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L'Agence des médicaments du Canada émet une recommandation finale favorable concernant AGAMREE® (vamorolone)

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Vaincre Duchenne Canada

Nouvelles fournies par

Defeat Duchenne Canada

01 oct, 2026, 07:00 ET

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Vaincre Duchenne Canada et La Force DMD réclament des négociations rapides et un accès au traitement sans délai pour les familles canadiennes.

LONDON, ON, le 1er oct. 2026 /CNW/ -- L'Agence des médicaments du Canada (CDA-AMC) a publié une recommandation finale favorable au remboursement d'AGAMREE® (vamorolone), le premier et le seul traitement contre la dystrophie musculaire de Duchenne approuvé au Canada. Bien que la conclusion clinique de la CDA-AMC soit favorable, sa recommandation est assortie d'une condition selon laquelle le prix du vamorolone ne doit pas dépasser celui de la prednisone, un corticostéroïde générique utilisé hors indication depuis des décennies pour traiter la dystrophie musculaire de Duchenne. Vaincre Duchenne Canada et La Force DMD reconnaissent que les régimes publics d'assurance médicaments doivent tenir compte de la valeur des médicaments et de leur abordabilité. Nous craignons toutefois que cette condition relative au prix retarde ou limite l'accès au traitement pour les Canadiens atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne et crée un précédent défavorable pour les innovations et les avancées thérapeutiques futures dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne et d'autres maladies rares.

« La recommandation favorable de la CDA-AMC constitue une étape importante, mais nous devons veiller à ce que les négociations sur le prix ne deviennent pas un obstacle à un accès rapide et équitable au vamorolone », affirme Nicola Worsfold, directrice générale de Vaincre Duchenne Canada et mère d'un enfant atteint de Duchenne.

« Nous exhortons toutes les parties à travailler de façon constructive afin de parvenir à une entente durable qui reconnaît la valeur clinique du vamorolone, tout en permettant aux familles canadiennes d'avoir accès au premier médicament contre la maladie de Duchenne approuvé au pays - un traitement que nous attendons depuis de très nombreuses années. »

La recommandation finale de la CDA-AMC fait suite à celle de l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux (INESSS), qui ne s'est pas prononcé en faveur du remboursement du vamorolone en raison de préoccupations d'ordre économique, tout en reconnaissant sa valeur clinique et son importance pour les personnes touchées par la maladie de Duchenne.

« Les familles québécoises sont encouragées par la reconnaissance des bienfaits cliniques du vamorolone par l'INESSS et par la recommandation favorable de la CDA-AMC », affirme Marie-Catherine Du Berger, présidente de La Force DMD et mère d'un enfant atteint de Duchenne.

« Nous espérons que cette avancée importante se traduira par un accès rapide au traitement pour les personnes qui pourraient en bénéficier. Car l'innovation n'a de valeur que si les patients peuvent y avoir accès à temps pour en tirer des bienfaits concrets. »

Maintenant que la CDA-AMC a publié sa recommandation finale, le dossier passe à l'Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), qui mènera les négociations sur le remboursement avec le fabricant. Vaincre Duchenne Canada et La Force DMD demandent à l'APP et aux régimes publics d'assurance médicaments participants d'agir rapidement et équitablement afin de parvenir à une entente qui permettra aux Canadiens admissibles atteints de Duchenne d'avoir accès au vamorolone sans plus attendre.

Pour les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne, le temps, c'est du muscle, et l'accès au traitement ne peut pas attendre. Même si l'attention se porte aujourd'hui sur le vamorolone, les besoins vont bien au-delà de ce traitement. Les Canadiens atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne et leurs familles doivent avoir accès à tous les traitements appropriés, y compris les sept autres traitements déjà offerts dans d'autres pays ainsi qu'aux nouveaux traitements qui franchissent les différentes étapes du processus de développement et d'approbation réglementaire. Vaincre Duchenne Canada et La Force DMD continueront de collaborer avec les gouvernements, les régimes publics d'assurance médicaments, les professionnels de la santé et les familles afin de favoriser un accès rapide et équitable au vamorolone et aux autres traitements contre la maladie de Duchenne partout au Canada.

À propos de Vaincre Duchenne Canada
Un garçon sur 5 000 naît avec la dystrophie musculaire de Duchenne, la forme mortelle la plus courante de la dystrophie musculaire.

La maladie est implacable. Elle affaiblit lentement les muscles du corps, détériore le fonctionnement des organes vitaux et, en fin de compte, raccourcit la vie. Bien qu'il existe des traitements médicaux qui peuvent contribuer à ralentir sa progression, il n'y a actuellement aucun remède.

Vaincre Duchenne Canada est le seul organisme de bienfaisance national qui se consacre à la lutte contre la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous avons joué un rôle de premier plan dans la recherche, la défense des intérêts et le soutien depuis 1995. Nous continuerons jusqu'à ce qu'un remède soit trouvé pour que nos garçons puissent vivre une vie longue et active.

À propos de La Force DMD
La Force DMD est un organisme de bienfaisance québécois dirigé par des parents et voué à la communauté touchée par la dystrophie musculaire de Duchenne. Fondée en 2014 par Marie-Catherine Du Berger à la suite du diagnostic de son fils, La Force DMD rassemble les familles de partout au Québec et milite en faveur d'un accès rapide et équitable aux nouveaux traitements.

SOURCE Defeat Duchenne Canada

Contact pour les médias : Rosalind O'Connell, Directrice nationale, défense des intérêts, Vaincre Duchenne Canada, T : 613 650-7489, C : [email protected]

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Defeat Duchenne Canada

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