La Fondation Michael J. Fox lance Fox Trial Finder, l'assortisseur d'essais cliniques sur le Web, au Royaume-Uni, en Irlande et au Canada

• 85 % des patients atteints de Parkinson souhaiteraient être mieux informés des essais cliniques
• 61 % ne savent pas où obtenir des renseignements sur les essais
• 77 % aimeraient pouvoir compter sur un outil en ligne sécuritaire et anonyme pour les aider à trouver des essais cliniques dans leur région*

NEW YORK, le 12 juin 2012 /CNW/ - La Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson (MJFF) a lancé aujourd'hui Fox Trial Finder (www.foxtrialfinder.org) au Royaume-Uni (UK), en Irlande et au Canada. Cette plateforme en ligne novatrice relie de façon anonyme des volontaires atteints ou non de la maladie de Parkinson à des essais cliniques ayant un besoin urgent de participants. Fox Trial Finder assure la concordance entre les volontaires et les essais qui sont les plus susceptibles d'en avoir besoin, ce qui augmente l'efficacité du processus de recrutement et permet aux patients d'être davantage impliqués dans la découverte de nouveaux traitements.

« Fox Trial Finder est une solution pratique et conviviale qui aide les gens à s'impliquer dans la recherche », souligne Todd Sherer, Ph.D., chef de la direction de la Fondation Michael J. Fox. « Sa capacité d'appariement élimine l'un des obstacles à la participation en facilitant le processus de sélection des essais. Cet outil fait instantanément un tri parmi des tas d'essais pour trouver ceux qui vous conviennent le mieux. Une fois qu'un profil est sauvegardé, Fox Trial Finder vous informe continuellement de vos meilleures correspondances au fur et à mesure que de nouveaux essais sont lancés, et ce, sans que vous ayez à retourner sur le site pour y effectuer d'autres recherches. »

« Étant à la fois un médecin et un patient atteint de la maladie de Parkinson depuis plus de 14 ans, je suis à même de constater l'urgence de trouver un traitement et je sais à quel point la recherche clinique est essentielle pour répondre à bon nombre des questions que nous avons », mentionne pour sa part Soania Mathur, membre du conseil des patients à la Fondation Michael J. Fox et volontaire pour Fox Trial Finder. « Fox Trial Finder aide les volontaires à établir des liens avec les équipes d'essais et à participer aux études, permettant aux patients et aux communautés de recherche de travailler ensemble vers l'obtention d'un traitement. Je me suis inscrite et j'encourage mes amis et ma famille à faire de même. »

Combattre les mauvaises perceptions et le manque de renseignements sur les essais
MJFF a récemment sondé près de 1 000 patients atteints de Parkinson au sujet des mentalités sur la participation à la recherche clinique. Le sondage révèle ainsi que la communauté de Parkinson est très intéressée à contribuer à la découverte d'un traitement contre la maladie. Malheureusement, les gens ne savent pas toujours où chercher les ressources dont ils ont besoin pour y arriver :

• Bien que 85 pour cent des patients aient souhaité être mieux informés au sujet des essais, seulement un sur quatre (25 pour cent) en a parlé avec son médecin
• 61 pour cent des patients affirment ne pas savoir à qui demander des renseignements sur les essais cliniques
• Plus de 3 patients sur 4 (77 pour cent) aimeraient pouvoir compter sur un outil en ligne sécuritaire et anonyme qui les aiderait à localiser des essais cliniques dans leur région

Le sondage fait également état d'importantes perceptions erronées au sujet de la recherche clinique sur la maladie de Parkinson, faisant surgir d'autres obstacles à la participation de ceux et celles qui en ont le plus besoin :

• Près de 2 patients sur 5 (39 pour cent) croient à tort que les essais cliniques sur la maladie de Parkinson n'ont pas de difficulté à recruter des volontaires
• La sécurité personnelle est une source d'inquiétude, avec 68 pour cent des patients qui croient que les essais cliniques sont risqués
• Plus de la moitié des personnes interrogées (56 pour cent) croient que les patients dans les essais cliniques sont des « cobayes »
• Il n'y aurait pas assez d'information sur la diversité des recherches qui sont menées; en effet, plus de quatre patients sur cinq ne sont pas au courant qu'il existe des essais cliniques qui utilisent le chant (88 pour cent l'ignorent) ou des activités telles que la Nintendo Wii (85 pour cent l'ignorent) comme moyens d'intervention pouvant améliorer la gestion quotidienne de leur maladie

Comment ça fonctionne : messagerie bidirectionnelle et anonymat assuré du volontaire
Fox Trial Finder est facile à utiliser. Les volontaires n'ont qu'à remplir un formulaire Web en y inscrivant des renseignements tels que leur lieu de résidence et leurs antécédents médicaux. Fox Trial Finder compare par la suite ces informations avec sa banque de données sur tous les essais cliniques auxquels participent actuellement des volontaires pour la maladie de Parkinson. L'outil renvoie alors instantanément une courte liste des meilleures compatibilités potentielles. Le volontaire peut ensuite les consulter et utiliser une fonctionnalité de messagerie intégrée à Fox Trial Finder pour établir un contact avec les équipes d'essais. Les volontaires qui sauvegardent leur profil peuvent également choisir de recevoir des notifications chaque fois que de nouveaux essais sont lancés — leur permettant ainsi de demeurer facilement au courant de leurs meilleures correspondances pour les essais.

Fox Trial Finder est aussi une ressource pour les coordonateurs de recherche qui s'efforcent de trouver des volontaires pour leurs essais. Après avoir créé une entrée dans le système, les coordonnateurs peuvent revoir des profils anonymes de volontaires admissibles dans leur région. Ils peuvent ensuite les contacter directement par l'entremise du système de messagerie intégrée afin d'explorer davantage les qualifications et la justesse des volontaires pour leur essai.

Peu importe la personne qui initie le contact, la vie privée du volontaire est protégée par des protocoles de sécurité de très haut niveau; les identifiants personnels comme le nom et les coordonnées demeurent privés en tout temps, sauf si le volontaire choisit de manière préventive de partager ces informations avec une équipe d'essais.

Lancé en version bêta en juillet dernier et officiellement en avril 2012 aux États-Unis, Fox Trial Finder compte actuellement plus de 190 essais cliniques dans son système, dont 18 au Canada, et près de 7 000 volontaires s'y sont déjà inscrits. Le site est maintenant en service aux États-Unis, en Irlande, au Canada, au Royaume-Uni et en Australie. Des lancements sont d'ailleurs prévus dans d'autres pays plus tard cette année.

La banque de données de Fox Trial Finder comprend des études interventionnelles conçues pour mettre à l'épreuve de nouveaux médicaments potentiels, ainsi que des études d'observation visant à contribuer à la compréhension globale de la maladie de Parkinson. Pour être affichées sur le site, les études doivent d'abord obtenir les approbations réglementaires nécessaires.

Michael J. Fox : « Participer à la recherche fait de vous un agent de changement »
« Fox Trial Finder envoie à la communauté de Parkinson un message extrêmement important : vous pouvez faire quelque chose », affirme Michael J. Fox. « Participer à la recherche fait de vous un agent de changement. Fox Trial Finder est un outil pratique qui vous aide à démarrer. Nous espérons que ce message sera reçu cinq sur cinq par tous ceux et celles qui sont aux prises avec la maladie de Parkinson. »

Pour créer un profil et commencer à trouver dès maintenant d'éventuelles compatibilités d'essais, visitez le www.foxtrialfinder.org.

À propos de la Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson
En tant que plus grand bailleur de fonds privé pour la recherche sur la maladie de Parkinson, la Fondation Michael J. Fox a pour mission d'accélérer la mise en place d'un traitement contre la maladie de Parkinson et d'améliorer les traitements existants pour les personnes souffrant de cette maladie. La Fondation poursuit ses objectifs par le biais d'un programme de recherche hautement ciblé et au financement agressif, jumelé à l'engagement actif de scientifiques, de patients atteints de la maladie de Parkinson, de chefs d'entreprise, de participants à des études cliniques, de donneurs et de volontaires. En plus d'avoir alloué à ce jour plus de 289 millions $ au financement de la recherche, la Fondation a fondamentalement modifié le chemin du progrès vers un traitement curatif. Pierre angulaire de la recherche mondiale sur la maladie de Parkinson, la Fondation établit des collaborations d'avant-garde avec des leaders industriels, des scientifiques universitaires et des bailleurs de fonds officiels en matière de recherche; elle accroît le nombre de participants à des essais cliniques sur la maladie de Parkinson grâce à son outil en ligne, Fox Trial Finder; elle favorise la sensibilisation à la maladie de Parkinson par le biais de groupes influents de défense des intérêts des patients, de travail de proximité et d'organisation d'événements; et elle coordonne la participation populaire de milliers de membres de Team Fox à travers le monde. D'ici au 31 décembre 2012, tous les nouveaux dons et toute augmentation de don à la Fondation Michael J. Fox, ainsi que tout don de donneur n'ayant pas effectué de don depuis 2010 ou antérieurement, seront égalés intégralement par le Brin Wojcicki Challenge, lancé par Sergey Brin et Anne Wojcicki, d'une valeur de 50 millions $.

*Ces données ont été recueillies lors d'un récent sondage mené par MJFF auprès d'environ 1 000 patients atteints de la maladie de Parkinson et portant sur les attitudes de participation à la recherche clinique

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Jena Levy
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