Un sondage mondial de la World Lupus Federation révèle que 87 % des personnes atteintes du lupus déclarent avoir au moins un organe majeur affecté par la maladie

Les résultats du sondage sont publiés en amont de la Journée mondiale du lupus, le 10 mai prochain

WASHINGTON, le 5 mai 2022 /CNW/ - Dans un récent sondage mené à l'échelle mondiale, la World Lupus Federation a constaté que 87 % des répondants vivant avec le lupus ont déclaré que la maladie avait touché au moins un organe ou système d'organes majeurs. Plus de 6 700 personnes atteintes de lupus ont participé au sondage dans plus de 100 pays.

Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui peut provoquer des inflammations et des douleurs dans toutes les parties du corps, parce que le système immunitaire, qui combat habituellement les infections, s'attaque plutôt aux tissus sains.

Près des trois quarts des répondants ont signalé que plusieurs organes - trois en moyenne - avaient été touchés. La peau (60 %) et les os (45 %) sont les organes les plus souvent touchés par le lupus, en plus des autres organes et systèmes d'organes les plus affectés, y compris les reins (36 %), le système digestif/gastro-intestinal (34 %), les yeux (31 %) et le système nerveux central (26 %).

« Malheureusement, on dit aux personnes atteintes de lupus qu'elles n'ont pas l'air malades, alors qu'en réalité, elles luttent contre une maladie qui peut attaquer n'importe quel organe de leur corps et causer d'innombrables symptômes et d'autres complications graves pour la santé, a affirmé Stevan W. Gibson, président et chef de la direction de la Lupus Foundation of America, qui sert de secrétariat à la World Lupus Federation. Le travail important de la [fédération] et de ses membres contribue à sensibiliser la population aux défis auxquels sont confrontées quotidiennement les personnes atteintes du lupus, et il attire l'attention sur la nécessité d'un soutien accru à l'échelle mondiale, notamment de la part des dirigeants publics et gouvernementaux, pour accroître le financement de la recherche essentielle, des services d'éducation et ceux de soutien qui contribuent à améliorer la qualité de vie de tous ces individus affligés par cette maladie. »

Parmi les répondants au sondage qui ont signalé un impact sur leurs organes, plus de la moitié (53 %) ont été hospitalisés en raison de cet impact, et 42 % ont été informés par un médecin qu'en raison du lupus, ils avaient des lésions organiques irréversibles.

Et l'impact du lupus sur le corps va au-delà des symptômes physiques. La plupart des répondants (89 %) ont déclaré que les lésions aux organes liées au lupus ont entraîné au moins un problème important qui affecte leur qualité de vie, notamment :

• La difficulté de participer à des activités sociales ou récréatives (59 %)
• Les problèmes de santé mentale (38 %)
• L'incapacité de travailler/chômage (33 %)
• L'insécurité financière (33 %)
• Les problèmes de mobilité ou de transport (33 %)

« Une grande partie du monde n'est pas familière avec le lupus et ne comprend pas la douleur avec laquelle nous sommes constamment aux prises, ni l'incertitude de savoir quel organe ou partie de notre corps sera attaquée ensuite, a affirmé Juan Carlos Cahiz, un résident de Chipiona, en Espagne ayant reçu un diagnostic de lupus en 2017. Les résultats de ce sondage soulignent les graves répercussions du lupus sur nos vies et les raisons pour lesquelles il faut en faire davantage pour sensibiliser la population à cette maladie et faire progresser la recherche et les soins. »

Cliquez ici pour lire un résumé des grandes lignes du sondage, ou ici pour voir les résultats détaillés. Nous vous invitons à vous joindre à nous le 10 mai pour aider à sensibiliser la population mondiale au lupus dans le cadre de la Journée mondiale du lupus. World Lupus Federation organise chaque année la Journée mondiale du lupus, afin d'attirer davantage l'attention sur la maladie et son impact sur des millions de personnes dans le monde.

À propos de la World Lupus Federation

La World Lupus Federation réunit une coalition de groupes de patients atteints du lupus, qui font front commun pour améliorer la qualité de vie des personnes affligées par cette maladie. Grâce aux efforts coordonnés de ses groupes affiliés, la fédération veille au déploiement d'initiatives mondiales qui favorisent une plus grande sensibilisation au lupus et une meilleure connaissance de celui-ci, fournit de l'information pédagogique et des services aux personnes atteintes de lupus et défend leurs intérêts.

PERSONNE-RESSOURCE POUR LES MÉDIAS
Mike Donnelly
World Lupus Federation 
[email protected] 

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SOURCE World Lupus Federation