La Commission de l'éthique en science et en technologie dévoile ses recommandations en matière de soins de santé « personnalisés »

QUÉBEC, le 4 nov. 2014 /CNW Telbec/ - L'avis de la Commission de l'éthique en science et en technologie intitulé Les soins de santé « personnalisés » : prudence et balises est maintenant disponible sur son site Internet ou sur demande en format papier.

Les soins de santé « personnalisés » s'appuient sur une information plus complète et une meilleure connaissance des patients, de leur profil génétique, de leur environnement, de leur comportement, de leur historique médical et de certaines caractéristiques métaboliques pour identifier les modes de traitement, les solutions thérapeutiques et préventives qui sont le mieux adaptés à chaque groupe d'individus caractérisés (définition du Regroupement en soins de santé personnalisés au Québec). Ces soins permettraient, grâce à des données génétiques - de préciser le diagnostic, de mieux cibler le traitement et de personnaliser la prévention. Ils soulèvent toutefois quelques enjeux éthiques, notamment la qualité des données et la sécurité des patients, les répercussions sur la relation clinique et la pratique médicale, les effets sociaux, la gestion des données et la gestion des ressources du système de santé québécois.

Pour être acceptables du point de vue de l'éthique, les soins de santé « personnalisés » doivent assurer l'accessibilité à des soins de santé pour tous en fonction de leurs besoins.

De manière prioritaire, les personnes et les organismes compétents nommés dans les recommandations formulées par la Commission doivent :

• Favoriser l'émergence de soins de santé « personnalisés » basés sur des données probantes;
• Réaliser en clinique uniquement les tests génétiques dont la validité scientifique et l'utilité clinique ont été démontrées;
• Informer la population des limites, de la fiabilité et des dangers des tests génétiques;
• S'assurer que les professionnels de la santé disposent d'une formation appropriée en génétique;
• Réaffirmer le critère de l'utilité clinique et montrer l'importance de la qualité de l'information génétique pour la décision clinique;
• Encourager le partage de l'information avec les apparentés tout en respectant la volonté du patient et le secret professionnel;
• Déterminer des seuils d'efficacité démontrée et accentuer le suivi postcommercialisation des nouveaux médicaments;
• Négocier avec les assureurs privés une entente sur l'utilisation des tests génétiques;
• Favoriser le développement des médicaments ciblant des patients orphelins de traitement;
• Assurer l'accès de la population à des soins de base;
• Adopter une stratégie d'implantation des soins de santé « personnalisés » visant à maximiser les retombées en matière de santé;
• Encadrer le partage de l'information dans le but de respecter la confidentialité des données;
• Reconnaître l'accessibilité aux soins comme un principe directeur de la stratégie d'implantation des soins de santé « personnalisés ».

La Commission de l'éthique en science et en technologie est un organisme du gouvernement du Québec qui relève du ministre de l'Enseignement supérieur, de la Recherche et de la Science. Sa mission consiste, d'une part, à informer, à sensibiliser, à recevoir des opinions, à susciter la réflexion et à organiser des débats sur les enjeux éthiques du développement de la science et de la technologie. Elle consiste, d'autre part, à proposer des orientations susceptibles de guider les acteurs concernés dans leur prise de décision.

SOURCE : Commission de l'éthique de la science et de la technologie

Commission de l'éthique en science et en technologie, Téléphone : 418 691-5989, Site Internet : www.ethique.gouv.qc.ca