Remaniement ministériel - Maladies neurodégénératives : un nouvel élan souhaité pour vivre dans la dignité

MONTRÉAL, le 15 sept. 2025 /CNW/ - La nomination de Sonia Bélanger à titre de ministre responsable de l'Habitation représente une occasion historique de concrétiser le virage attendu vers une amélioration du maintien à domicile, notamment pour les 200 000 Québécoises et Québécois atteints d'une maladie neurodégénérative et leurs proches. Partenaires neuro exhorte la ministre et le nouveau trio Santé à travailler de concert pour saisir cette opportunité afin que chaque personne atteinte puisse vivre dans la dignité, malgré la maladie.

Pour les personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative, demeurer chez soi est une condition essentielle pour préserver leur dignité. Toutefois, une consultation en ligne menée plus tôt cet été auprès de personnes atteintes et de leurs proches aidants a révélé que 81 % d'entre eux se déclarent insatisfaits des soins et des services disponibles pour assurer leur maintien à domicile. En conséquence, ceux-ci espèrent que des gestes concrets seront posés rapidement par la nouvelle équipe gouvernementale pour améliorer les programmes et les services en place.

En ce sens, la nouvelle ministre responsable de l'Habitation pourrait agir rapidement en réactivant et en simplifiant le Programme d'adaptation du domicile (PAD). Rappelons que le programme n'accepte plus de nouvelles demandes depuis le 1^er avril 2025, faute de fonds. De plus, par le passé, sa lourdeur administrative a découragé bien des patients à déposer une demande. L'entrée en scène de Sonia Bélanger, qui pilotait jusqu'à récemment la politique nationale de soutien à domicile, suscite donc beaucoup d'espoir chez les personnes atteintes.

Du côté du ministère de la Santé et des Services sociaux, les ministres Christian Dubé et Lionel Carmant, reconduits dans leurs fonctions respectives, de même que la nouvelle ministre déléguée à la Santé, Caroline Proulx, devront veiller à protéger intégralement les services offerts en vertu du Chèque Emploi-Service (CES). Au cours de la dernière année, de nombreux bénéficiaires ont fait état d'une diminution importante des heures de soutien octroyées en vertu du programme. La diminution des heures risque d'engendrer une dégradation physique et mentale de la condition des patients, en plus d'augmenter la charge pour les proches aidants et d'accroître les chances de devoir transitionner vers un lieu d'hébergement alternatif comme un CHSLD.

Par ailleurs, l'accès aux traitements novateurs demeure un enjeu prioritaire pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Patients, proches aidants et professionnels de la santé s'accordent pour témoigner des impacts majeurs qu'un accès rapide à certains médicaments peut avoir sur l'autonomie et la qualité de vie.

Citation

« Partout au Québec, un nombre grandissant de familles s'épuisent et s'endettent pour maintenir un père, une mère, un fils ou une sœur atteinte d'une maladie neurodégénérative à domicile. Le trio Santé +1 a le pouvoir de faire une différence, et nous souhaitons travailler avec eux pour garantir que chaque personne atteinte puisse vivre chez elle dans la dignité, le plus longtemps possible. »

- Diego Mena Martinez, directeur général, Sclérose en plaques Canada, Division du Québec

À propos de Partenaires neuro

Partenaires neuro est un regroupement de cinq organismes voués au soutien des personnes atteintes d'une maladie neurologique dégénérative et de leurs proches aidants. D'une seule voix, ces organismes font valoir les besoins des 200 000 personnes atteintes qu'ils représentent. Leur mission est de veiller à ce que chaque personne touchée puisse vivre pleinement, entourée du soutien, des ressources et des soins nécessaires pour maintenir sa qualité de vie à toutes les étapes de la maladie.

SOURCE Partenaires neuro

Pour toute question ou demande d'entrevue : Mme Martine Perreault, Mapé - Stratégie et affaires publiques, Téléphone : 819 817-1272, Courriel : [email protected]