La Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire joint sa voix au réseau international et souligne la Semaine mondiale de la FPI

Un an plus tard, les patients atteints de cette maladie pulmonaire mortelle se battent toujours pour obtenir l'accès au seul traitement disponible

TORONTO, le 25 sept. 2013 /CNW/ - La semaine du 21 au 29 septembre marque le lancement de la première Semaine mondiale de la FPI, une manière d'unir d'une seule voix l'ensemble de la communauté de patients souffrant de la fibrose pulmonaire idiopathique et leurs aidants naturels. La campagne de cette année, « Un souffle d'espoir », réunit des patients atteints de FPI de huit pays à travers le monde, incluant le Canada, et offre un soutien global et de l'espoir aux patients atteints de FPI et leurs familles. La Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire (FCFP) s'engage à accroître la sensibilisation et le dialogue au sujet de cette maladie rare, progressive et fatale, et à mettre l'accent sur l'accès au premier et seul traitement disponible pour les Canadiens atteints de FPI.

« L'an dernier, les résultats d'un sondage pancanadien mené auprès de patients atteints de FPI au sujet de leur expérience avec la maladie ont révélé une insatisfaction face à la mauvaise qualité des soins prodigués et face au manque d'options de traitements efficaces qui s'offrent à eux », a déclaré Robert Davidson, président et fondateur de la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire. « Un an plus tard, nous sommes toujours au même endroit, désespérés : bien qu'un médicament efficace soit maintenant disponible, le financement public n'est toujours pas envisageable, restreignant donc l'accès à ce traitement pour les patients qui pourraient en bénéficier. »

De l'espoir, enfin
Plus tôt cette année, les Canadiens ayant reçu un diagnostic de forme légère à modérée de FPI ont été ravis d'apprendre qu'un tout premier traitement était enfin disponible pour les aider à combattre cette maladie. En effet, avant l'approbation d'Esbriet (pirfenidone) en octobre 2012, les personnes ayant reçu un diagnostic de FPI n'avaient pas d'options thérapeutiques éprouvées qui s'offraient à eux, donc peu d'espoir de ralentir la progression trop souvent rapide de la maladie. Malgré la gravité de la FPI, son pronostic grave, l'absence d'autres options de traitement, et une revue prioritaire accordée par Santé Canada en fonction des besoins cliniques non satisfaits, le Comité canadien d'expertise sur les médicaments (CCEM) a recommandé, à travers son Programme commun d'évaluation des médicaments, qu'Esbriet soit conservé en dehors des régimes publics de médicaments. Il s'agit d'une situation très regrettable, considérant que la plupart des personnes atteintes de FPI sont des personnes âgées comptant uniquement sur le financement public pour l'accès à leurs médicaments.

« Notre communauté de patients se sent confuse et isolée, laissée à elle-même à se demander pourquoi leur vie ne vaut pas la même chose que ceux souffrant de certaines formes de cancer ou d'autres maladies rares. Les gouvernements d'autres pays, tels que la Belgique, le Danemark, la Finlande, la France, l'Allemagne, l'Islande, l'Italie, la Norvège, la Suède et le Royaume-Uni ont pris la décision de financer Esbriet et le rendent désormais accessible aux patients », a ajouté monsieur Davidson. « Pour la communauté canadienne des patients atteints de FPI, il est inacceptable que l'accès au premier et seul traitement pour cette maladie dévastatrice et rare soit maintenu hors de la portée de ceux qui en ont besoin en ce moment. Pour beaucoup, il s'agit de leur seul espoir - pour certains, il est peut-être déjà trop tard. »

Au cours de la Semaine mondiale de la FPI,  les patients et les aidants naturels de partout au Canada continuent de sensibiliser la population au sujet de cette maladie et de plaider pour l'accès au traitement grâce à des événements spéciaux, aux médias sociaux et des rencontres avec des représentants des membres du gouvernement. À ce sujet, le Dr Shane Shapera, pneumologue qui dirige la clinique de FPI de l'Hôpital général de Toronto, rejoint le réseau national et international de personnes qui travaillent pour aider les patients atteints de FPI.

« Il est important de comprendre que les patients atteints de FPI sont confrontés à une maladie qui deviendra ultimement fatale, avec une seule option de traitement disponible au Canada qui a fait ses preuves pour ralentir la progression de la maladie », a déclaré le Dr Shapera, un expert de la FPI de niveau international. « Beaucoup de patients qui pourraient bénéficier d'Esbriet doivent y accéder immédiatement, alors que leur maladie est encore à  un stade léger ou modéré. Le temps est un enjeu important, surtout avec cette maladie, et c'est pourquoi nous demandons à nos gouvernements provinciaux de ne plus retarder le financement de ce médicament. »

Visitez le site www.canadianpulmonaryfibrosis.ca/fr/ pour obtenir davantage d'information ou pour découvrir comment vous pouvez appuyer les efforts de la communauté FPI.

À propos de la FPI au Canada
La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire interstitielle dont on ne connait pas la cause. Les études estiment que près de 30 000 Canadiens souffrent de toutes formes de fibrose pulmonaire, dont environ 3 000 à 5 000 de ceux-ci souffrent de fibrose pulmonaire idiopathique d'intensité légère à modérée. La maladie est plus commune chez les hommes que les femmes et est normalement diagnostiquée entre l'âge de 40 et 80 ans, avec une espérance de vie de seulement deux à cinq ans après le diagnostic. Chez les patients atteints de FPI, le tissu pulmonaire se cicatrise. Avec le temps, le tissu cicatriciel épaissit et s'étend au point où les poumons deviennent incapables d'acheminer l'oxygène dans la circulation sanguine. Le patient est alors à bout de souffle, et son cerveau et ses organes vitaux sont privés de l'oxygène dont ils ont besoin pour survivre. La FPI connaît un taux de mortalité plus élevé que plusieurs autres affections, dont le cancer du pancréas, du poumon ou du foie.

À propos de la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire
La Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire est un organisme à but non lucratif enregistré ayant pour mission d'apporter espoir, soutien et ressources aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire. Robert Davidson, président de la Fondation et également atteint de FPI par le passé avant une double transplantation pulmonaire en janvier 2010, a mis sur pied la Fondation en 2009 dans le but d'aider et d'éclairer les personnes aux prises avec cette affection, ainsi que pour les aider à trouver des réponses aux questions non médicales qu'elles se posent souvent. Pour plus d'information, visitez le http://www.canadianpulmonaryfibrosis.ca/fr/.

SOURCE : Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire

Andréan Gagné 
Cohn & Wolfe
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