Les personnes atteintes du cancer du rein et les urologues veulent un véritable plan de soins en continu

Pour souligner le Mois national du rein, l'Association canadienne du cancer du rein plaide pour l'élaboration d'un plan de survie exhaustif et partage 10 conseils pour venir en aide aux patients atteints du cancer du rein

MONTRÉAL, le 28 févr. 2012 /CNW Telbec/ - Une nouvelle étude réalisée pour le compte de l'Association canadienne du cancer du rein (ACCR) révèle un écart important entre l'information que les urologues disent communiquer aux personnes atteintes du cancer du rein et celle que les patients et leurs aidants se souviennent avoir reçue. À quelques jours du Mois national du rein, l'ACCR souhaite attirer l'attention sur la survie aux premiers stades du cancer du rein, de même que sur l'information transmise et retenue à ce sujet par les patients.

« La publication de notre étude s'inscrit dans la foulée d'un rapport de l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer¹ qui montre qu'alors que les investissements dans la recherche sur la survie au cancer étaient en croissance constante et se chiffraient à 7,1 millions de dollars pour la période de 2005 à 2008 au Canada, le cancer du rein est l'un des seuls à n'avoir bénéficié d'aucun investissement dans ce domaine au cours de cette même période. », a expliqué Nicole Giroux, directrice pour le Québec de l'Association canadienne du cancer du rein.

«D'une part, les patients qui reçoivent un diagnostic de cancer du rein sont souvent en état de choc et ne sont pas en mesure de poser toutes les questions qui leur permettraient de comprendre leur diagnostic ainsi que d'assimiler l'information pertinente à leur suivi médical des prochaines années. D'autre part, les urologues sont souvent débordés et ne disposent pas de directives formelles en ce qui a trait au suivi médical, autres que celles qui concernent les tests qui devront être administrés à leur patients dans les mois et les années suivant la chirurgie. », a ajouté Nicole Giroux.

Afin d'optimiser les résultats obtenus suite au traitement chirurgical initial, les patients qui ont reçu un diagnostic de cancer du rein de stade précoce ont besoin de renseignements sur les détails de leur diagnostic et sur le plan de suivi qui leur permettront de participer pleinement aux soins dont ils auront besoin dans le futur. La remise d'un plan de soins prolongés sous forme écrite, permettrait non seulement aux patients de recevoir et de retenir une information adéquate sur leur diagnostic et leur état de santé, mais aussi d'être en mesure de la partager avec le reste de leur équipe médicale et paramédicale, leur médecin de famille plus particulièrement.

Une trousse d'information serait d'autant plus importante que les patients et leurs aidants ont admis que leur expérience avec le cancer du rein a causé chez eux un impact émotionnel (71 %), physique (56 %) et psychologique (52 %). La perception des urologues de la prévalence de ce type d'impact chez leur patients diverge grandement, alors que selon eux, seulement le tiers de leurs patients souffriraient sur les plans émotionnel (31 %), physique (31 %) et psychologique (33 %). Plus de la moitié des patients (51 %) ont par ailleurs admis qu'ils ne disposaient pas des ressources nécessaires pour vivre avec ce genre de préoccupations.

« Après l'opération, j'ai dû chercher l'information dans des bouquins, revues scientifiques ou autres. Tous n'ont pas ce goût de la recherche ou de la lecture. Voilà pourquoi il est impérieux que les patients puissent recevoir toute l'information nécessaire de la part de leur médecin, d'abord pour rassurer le patient souvent inquiet, ensuite pour lui permettre d'acquérir de bonnes habitudes. » a reconnu Anne-Esther.

C'est la première fois qu'une étude à propos du suivi et des soins consécutifs au traitement du cancer primitif pour le cancer du rein est réalisée à l'échelle canadienne. Cette étude ciblait des patients traités au stade un, deux ou trois de la maladie, des aidants et des urologues.

À propos du cancer du rein
On estime que près de 1 300 Québécois ont été diagnostiqués avec un cancer du rein en 2011 et qu'un peu plus de 400 d'entre eux en sont décédés². Environ 75 % des personnes atteintes du cancer du rein au Canada sont diagnostiquées dans l'un des trois premiers des quatre stades de la maladie. Pour ces dernières, le traitement actif consiste la plupart du temps en  l'ablation partielle ou totale du rein (néphrectomie), ce qui peut occasionner des complications de santé dans le futur. Chez certains patients, la maladie réapparaît et progresse vers sa forme la plus sérieuse, soit un cancer de stade 4. Dans ces cas, les séquelles de la chirurgie peuvent créer des problèmes lors des traitements ultérieurs d'un cancer métastatique.

Les faits saillants de l'étude
Selon l'étude de l'ACCR, les urologues ont dit informer leurs patients des enjeux de santé résultant d'une chirurgie. Parmi ces enjeux :

• le risque de récidive : 93 % des urologues informent leurs patients des risques associés au stade de leur maladie;
• le risque de chronicité : 83 % des urologues informent leurs patients qu'ils pourraient éventuellement être atteints d'une maladie chronique du rein;
• le risque de souffrir d'hypertension : 73 % des urologues ont informé leurs patients de ce risque.

Selon l'étude cependant, 46 % des patients et des soignants ont dit ne jamais avoir été informés de ces risques. Par ailleurs, plus des deux tiers (68 %) de ceux qui ont reçu de l'information ont dit n'avoir rien eu par écrit. Enfin, interrogés pour savoir si, à la suite de leur chirurgie, leur médecin leur avait simplement dit quelque chose comme : « nous avons retiré toutes les cellules cancéreuses, vous pouvez reprendre le cours  normal de votre vie », 73 % des patients et des aidants ont répondu positivement.

Le type d'information sur la survie au cancer du rein que les urologues partagent avec leurs patients concerne des thèmes aussi spécifiques que les effets possibles à long terme d'une chirurgie du rein (par exemple, une fonction rénale déficiente, l'hypertension ou des problèmes cardiovasculaires), les médicaments et les activités physiques à éviter et les façons les plus efficaces de composer avec des fonctions rénales réduites. Selon l'ACCR, les patients devraient aussi recevoir par écrit toute l'information pertinente sur leur cancer du rein (stade, type de cellules et grade) et être encouragés à partager cette information avec tous les prestataires de services de santé qu'ils consulteront en parallèle et dans le futur.

L'autre fait saillant de cette étude est que tous les urologues (100 %) et la quasi-totalité des patients et des soignants (98 %) s'entendent pour dire qu'il est important que tous ceux qui doivent composer avec le cancer du rein puissent disposer d'une information détaillée sur la survie à ce cancer.

« Une des choses importantes que cette enquête nous apprend est que les urologues et les groupes de survivants doivent travailler ensemble à l'élaboration de lignes de soins écrites à la survie au cancer, estime le D^r Pierre Karakiewicz, uro-oncologue au Centre hospitalier de l'Université de Montréal. Bien que les urologues transmettent souvent de l'information relative au suivi et aux soins postopératoires, plusieurs ne donnent pas d'information écrite ou n'offrent pas une information aussi détaillée que le souhaiteraient les patients. »

Afin d'aider les personnes atteintes d'un cancer du rein à se prendre en charge, l'ACCR a élaboré une fiche intitulée 10 conseils pour venir en aide aux patients atteints de cancer du rein. Cette fiche, qui offre des recommandations aux patients ayant subi une néphrectomie, est disponible au www.accrweb.ca.

Association canadienne du cancer du rein
L'Association canadienne du cancer du rein (www.accrweb.ca) est un organisme de bienfaisance, créé et dirigé par des patients, qui se consacre au soutien des patients atteints du cancer du rein et qui a comme objectif d'améliorer leur qualité de vie et celle de leurs familles. L'Association milite pour l'accès aux nouveaux traitements. Elle offre du soutien et de l'information aux patients, participe au financement des besoins fondamentaux en matière de recherche et travaille à accroître la sensibilisation relative au cancer du rein comme étant un problème de santé important.

Méthodologie de l'enquête
Commanditée par l'Association canadienne du rein, l'enquête a bénéficié d'une contribution financière de Pfizer inc. Elle a été réalisée entre le 17 novembre et le 8 décembre 2011 par Léger Marketing. Le questionnaire a été complété en ligne par 276 patients et 45 aidants de patients ayant eu ou étant aux prises avec un cancer du rein de stade 1 à 3. Également, 40 urologues ont été sondés en ligne du 17 au 24 novembre 2011. Un échantillon aléatoire de patients et d'aidants de même taille offrirait une marge de d'erreur de ± 5,9 %, 19 fois sur 20.

Facebook : www.facebook.com/pages/Association-canadienne-du-cancer-du-rein

Twitter : @ACCRein

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¹ Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer (2011), Investissements dans la recherche sur la survie au cancer et les soins palliatifs et de fin de vie de 2005 à 2008. 

² Statistiques canadiennes sur le cancer 2011, Société canadienne du cancer, Statistiques. En l'absence d'un registre québécois du cancer, les données pour le Québec ont été extrapolées et sont approximatives (25% des données canadiennes).

Nadia Said
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