L'Association canadienne de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (ACHPN) et Backpack Health collaborent pour mettre les patients en rapport avec des ressources, la recherche et la communauté English
Backpack Health multiplie les ressources pour les patients HPN au moyen d'une robuste plateforme de gestion de données sur la santé
DOVER, Massachusettes, 5 février 2019 /CNW/ - L'Association canadienne de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (ACHPN) en partenariat avec Backpack Health, LLC fournit une plateforme de gestion de données sur la santé, gratuite et sécurisée, qui permet d'aider les individus, les familles et soignants de la communauté HPN à gérer les informations médicales et à mieux accéder aux ressources destinées spécifiquement aux patients. La plateforme de Backpack Health est aussi le premier registre des maladies mené par les patients HPN dans le monde, ce qui contribue à des avancées importantes dans la recherche.
L'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une maladie rare et dégénérative de la moelle osseuse, qui affecte le sang et les organes vitaux. L'HPN n'est pas une maladie héréditaire - Il s'agit d'une maladie acquise qui se produit lorsque les globules rouges en charge du transport de l'oxygène chez un patient sont détruits par une protéine appelée complément, un élément du système immunitaire. La destruction des globules rouges par le complément (hémolyse) peut mener à des caillots de sang mortels, une maladie des reins, de l'hypertension pulmonaire et d'autres conséquences désastreuses. L'HPN peut se développer chez les hommes ou les femmes de tous âges sans égard à la race ou l'origine.
« La plateforme de Backpack Health nous permet d'apporter le meilleur soutien pour nos membres, afin de leur permettre de suivre leurs propres données sur la santé et de se connecter à des ressources communautaires critiques » selon Barry Katsof, fondateur et président de l'ACHPN. « Les renseignements d'ordre médical, portables et pouvant être partagés sont une aide clé pour les patients souhaitant gérer leur santé. Avec des données sur la santé consolidées sur une seule plateforme centralisée, nous pourrons voyager avec plus de confiance et partager facilement avec la famille, les professionnels de la santé et les soignants nos informations de santé ».
Backpack Health sert aussi de registre des patients afin que ces derniers puissent participer à des projets de recherche actuels. Avec le consentement des patients, Backpack Health anonymise des données pour les partager avec la recherche en cours sur l'HPN. Ces données cruciales fournies par les patients contribuent au développement des dernières options de traitement.
« Backpack Health apporte aux patients touchés par une maladie rare et à leurs soignants un outil de gestion de la santé qui leur donne du pouvoir » souligne Jim Cavan, président et PDG de Backpack Health. « Notre plateforme qui traite de nombreux défis subis par les patients souffrant d'une maladie rare est devenue un outil essentiel pour les communautés de patients. Avec Backpack Health, la communauté canadienne d'HPN peut aisément et en toute sécurité suivre leurs événements de santé et les partager avec ceux qui les soignent ».
Backpack Health
Backpack Health, LLC construit des outils innovants et sûrs liés à l'information pour aider les gens à gérer leur santé au quotidien - ce qui inclut bien-être, maladies, blessures et état de santé chronique. La mission de Backpack Health est de faciliter pour chacun l'accès à ses informations sur la santé, et de se les approprier et même de les maîtriser, avec pour objectif de meilleurs soins de santé et une meilleure santé pour eux-mêmes, leurs proches et leurs communautés. Backpack Health propose une plateforme pour les organisations qui engagent les patients, afin de collecter des données récentes et construire des communautés partout dans le monde. Pour assurer une protection des données des utilisateurs, Backpack Health se conforme au Règlement général sur la protection des données (GDPR), adhère à ses principes de protection des données et participe dans le cadre du bouclier de protection des données EU-U.S. et Suisse-U.S. Pour en savoir plus www.backpackhealth.com.
Association canadienne de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne
L'Association canadienne de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (ACHPN) est une organisation canadienne à but non lucratif formée en 2009. La mission de l'organisation est de connecter les Canadiens touchés par l'hémoglobinurie paroxystique nocturne, promouvoir les meilleurs soins possibles pour les patients et assurer qu'ils ont accès aux tout derniers outils et à des informations récentes pour les aider à bien vivre avec leur maladie. L'organisation propose aussi un soutien aux soignants et œuvre à élargir la sensibilisation et la compréhension de l'HPN. Pour en savoir plus http://www.pnhca.org.
Contact - Relations avec les médias pour Backpack Health :
Elie Klein
Finn Partners
929-222-8013
[email protected]
Contact - Relations avec les médias pour l'Association canadienne de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (ACHPN) :
Joanne Koskie
Solutions pour la défense des intérêts
416-400-6352
[email protected]
SOURCE Backpack Health, LLC
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