En appui aux aidants familiaux du Canada : Des groupes nationaux se réunissent pour échanger de l'information, réduire les chevauchements et mettre en pratique les recommandations

OTTAWA, le 21 oct. 2013 /CNW/ - Le travail non rémunéré des aidants familiaux du Canada représente une contribution de plus de 5 milliards de dollars annuellement. En fait, la moitié des coûts en soins à domicile au pays sont assumés par ces mères, ces pères, ces frères et sœurs et ces amis qui prennent soin de leurs proches. Quatre des principaux groupes œuvrant dans le domaine du cancer, de la santé mentale et du soutien aux aidants naturels au Canada se réuniront le 22 octobre prochain pour élaborer les prochaines étapes d'une démarche visant à s'attaquer aux difficultés financières auxquelles font face les aidants familiaux au Canada.

Financé par le Partenariat canadien contre le cancer, le forum d'une journée sera dirigé par le Réseau canadien de lutte contre le cancer (RCLC), en collaboration avec des partenaires comme la Société canadienne du cancer (SCC), la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels (CCAN) et la Commission de la santé mentale du Canada (CSMC). Les rapports de recherche publiés par les partenaires serviront de base aux discussions, en mettant l'accent sur la nécessité d'agir à partir des résultats de la recherche et des recommandations afin de :

• mettre en relief la contribution des aidants familiaux du Canada et le besoin d'un soutien accru pour compenser les difficultés financières et physiques de leur travail;
• créer des milieux de travail plus flexibles qui tiennent compte des obligations des aidants;
• adapter les programmes d'aide gouvernementaux en fonction d'un modèle mieux axé sur les besoins des aidants.

Ce qui ressortira de ce forum aura une incidence sur la vie de nombreux Canadiens, comme Bronwyn Davis, 14 ans, de Thunder Bay, en Ontario, qui, avec sa famille, a dû s'exiler à Toronto depuis qu'elle a reçu un diagnostic de leucémie myéloïde il y a 22 mois. Ayant dû quitter la résidence familiale pour que sa fille reçoive des soins, la mère de Bronwyn, Kellie Huffman, raconte : « Nous n'aurions pas survécu sans le soutien de nos proches et de nos amis et la générosité d'inconnus dans notre ville natale. Nous n'aurions tout simplement pas eu les moyens de faire soigner Bronwyn dans une des villes les plus chères du Canada. »

Le récit des difficultés financières des Huffman est celui de beaucoup trop d'autres familles partout au Canada. Nombre d'aidants familiaux, particulièrement ceux qui prennent soin d'un enfant ou d'un conjoint, ont besoin d'une aide financière pour assumer leurs responsabilités en tant qu'aidants. En 2012, 28 % des Canadiens qui prenaient soin d'un enfant et 20 % de ceux qui s'occupaient de leur conjoint étaient aux prises avec des difficultés financières¹. Par exemple, les familles ontariennes ayant un enfant atteint de cancer ont dû engager des frais de plus de 28 000 $ en moyenne dans les trois premiers mois suivant le diagnostic².

« Les aidants canadiens et leurs proches ne devraient pas avoir à s'occuper d'une crise financière au moment où ils doivent composer avec des questions de santé ou des problèmes médicaux », souligne Marjorie Morrison, présidente-directrice générale, RCLC. « Cet événement permet de réunir diverses organisations de partout au Canada qui partagent le même engagement à assurer une meilleure visibilité aux aidants. Conscients du rôle de premier plan des aidants familiaux dans la société, nous rassemblons les aidants, les gouvernements, les associations professionnelles du milieu de la santé et d'autres intervenants dans le but d'élaborer des solutions concrètes qui permettront de réduire de façon notable les difficultés financières avec lesquelles tant d'aidants familiaux au Canada sont aux prises. »

On peut lire dans La Stratégie en matière de santé mentale pour le Canada que, pour les aidants, le fait de prendre soin d'un proche peut mettre en péril leur participation à la vie active et entraîner de graves difficultés financières. Selon une étude, 27 % des aidants ont subi une perte de revenus et 29 % ont dû assumer d'importants coûts financiers reliés aux soins fournis au membre de leur famille³.

De plus, un sondage national réalisé auprès d'aidants familiaux canadiens a révélé qu'environ 60 % doivent payer les coûts de leur propre poche (ces coûts sont principalement liés au transport et aux médicaments) et que 30 % des aidants déboursent plus de 300 $ par mois⁴.Les déplacements effectués pour recevoir les soins médicaux peuvent même dépasser le coût des médicaments comme principal poste de dépense assumé par les personnes atteintes de cancer et leurs proches⁵.

« À mesure que la population canadienne vieillit, les aidants familiaux ont besoin de mesures plus efficaces pour protéger leur emploi et leur sécurité financière afin qu'ils soient en mesure de fournir des soins et du soutien à leurs proches souffrant d'une maladie grave », indique Denise Page, analyste principale des politiques au bureau national des questions d'intérêt public de la SCC. « La solution idéale dans ce domaine est d'améliorer le programme de prestations de compassion de l'assurance-emploi liées aux enjeux cruciaux en matière de sécurité de l'emploi et de revenu. »

Dans son récent discours du Trône, le gouvernement fédéral s'est engagé à venir en aide aux aidants familiaux en bonifiant le crédit d'impôt qui leur est destiné.

Nicole Beben, qui est membre du comité de direction de la CCAN, ajoute que, bien que les aidants familiaux constituent l'« épine dorsale invisible » de notre système de soins de santé, leur contribution et le fardeau financier qui sont le lot de beaucoup de familles sont généralement méconnus et mal compris. « Par les soins et le soutien qu'ils offrent, les aidants familiaux apportent une contribution majeure aux systèmes de soins de santé et de sécurité sociale qui serait trop coûteuse à remplacer par des services officiels rétribués », indique Mme Beben.

« Les aidants familiaux qui ne sont pas en mesure de s'occuper de leur propre bien-être courent le risque de compromettre leur santé, en plus de limiter l'efficacité de l'aide qu'ils peuvent fournir à leurs proches et d'accroître les coûts pour les systèmes de soins de santé et de sécurité sociale », précise Ella Amir, directrice générale d'AMI-Québec, organisme qui vient en aide aux aidants. Mme Amir est également membre du conseil consultatif de la CSMC. « Afin de réduire les risques et d'augmenter les avantages pour l'aidant et la personne qui bénéficient de ses soins, des mesures de soutien adéquates sont essentielles, et, si ce n'est pas pour des raisons humanitaires, alors certainement pour des raisons socio-économiques. »

Réseau canadien de lutte contre le cancer

Le Réseau canadien de lutte contre le cancer, organisation bénévole d'envergure nationale regroupant plus de 85 organismes canadiens œuvrant auprès des patients, agit en tant que coordonnateur des intérêts des patients et des aidants afin que ceux-ci fassent partie intégrante de l'ensemble du continuum de la lutte contre le cancer. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le site Web du Réseau canadien de lutte contre le cancer à http://www.ccanceraction.ca.

Société canadienne du cancer

La Société canadienne du cancer est un organisme bénévole national, à caractère communautaire, dont la mission est l'éradication du cancer et l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par le cancer. Si vous désirez plus d'information sur le cancer, visitez notre site Web cancer.ca ou appelez sans frais le Service d'information sur le cancer au 1-888-939-3333.

La Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels

La Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels regroupe divers organismes nationaux et provinciaux, d'un bout à l'autre du pays, afin de représenter et promouvoir d'une manière collaborative les besoins et intérêts des aidantes et aidants membres de la famille auprès de tous les ordres de gouvernement et de la collectivité. La vision de la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels est celle d'un Canada qui reconnaît et respecte le rôle essentiel, dans la société, des aidantes et aidants membres de la famille, et qui appuie ce rôle tout en comprenant qu'il ne s'agit pas d'un substitut à la responsabilité publique en matière de soins sociaux et de soins de santé. www.ccc-ccan.ca

Commission de la santé mentale du Canada

La Commission de la santé mentale du Canada se veut un moteur du changement. Nous travaillons en collaboration avec des centaines de partenaires en vue de faire évoluer les attitudes des Canadiens à l'égard des problèmes de santé mentale et d'améliorer les services et le soutien dans ce domaine. Notre objectif est d'aider les personnes ayant un problème de santé mentale à mener une vie productive et enrichissante. Ensemble, nous accélérons le changement. La Commission de santé mentale du Canada est financée par Santé Canada.

http://www.mentalhealthcommission.ca/ | strategie.commissionsantementale.ca

Partenariat canadien contre le cancer

Le Partenariat canadien contre le cancer travaille de concert avec la communauté de la lutte contre le cancer du Canada pour réduire le fardeau du cancer sur les Canadiens. Inspiré et éclairé par les expériences des personnes touchées par le cancer, l'organisme collabore avec des partenaires afin d'appuyer la prise en charge, par les diverses autorités, des données probantes qui aideront à optimiser la planification de la lutte contre le cancer et à favoriser l'amélioration de la qualité des pratiques dans l'ensemble du pays. En déployant un effort soutenu et en se concentrant sur le continuum de la lutte contre le cancer, le Partenariat appuie la communauté de la lutte contre le cancer dans son travail visant à obtenir des résultats à long terme pour la population, à savoir la réduction de l'incidence du cancer, la diminution de la probabilité de décès par cancer chez les Canadiens et l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par le cancer. Pour obtenir plus de renseignements, consulter le site partenariatcontrelecancer.ca.

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1} Étude, Les aidants familiaux au Canada, 2012; http://www.statcan.gc.ca/daily-quotidien/130910/dq130910a-fra.htm

² Tsimicalis, A. Costs Incurred by Families of Children Newly Diagnosed with Cancer in Ontario. Université de Toronto, 2010.

³ Commission de santé mentale du Canada. (2012). Changer les orientations, changer les vies.

⁴ Santé Canada. (2002). Profil national des personnes soignantes au Canada

⁵ Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels. www.ccc-ccan.ca

SOURCE : Société canadienne du cancer (Bureau National)

Les personnes suivantes sont disponibles pour des entrevues avec les médias :
Ella Amir
Directrice générale, AMI-Québec, et membre du comité consultatif de la CSMC

Kellie Huffman, Lori Taraba et Odette Beaudoin, aidantes familiales

Personne-ressource pour les entrevues :
Leslie Greenberg
Directeur, Leslie Greenberg Consulting
416-948-1945 / [email protected]