Lancement du Centre d'expertise sur les maladies rares médiées par le complément du CHU Sainte-Justine English
MONTRÉAL, le 30 avril 2025 /CNW/ - Le CHU Sainte-Justine et le CQDM sont fiers d'annoncer la création du Centre d'expertise sur les maladies rares médiées par le complément (ci-après nommé le Centre d'expertise), une initiative de recherche translationnelle visant à transformer la compréhension, le diagnostic et le traitement de ces maladies. Le projet annoncé aujourd'hui représente un premier investissement de 789 439 $ auquel ont également contribué Alexion Canada, la Fondation canadienne du rein (KFOC), la Fondation CHU Sainte-Justine, et incluant un octroi de 141 486 $ du CQDM, soutenu par le Gouvernement du Québec.
Les maladies médiées par le complément sont des maladies rares qui posent de nombreux enjeux de santé au Canada, avec un diagnostic souvent long et complexe, et des options thérapeutiques limitées. Il est essentiel de répondre à ces défis pour améliorer la qualité de vie des patients.
S'appuyant sur l'expertise reconnue internationalement du CHU Sainte-Justine en médecine de précision et en maladies rares du complément, et sur Alexion Canada, un leader dans le domaine des maladies rares, le Centre d'expertise laisse entrevoir d'ici quelques années :
- le développement et la production de tests diagnostiques et de suivis plus performants pour les maladies médiées par le complément;
- la création d'une bio banque intégrée et d'une base de données;
- des outils permettant une gestion standardisée de la maladie (protocole et brochure), ainsi que des initiatives d'éducation et de sensibilisation pour mieux informer et soutenir les patients et leurs familles;
- un accès centralisé et simplifié de demande de tests à la fine pointe des avancées technologiques grâce à un arrimage unique entre recherche et clinique;
- un programme de recherche dédié visant à faire progresser la compréhension et les connaissances sur des maladies médiées par le complément, en vue de développer des approches diagnostiques et thérapeutiques de précision;
- des activités de sensibilisation et de formation sur les maladies médiées par le complément, tant auprès des équipes de soins que des patientes et patients;
- la participation à des partenariats internationaux, favorisant la collaboration et le partage des connaissances, notamment à travers des congrès et conférences scientifiques.
Premier en son genre au Canada, le Centre d'expertise pourrait ultimement permettre un accès privilégié aux outils créés et aux découvertes liées aux maladies médiées par le complément pour les différentes équipes de soins et les patientes et patients. Les tests diagnostiques, actuellement réalisés en grande majorité à l'extérieur du pays, pourraient être traités au Québec, réduisant les coûts importants pour le système de santé et améliorant la standardisation des approches de soins. Le développement d'outils de diagnostic et de suivi, plus précis et non invasifs, pourrait améliorer significativement la qualité de vie des patientes, patients et leur famille.
Ce projet est parfaitement aligné avec le Plan d'action québécois sur les maladies rares 2023-2027 du ministère de la Santé et des Services sociaux, qui vise à améliorer la reconnaissance et la prise en charge des personnes atteintes de ces pathologies.
Selon l'instigatrice du projet, la Dre Alexandra Cambier, médecin chercheuse et responsable du laboratoire de recherche translationnelle au Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine, ainsi que ses partenaires, la Dre Anne-Laure Lapeyraque, experte en maladies rares et en médecine de précision, et Arnaud Bonnefoy, spécialiste en hémostase et complément et responsable du développement scientifique du laboratoire clinique d'hémostase, « cette approche promet de renforcer les capacités de recherche et de traitement des maladies rares, pavant la voie à de nouvelles découvertes et innovations ». Grâce à leurs expertises combinées et à leur participation active à des tables d'experts internationaux, le Centre d'expertise bénéficiera d'une équipe multidisciplinaire de professionnels de la santé, ancrée à la fois dans la recherche et la clinique. Cette infrastructure soutiendra la prise en charge des patientes et patients atteints de maladies rares, tout en contribuant à l'éducation et à la sensibilisation dans ce domaine. De plus, elle permettra une meilleure compréhension, commande et consultation des analyses de laboratoire au sein du système de santé grâce à un interfaçage étroit avec les laboratoires publics (Optilab) du CHU Sainte-Justine.
Que sont les maladies médiées par le complément? Les maladies médiées par le complément sont des troubles où le système immunitaire, en particulier les protéines du complément, attaque par erreur les cellules saines du corps. Normalement, ces protéines aident à détruire les bactéries et les virus, mais lorsqu'elles deviennent trop actives ou dysfonctionnelles, elles peuvent causer des maladies. Ces dernières peuvent à leur tour entraîner des inflammations et des dommages aux organes, nécessitant des traitements pour réguler l'activité du complément et protéger les cellules saines. |
Citations
« Nous sommes fiers d'être un partenaire fondateur et de jouer un rôle fédérateur et structurant dans cette démarche collaborative visant à résoudre les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies rares au Canada. En profitant de l'expertise tant en soins cliniques qu'en recherche, ce partenariat stratégique permettra d'investiguer de nouvelles indications dans la famille des maladies du complément et de développer des modalités thérapeutiques personnalisées. » - Dr Jacques Michaud, directeur du Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine.
« Notre gouvernement est fier de soutenir la recherche et l'innovation pour faire du Québec un leader en médecine personnalisée. Ce nouveau centre d'expertise permettra d'accélérer l'accès à des diagnostics précis réalisés au Québec et d'améliorer significativement la qualité de vie des patients aux prises avec des maladies rares médiées par le complément. » - Christopher Skeete, ministre délégué à l'Économie, ministre responsable de la Lutte contre le racisme et ministre responsable de la région de Laval
« En apportant un soutien à ce projet majeur, notre gouvernement reconnaît les besoins spécifiques des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille et la nécessité d'y répondre de la meilleure manière possible, par un accès aux diagnostics, aux soins de santé et aux traitements de pointe. Le Québec s'impose comme chef de file en termes de soins des maladies rares, notamment grâce à la Politique québécoise pour les maladies rares et la Stratégie québécoise des sciences de la vie, qui sont uniques au Québec. Nous nous engageons ainsi à changer les choses de manière durable en appuyant le milieu de la recherche dans ce domaine, afin d'offrir des traitements novateurs aux patients, et de favoriser pour eux des gains notables de qualité de vie. » - Christian Dubé, ministre de la Santé
« Pour de nombreuses maladies médiées par le complément, des tests de laboratoire uniques et complexes sont envoyés à l'extérieur du Canada, ce qui entraîne des délais d'attente encore plus longs pour que les patients reçoivent un diagnostic précis et un traitement approprié. Le Centre d'expertise vise à réunir sous un même toit une expertise et des tests innovants liés au complément, afin d'accélérer le diagnostic et d'améliorer l'accès aux soins. Il entend également renforcer notre engagement collectif à bâtir un système de santé plus résilient et équitable, permettant ainsi aux Canadiens d'avoir accès aux innovations dont ils ont besoin. » - Karen Heim, vice-présidente et directrice générale d'Alexion Canada.
« Ce projet marque une avancée majeure en matière de diagnostic et de suivi des maladies médiées par le complément. En développant une expertise locale, nous réduirons notre dépendance aux laboratoires étrangers, ce qui permettra non seulement d'accélérer l'accès aux diagnostics pour les patients, mais aussi de générer des retombées économiques directes pour le Québec. Ce centre d'expertise contribuera éventuellement à renforcer notre autonomie, à stimuler l'innovation et à positionner le Québec comme un acteur fort dans ce domaine de pointe, créant ainsi de nouvelles opportunités pour l'écosystème de la santé et des sciences de la vie. » - Jesse Paterson, directeur principal développement des affaires au CQDM.
« C'est à la fois une grande fierté et un honneur pour la Fondation CHU Sainte-Justine de soutenir le déploiement d'un centre aussi novateur, qui met à profit des expertises et des infrastructures uniques au CHU Sainte-Justine et rassemble des partenaires autour d'une mission que nous appuyons pleinement. Il est primordial de voir grand pour l'avenir de tous les enfants atteints de maladie rare; le Centre d'expertise sur les maladies rares médiées par le complément est un remarquable pas de plus dans cette direction. » - Delphine Brodeur, PDG, Fondation CHU Sainte-Justine
« Nous sommes fiers de nous associer à cet effort innovant et collaboratif visant à améliorer les soins et la recherche sur les maladies médiées par le complément au Canada. Ces maladies peuvent causer des dommages graves aux reins, ce qui rend crucial le diagnostic et le traitement rapide et précis de ces maladies. Nous sommes ravis de soutenir le Centre d'expertise et ses objectifs projetés pour améliorer le diagnostic, le traitement et les soins des patients atteints de maladies rares médiées par le complément qui affectent la fonction rénale. » - Elizabeth Myles, directrice générale nationale, Fondation canadienne du rein
À propos du Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine
Le Centre de recherche Azrieli du CHU Sainte-Justine est un établissement phare en recherche mère-enfant affilié à l'Université de Montréal. Axé sur la découverte de moyens de prévention innovants, de traitements moins intrusifs et plus efficaces et d'avenues prometteuses de médecine personnalisée, il réunit 295 chercheuses et chercheurs dont plus de 160 œuvrent en recherche clinique et plus de 580 étudiantes, étudiants et stagiaires de recherche postdoctorale. Le centre est partie intégrante du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, le plus grand centre mère-enfant au Canada. https://recherche.chusj.org/
À propos d'Alexion Canada
Alexion, la division des maladies rares d'AstraZeneca, s'emploie à servir les patients et les familles touchés par une maladie rare ou un problème de santé aux conséquences dévastatrices en découvrant, en mettant au point et en commercialisant des médicaments qui changeront leur vie. Depuis plus de 30 ans, Alexion fait figure de pionnier dans le domaine des maladies rares. L'entreprise a été la première à tirer parti de la complexité biologique du système du complément pour mettre au point des médicaments transformateurs, et continue aujourd'hui encore à diversifier sa réserve de produits en développement. Elle fait appel à un éventail de modalités novatrices en vue de combler d'importantes lacunes thérapeutiques dans divers domaines. Soucieuse de venir en aide à un plus grand nombre de personnes atteintes de maladies rares dans le monde, Alexion, membre du groupe AstraZeneca, s'attache à élargir continuellement son assise à l'échelle internationale. Son siège social se trouve à Boston, aux États-Unis. Pour plus d'information, visitez le https://alexion.com/worldwide/canada-french.
À propos du CQDM
Facilitateur d'innovation biopharma
Le CQDM est un consortium de recherche biopharmaceutique à but non lucratif dont la mission est de soutenir et de faciliter la recherche et développement collaborative multipartite visant à accélérer la translation ou la transformation de technologies innovantes en solutions répondant à des besoins médicaux non satisfaits, tout en générant des retombées significatives pour l'économie québécoise et canadienne. Pour plus d'informations, consultez le site web www.cqdm.org et rejoignez-nous sur Twitter/X @CQDM_Canada et LinkedIn.
À propos de la Fondation canadienne du rein
Une excellente santé rénale, une qualité de vie optimale et un traitement curatif pour l'insuffisance rénale - voilà, depuis 60 ans, la vision qui nous guide et qui fait de nous un chef de file. Nous privilégions la collaboration et l'inventivité dans l'élaboration de programmes, de services, de possibilités de recherche et de campagnes de sensibilisation ayant un impact positif sur les millions de Canadiens aux prises avec l'insuffisance rénale ou présentant des risques de l'être. Le programme de recherche national de la Fondation est maintenant devenu l'une des sources de financement les plus importantes pour les scientifiques qui effectuent des recherches dans le domaine rénal. Nous nous employons aussi à offrir de l'éducation, de l'information et du soutien au sujet des reins et des maladies rénales.
Kidney Foundation - The Kidney Foundation of Canada
À propos de la Fondation CHU Sainte-Justine
La Fondation CHU Sainte-Justine mobilise les communautés pour soutenir l'excellence et l'innovation qui propulsent le CHU Sainte-Justine. Elle inspire et rallie les donateurs avec l'ambition de transformer la médecine pédiatrique et d'avoir un maximum d'impact sur la vie des enfants et leur famille. Véritable moteur de changement pour l'avenir de la société, elle élève le CHU Sainte-Justine, un don à la fois, afin de créer un monde meilleur. https://www.fondationstejustine.org/
SOURCE CHU Sainte-Justine
Personne-ressource auprès des médias : Danika Landry, Conseillère - Relations médias CHU Sainte-Justine, 514-345-7707, [email protected]; Julia Serafino, Responsable Marketing et Communications CQDM, 438-543-9498, [email protected]
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