Une enquête mondiale menée par la World Lupus Federation révèle que près de la moitié des personnes atteintes de lupus ont des problèmes de reins

De nouvelles données soulignent le besoin urgent d'améliorer l'éducation et le diagnostic de la néphrite lupus (maladie rénale liée au lupus), une complication grave du lupus

WASHINGTON, le 6 mai 2025 /CNW/ -- Une enquête mondiale menée par la World Lupus Federation révèle que 47 % des personnes atteintes de lupus déclarent une atteinte rénale, qui mène à une complication critique et sous-reconnue connue sous le nom de néphrite du lupus (maladie rénale liée au lupus). Plus de 43 % des répondants ont déclaré avoir peu ou pas de connaissances sur la néphrite du lupus, mais 85 % des répondants ont également déclaré avoir subi un ou plusieurs symptômes associés à la néphrite du lupus. Les résultats de l'enquête soulignent des lacunes importantes dans la compréhension, le diagnostic et le traitement de la néphrite lupus, une maladie potentiellement mortelle qui touche de façon disproportionnée les personnes au cours de leurs années de vie les plus actives.

La néphrite du lupus se produit lorsque le système immunitaire attaque par erreur les reins, ce qui entraîne une inflammation et peut-être des dommages aux organes à long terme, y compris une insuffisance rénale, si elle n'est pas traitée. Bien que la plupart des cas de néphrite lupus commencent dans les cinq ans suivant un diagnostic de lupus, près d'un répondant sur cinq qui déclare avoir des symptômes d'atteinte rénale n'a pas été informé par un médecin qu'il a une néphrite lupus.

Au début, les symptômes de la néphrite lupus peuvent passer inaperçus. Plus de la moitié des répondants ont déclaré avoir une connaissance limitée ou nulle des symptômes courants de la néphrite du lupus (53 %), du moment où il est important de se soumettre au dépistage (54 %) et des tests qui sont effectués pour dépister la néphrite du lupus (57 %). Les symptômes de la néphrite lupus comprennent la rétention de liquide menant à la prise de poids, l'enflure, une augmentation de la miction (en particulier la nuit), le sang dans l'urine, l'apparence mousseuse de l'urine et l'hypertension artérielle.

« Ces résultats révèlent une réalité troublante : de nombreuses personnes atteintes de lupus vivent avec des complications rénales qu'elles ne comprennent pas entièrement ou même qu'elles ne connaissent pas », a déclaré Louise Vetter, présidente et chef de la direction de la Lupus Foundation of America. « Le diagnostic précoce et l'accès à un traitement approprié sont essentiels pour protéger la santé des reins et prévenir les dommages à long terme. Nous devons agir de toute urgence pour combler ces lacunes en matière de connaissances et améliorer l'éducation sur les symptômes communs et la surveillance adéquate des reins, en plus d'améliorer les soins partout dans le monde. Alors que nous soulignons la Journée mondiale du lupus le 10 mai, c'est le moment de nous rassembler, de faire entendre notre voix et de lutter pour obtenir de meilleurs résultats pour tous ceux qui vivent avec du lupus. »

Voici d'autres conclusions clés :

• 74 % des répondants qui ont déclaré que leurs reins n'étaient pas touchés par le lupus ont signalé un ou plusieurs symptômes courants de néphrite causée par le lupus, avec une moyenne de 1,5 symptôme.
• Trois répondants sur dix atteints de néphrite lupus ont déclaré ne pas connaître ou très peu la maladie.
• 59 % des personnes atteintes de néphrite lupus ont déclaré avoir été hospitalisées pour cette raison.
• Plus du tiers (36 %) des personnes ayant déclaré avoir reçu un diagnostic de néphrite causée par le lupus n'ont pas subi de biopsie rénale, la norme de référence pour le diagnostic de la néphrite causée par le lupus.
• Parmi les personnes atteintes de néphrite lupus qui n'ont pas subi de biopsie rénale, 54 % ont déclaré hésiter à subir l'intervention.

Plus de 3 260 personnes atteintes de lupus provenant de 84 pays ont répondu au sondage de 25 questions administré en mars 2025. La World Lupus Federation publie les résultats de cette enquête en prévision de la Journée mondiale du lupus le 10 mai afin de mettre en lumière le besoin urgent d'une plus grande sensibilisation, d'une meilleure éducation, d'un meilleur dépistage et d'un traitement rapide du lupus et du lupus néphrite.

La World Lupus Federation exhorte les particuliers, les organisations et les fournisseurs de soins de santé du monde entier à utiliser ces données pour éclairer les efforts d'éducation et de sensibilisation sur le lupus, et à partager des faits sur le lupus, y compris ceux tirés de cette enquête, et à sensibiliser à l'aide de la trousse officielle de la Journée mondiale du lupus.

Pour en savoir plus sur le sondage, consultez le résumé visuel principal et les résultats détaillés du sondage.

À propos de la World Lupus Federation

La World Lupus Federation (WLF) est une coalition de plus de 200 organisations de patients atteints de lupus, unies pour améliorer la qualité de vie des environ 5 millions de personnes dans le monde qui sont touchées par le lupus. Grâce à des efforts coordonnés entre ses membres, la Fédération s'efforce d'élargir les initiatives mondiales qui favorisent une plus grande sensibilisation et une meilleure compréhension du lupus, offrent de l'éducation et des services aux personnes atteintes de la maladie et défendent leurs intérêts. La Lupus Foundation of America (LFA) a cofondé le WLF avec Lupus Europe en 2015 et le LFA sert actuellement de secrétariat de la fédération.

PERSONNE-RESSOURCE POUR LES MÉDIAS

Mike Donnelly
Fédération mondiale du lupus
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SOURCE World Lupus Federation