génétique, de la biochimie fondamentale et de la biologie cellulaire liés à la santé et aux maladies humaines, y compris l'interaction des facteurs génétiques avec les milieux physique et social.

Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète (INMD) des IRSC
L'INMD appuie la recherche visant à améliorer le régime alimentaire, les fonctions digestives, l'excrétion et le métabolisme; et à étudier les causes, la prévention, le dépistage, le diagnostic, le traitement, les systèmes de soutien et les soins palliatifs relativement à un large éventail d'affections et de problèmes liés aux hormones, au système digestif et aux fonctions des reins et du foie.

Cailin Rodgers, cabinet de l'honorable Leona Aglukkaq, 613-957-0200
David Coulombe, Relations avec les médias, Instituts de recherche en santé du Canada, 613-941-4563
Durhane Wong-Rieger, présidente, Organisation canadienne pour les maladies rares, 416-969-7435