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La Fondation Brain Canada investit dans l'expansion du Registre canadien des maladies neuromusculaires pour faire progresser la recherche axée sur les patients English


Nouvelles fournies par

La Fondation Brain Canada

27 mai, 2025, 17:08 ET

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CALGARY, AB, le 27 mai 2025 /CNW/ - La Fondation Brain Canada investit dans des plateformes de recherche transformatrices à l'échelle du pays afin d'accélérer les découvertes en neurosciences et d'améliorer les perspectives pour les personnes vivant avec des troubles cérébraux. Dans le cadre de cette initiative nationale, Lawrence Korngut, de l'Université de Calgary, a reçu une Subvention de soutien aux plateformes (SSP) 2024 d'un montant de 553 660 $ pour faire évoluer le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) en une plateforme multimodale fondée sur la science ouverte. 

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La présidente et chef de la direction de Brain Canada, Viviane Poupon, et la directrice générale du Registre canadien des maladies neuromusculaires, Victoria Hodgkinson, à Calgary, Alberta, le 27 mai 2025. (Groupe CNW/La Fondation Brain Canada)
La présidente et chef de la direction de Brain Canada, Viviane Poupon, et la directrice générale du Registre canadien des maladies neuromusculaires, Victoria Hodgkinson, à Calgary, Alberta, le 27 mai 2025. (Groupe CNW/La Fondation Brain Canada)

En élargissant la portée du RCMN, nous approfondissons notre compréhension de l'expérience vécue des personnes atteintes de troubles neuromusculaires. Cette évolution favorise non seulement le développement de meilleurs traitements, mais elle garantit que la voix des patients est reflétée dans les données qui alimentent les découvertes scientifiques. »

-- Lawrence Korngut, Université de Calgary 

« Cet ambitieux effort national témoigne de l'engagement de la Fondation Brain Canada envers une culture de science ouverte, fondée sur la transparence, la collaboration et un accès élargi aux services, aux ressources et aux infrastructures partagées », explique Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada. 

Le programme de Subventions de soutien aux plateformes constitue une pierre angulaire de la stratégie de la Fondation Brain Canada visant à renforcer l'infrastructure de recherche en neurosciences et en santé mentale au Canada. En soutenant des plateformes partagées -- notamment des bases de données, des biobanques, des équipements spécialisés et des installations de recherche -- ce programme favorise la collaboration, accélère les découvertes et permet à la communauté scientifique canadienne d'accéder à des outils de pointe. 

L'étude du cerveau représente un défi de taille qui nécessite des plateformes de recherche intégrées et collaboratives. En finançant ces plateformes, nous jetons les bases sur lesquelles les chercheurs canadiens pourront s'appuyer pour faire progresser la recherche en neurosciences et en santé mentale. La Fondation Brain Canada réaffirme ainsi son engagement envers une culture de science ouverte, fondée sur la transparence et la collaboration. 

Cette année, la Fondation Brain Canada investit plus de 18 millions de dollars dans le programme SSP grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), financé par Santé Canada, auxquels s'ajoutent des dons jumelés de partenaires, pour un investissement total de plus de 36,8 millions de dollars. Le programme SSP joue un rôle essentiel dans le renforcement du paysage de la recherche, notamment en offrant un accès à des outils de pointe et à une expertise spécialisée, souvent hors de portée pour les chercheurs individuels. 

Au cours des prochaines semaines, la Fondation Brain Canada dévoilera la liste complète des 14 plateformes de recherche sélectionnées pour recevoir un financement SSP. Cet investissement total de 36,8 millions de dollars représente une avancée significative dans la capacité du Canada à soutenir la recherche de pointe en neurosciences et à améliorer les perspectives pour les personnes vivant avec des troubles cérébraux. 

À propos de la plateforme:

Expansion du RCMN en une plateforme de données multimodales fondée sur la science ouverte: Lawrence Korngut, Université de Calgary 
Montant total de la subvention : 553 660 $

Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) soutient la recherche et permet de suivre l'efficacité des traitements pour les troubles neuromusculaires (TNM), des affections rares et complexes qui touchent les nerfs et les muscles. Grâce à la collecte de données dans plus de 40 cliniques, auprès de plus de 5 800 patients à travers le Canada, et à la collaboration de plus de 130 chercheurs, le RCMN s'est imposé comme un vaste réseau de collecte normalisée et une ressource inestimable pour faire progresser la recherche sur les TNM. L'intégration des mesures de résultats déclarés par les patients dans les différents registres, y compris un nouveau registre consacré à la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH), permettra d'évaluer plus fréquemment la gravité des symptômes et la qualité de vie. Ces données viendront enrichir notre compréhension de l'expérience vécue des personnes atteintes de TNM et rehausseront la valeur du RCMN pour l'ensemble des maladies neuromusculaires. 

SOURCE La Fondation Brain Canada

Contact médias: Brain Canada, Kate Shingler, Directrice principale, Communications stratégiques, [email protected], 450-328-1516

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La Fondation Brain Canada

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