La sclérose en plaques n'empêche pas d'avancer - Une nouvelle ressource en ligne aide les patients à gérer les problèmes de mobilité

~ LamobilitéenSEPçacompte.ca est le premier site web canadien consacré aux problèmes de mobilité associés à la sclérose en plaques ~

MONTRÉAL, le 20 mars 2012 /CNW/ - L'altération de la mobilité est le symptôme physique le plus significatif associé à la sclérose en plaques (SEP). En effet, d'après les résultats d'une étude internationale, les patients canadiens donnent la priorité à la marche sur une liste de treize fonctions corporelles, y compris la fonction visuelle, la cognition et le contrôle de la vessie, indépendamment du degré d'altération ou de la durée de la maladie¹. Le site lamobiliteensepcacompte.ca, conçu par Biogen Idec Canada, est la première ressource canadienne en ligne à fournir des renseignements aux patients, aux aidants et aux professionnels de la santé pour les aider à gérer les symptômes de la SEP qui entravent la mobilité.

La sclérose en plaques est une maladie neurologique complexe caractérisée par une vaste gamme de symptômes ayant un impact sur la qualité de vie générale. D'après les résultats d'une enquête internationale appelée Multiple Sclerosis Quality of Life Research - IMPACT, près de la moitié (48 %) des patients atteints de la SEP au Canada présentent des problèmes de mobilité dans le mois suivant le diagnostic². Dans les 10 ans suivant le diagnostic, cette proportion de patients s'élève à 92 %³.

« Les progrès réalisés grâce à la recherche ont mis de nouveaux outils thérapeutiques à la disposition des patients atteints de la SEP et des fournisseurs de soins de santé; néanmoins, la maîtrise des symptômes, notamment des problèmes de mobilité, demeure un défi », dit D^r Donald Rivest, neurologue à l'Hôtel-Dieu de Lévis. « Les symptômes associés à la sclérose en plaques, y compris les problèmes de mobilité, sont habituellement progressifs et peuvent avoir un impact considérable sur l'autonomie, la qualité de vie et les activités quotidiennes du patient. L'avènement de ressources supplémentaires pourrait être fort utile aux patients et aux professionnels de la santé, car tous désirent mieux évaluer et comprendre l'impact global de l'altération de la mobilité et connaître des façons de mieux la gérer. »

Le site lamobiliteensepcacompte.ca offre aux patients et aux aidants des renseignements concernant les problèmes de mobilité associés à la sclérose en plaques. Le site contient des conseils pratiques, des sondages, un calendrier d'activités, des témoignages et divers outils, notamment des vidéos d'exercices (Pour optimiser votre mobilité) et l'Application podomètre de La mobilité en SEP ça compte pour iPhone, pour aider les patients à comprendre et à accepter les restrictions physiques imposées par les problèmes de mobilité associés à la SEP.

« Les médecins sont souvent à la recherche de moyens novateurs d'aider les personnes atteintes de la sclérose en plaques et leur famille à s'adapter à cette maladie », ajoute D^r Rivest. « Les patients, les aidants et les professionnels de la santé seront enchantés d'apprendre qu'ils ont maintenant accès au site lamobiliteensepcacompte.ca, une nouvelle ressource pour faciliter la prise en charge des problèmes de mobilité associés à la sclérose en plaques. »

Le site lamobiliteensepcacompte.ca représente un progrès important dans la prise en charge des problèmes de mobilité associés à la SEP, étant donné que plus du tiers des patients utilisent les ressources en ligne telles que les médias sociaux pour partager leurs expériences concernant les problèmes de mobilité⁴. Les aidants et les membres de la famille du patient verront certainement l'avantage du site, car les Canadiens et Canadiennes sont les plus grands amateurs de vidéos en ligne⁵, et près de 80 % des personnes de 16 ans ou plus, soit 21,7 millions de personnes, utilisent Internet à des fins personnelles⁶. Des internautes canadiens et canadiennes, 64 % recherchent des renseignements médicaux ou liés à la santé⁷.

Résultats de l'enquête IMPACT
D'autres résultats de l'enquête IMPACT confirment l'importance que les patients atteints de la SEP et les professionnels de la santé accordent à l'altération de la mobilité. Cette dernière est un problème constant chez 78 % des patients⁸, et la majorité des patients atteints de la SEP (80 %) présentent des problèmes de mobilité au moins une fois par semaine⁹. Un nombre considérable des patients atteints de la SEP au Canada se sentent limités (50 %) et frustrés (44 %)¹⁰ en raison de l'altération de la mobilité et de ses symptômes les plus courants, notamment la faiblesse des jambes (90 %), la difficulté à marcher (88 %), le manque d'équilibre (88 %) et la lenteur des mouvements (86 %)¹¹.

Pour de plus amples renseignements, visitez le site www.lamobiliteensepcacompte.ca.

À propos de la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est une maladie complexe, chronique et généralement progressive¹². Elle est le plus souvent diagnostiquée chez les jeunes adultes de 15 à 40 ans, mais il arrive parfois que des enfants n'ayant même pas trois ans en soient atteints¹³. L'évolution de la SEP est hétérogène, mais elle s'étend généralement sur une période de 30 à 40 ans, s'accompagne de troubles neurologiques multiples et d'une diminution de la qualité de vie¹⁴ et représente un fardeau socioéconomique considérable¹⁵.

La sclérose en plaques s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, donnant lieu à l'inflammation et à la détérioration de la myéline¹⁶. Ces dommages mènent à la perturbation ou à l'interruption de l'influx nerveux qui se propage dans les fibres nerveuses, ou axones¹⁷. Les dommages infligés à la myéline par la SEP peuvent entraîner une grande variété de symptômes, notamment la fatigue, la faiblesse, les spasmes musculaires, la douleur, les tremblements, la diplopie, le dysfonctionnement de la vessie et des intestins, les troubles cognitifs et la perte de mobilité^18,19.

La sclérose en plaques au Canada
La prévalence de la SEP au Canada figure parmi les plus élevées au monde²⁰. À l'heure actuelle, plus de deux millions de personnes seraient atteintes de la SEP à travers le monde²¹, et de ce nombre, 55 000 à 75 000 se trouveraient au Canada. La prévalence globale pondérée de la SEP au Canada est de 240 cas pour 100 000 habitants²². Autrement dit, au moins trois personnes par jour reçoivent le diagnostic de sclérose en plaques²³.

À propos de l'enquête IMPACT menée auprès de patients atteints de la sclérose en plaques
L'enquête IMPACT, dont le nom complet est « Multiple Sclerosis (MS) Quality of Life Research - IMPACT », a été menée par Brand Health (Harpenden, Royaume-Uni), subventionnée par Biogen Idec et effectuée en ligne. Les participants recrutés se trouvaient au Royaume-Uni, en France, en Allemagne, en Suède, en Espagne et au Canada. Au total, 182 professionnels de la santé (121 neurologues et 61 infirmiers et infirmières spécialisés) travaillant auprès de patients atteints de la SEP ont rempli un questionnaire quantitatif²⁴.

À propos de Biogen Idec
Toujours à l'avant-garde dans ses travaux en sciences et en médecine, Biogen Idec découvre, met au point et fournit aux patients du monde entier des traitements novateurs pour des maladies neurodégéneratives, l'hémophilie et des affections auto-immunes. Fondée en 1978, Biogen Idec fut la première société de biotechnologie indépendante à voir le jour. Partout au monde, des patients connaissent les bienfaits des traitements renommés de Biogen Idec pour la sclérose en plaques, et les recettes annuelles de l'entreprise s'élèvent à 5 milliards de dollars. Pour accéder aux monographies de produit, aux communiqués de presse et à des renseignements supplémentaires sur l'entreprise, veuillez visiter le site www.biogenidec.com.

Références :
_____________________
¹ Paul van Asch, "Impact of mobility impairment in Multiple Sclerosis 2 - Patients' Perspectives."  European Neurological Review: 115.
² Multiple Sclerosis (MS) Quality of Life Research - IMPACT.  Juillet 2010. Diapo 40.
³ Multiple Sclerosis (MS) Quality of Life Research - IMPACT.  Juillet 2010. Diapo 48.
⁴ Multiple Sclerosis (MS) Quality of Life Research - IMPACT.  Juillet 2010. Diapo 131.
⁵ "Average Canadian internet user spends an hour a day watching 10 videos online."  Marketing Magazine Online, site consulté le 10 janvier 2012, http://www.marketingmag.ca/news/media-news/average-canadian-internet-user-spends-an-hour-a-day-watching-10-videos-online-2-42515.
⁶ « Enquête canadienne sur l'utilisation d'Internet ». Statistique Canada, site consulté le 10 janvier 2012, http://www.statcan.gc.ca/daily-quotidien/100510/dq100510a-eng.htm.
⁷ Tableau 3 - Activités en ligne à partir de n'importe quel emplacement (% des utilisateurs d'Internet users).  Statistique Canada, site consulté le 10 janvier 2012, http://www.statcan.gc.ca/daily-quotidien/111012/dq111012a-eng.htm.
⁸ Multiple Sclerosis (MS) Quality of Life Research - IMPACT.  Juillet 2010. Diapo 72.
⁹ Multiple Sclerosis (MS) Quality of Life Research - IMPACT.  Juillet 2010. Diapo 72.
¹⁰ Multiple Sclerosis (MS) Quality of Life Research - IMPACT.  Juillet 2010. Diapo 141.
¹¹ Multiple Sclerosis (MS) Quality of Life Research - IMPACT.  Juillet 2010. Diapo 56.
¹² Nicholas G. LaRocca, "Impact of Walking Impairment in multiple Sclerosis."  National Multiple Sclerosis Society 4, no.3 (2011): 190.
¹³ « À propos de la sclérose en plaques ». Société canadienne de la sclérose en plaques, site consulté le 6 janvier 2012,  http://mssociety.ca/fr/informations/default.htm.
¹⁴ Nicholas G. LaRocca, "Impact of Walking Impairment in multiple Sclerosis."  National Multiple Sclerosis Society 4, no.3 (2011): 190.
¹⁵ Hans-Peter Hartung, "Impact of mobility impairment in multiple sclerosis 1 - Healthcare professionals perspectives."  European Neurological Review: 110.
¹⁶ « Prise en charge des symptômes de la SP ». Société canadienne de la sclérose en plaques, site consulté le 6 janvier 2012, http://mssociety.ca/fr/informations/symptômes.htm.
¹⁷ « Prise en charge des symptômes de la SP ». Société canadienne de la sclérose en plaques, site consulté le 6 janvier 2012, http://mssociety.ca/fr/informations/symptômes.htm.
¹⁸« Prise en charge des symptômes de la SP ». Société canadienne de la sclérose en plaques, site consulté le 6 janvier 2012, http://mssociety.ca/fr/informations/symptômes.htm.
¹⁹ Nicholas G. LaRocca, "Impact of Walking Impairment in multiple Sclerosis."  National Multiple Sclerosis Society 4, no.3 (2011): 190.
²⁰ « Le nombre de personnes atteintes de SP se situerait entre 55 000 et 75 000, selon les experts ». Société canadienne de la sclérose en plaques, site consulté le 6 janvier 2012, http://mssociety.ca/fr/recherche/meddmmo-prev-mai_2FR.htm.
²¹ Hans-Peter Hartung, "Impact of mobility impairment in multiple sclerosis 1 - Healthcare professionals perspectives."  European Neurological Review: 110.
²² « Le nombre de personnes atteintes de SP se situerait entre 55 000 et 75 000, selon les experts ». Société canadienne de la sclérose en plaques, site consulté le 6 janvier 2012, http://mssociety.ca/fr/recherche/meddmmo-prev-mai_2FR.htm.
²³ « À propos de la sclérose en plaques ». Société canadienne de la sclérose en plaques, site consulté le 6 janvier 2012,  http://mssociety.ca/fr/informations/default.htm.
²⁴ Hans-Peter Hartung, "Impact of mobility impairment in multiple sclerosis 1 - Healthcare professionals perspectives."  European Neurological Review: 110.

Renseignements:

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