Une collaboration nationale pour le financement du dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale (AS)

• L'AS constitue la principale cause génétique de mortalité infantile.
• Il est impératif de diagnostiquer l'AS le plus tôt possible afin de freiner la perte irréversible des motoneurones et l'évolution de la maladie.
• Plus de 700 000 $ sont accordés au financement de projets partout au Canada.

TORONTO, le 21 juill. 2021 /CNW/ - Dystrophie musculaire Canada (DMC) a annoncé aujourd'hui le financement de projets de dépistage néonatal visant l'AS en Alberta, au Manitoba et au Québec. Il s'agit là des premiers demandeurs à recevoir des fonds dans le cadre d'une collaboration avec Novartis Pharma Canada inc. (Novartis). Dans le cadre de cette initiative pluriannuelle, jusqu'à deux millions de dollars seront investis, et un soutien continu sera offert pour la production de données probantes essentielles ainsi que de pratiques exemplaires afin de faire du dépistage néonatal de l'AS une réalité nationale.

« Dans le cas d'une maladie neuromusculaire telle que l'AS, où le temps est un facteur déterminant, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l'obtention de la meilleure issue possible pour les patients. Malheureusement, cela ne correspond pas à la réalité de la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS), » a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.  « Avec l'annonce qui a été faite d'aujourd'hui et grâce à l'engagement sans précédent des dirigeants gouvernementaux, de Novartis, de la communauté de l'AS et du conseil d'administration dévoué de DMC, des pompiers, des clients, des donateurs et des gens soutenant la cause, nous franchissons ainsi un pas de plus pour nous assurer que tous les nouveau-nés canadiens sont soumis à un dépistage de l'AS. »

Le dépistage néonatal chez les nouveau-nés est un test effectué peu après la naissance dans le but de déceler des maladies traitables dont les symptômes sont habituellement absents durant la période néonatale. Bien que l'Ontario soit actuellement la seule province à effectuer le dépistage de l'AS, l'objectif de DMC est de faire ajouter cette maladie à tous les panels provinciaux de dépistage néonatal au Canada.

« En tant qu'adulte atteint d'AS, je ne connais que trop bien les répercussions d'un diagnostic tardif de l'AS », a déclaré Catherine Boivin, membre du Comité consultatif sur le dépistage néonatal. « L'annonce d'aujourd'hui signifie que, dans un avenir proche, tous les enfants, peu importe leur lieu de résidence, auront la possibilité de subir un dépistage de l'AS dès la naissance. Leurs familles pourront alors prendre des décisions cruciales en matière de soins de santé afin que ces enfants réalisent leur plein potentiel de développement dès le début de leur vie. »

Afin d'assurer une approche de financement fondée sur des données probantes, DMC et Novartis ont commandé une évaluation de l'état de préparation afin de déterminer la faisabilité d'ajouter l'AS à tous les panels provinciaux et territoriaux de dépistage. Les propositions ont ensuite été évaluées par un comité international indépendant de révision par les pairs sous la direction de DMC. Parmi les projets financés, on compte des programmes pilotes et la détermination des processus d'aiguillage après le diagnostic selon les régions. Pour obtenir des détails sur l'évaluation des besoins et de l'état de préparation, la sélection des projets, l'examen par les pairs et les comités consultatifs communautaires, veuillez cliquer ici : https://muscle.ca/fr/depistage-neonatal/.

« Notre collaboration avec Dystrophie musculaire Canada illustre parfaitement l'objectif de Novartis, qui est d'améliorer et de prolonger la vie des patients », a déclaré Andrea Marazzi, chef nationale, Novartis Pharma Canada. « Nous sommes honorés de participer à une telle initiative qui aura un impact durable sur la communauté de l'AS et sur les systèmes de santé du Canada. Dans le cas de l'AS, le facteur temps est d'une importance cruciale pour les neurones. Nous félicitons les bénéficiaires de la première phase de financement ainsi que toutes les provinces qui se sont mobilisées pour accorder la priorité au dépistage dès la naissance. »

DMC continuera de collaborer avec la Colombie-Britannique, la Saskatchewan et les Maritimes pour accélérer le dépistage néonatal de l'AS d'un océan à l'autre. Les prochaines étapes de la collaboration nationale comprendront un financement supplémentaire des projets, l'évaluation des projets et le transfert des connaissances, ainsi que des échanges avec les intervenants pour assurer l'adoption de politiques dans l'ensemble des provinces et territoires.

À propos de Dystrophie musculaire Canada
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d'améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d'un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

SOURCE Dystrophie musculaire Canada

Sylvie St-Amand, [e-mail], 1-800-567-2873 X 1135