Des techniques révolutionnaires développées dans les années 1990 ont transformé la vie de plusieurs enfants et leur ont permis de devenir des adultes autonomes

Une étude de 20 ans montre que la radicellectomie sélective est bénéfique à long terme

MONTRÉAL, le 11 juin 2013 /CNW Telbec/ - La radicellectomie dorsale sélective (RDS) est une intervention chirurgicale qui permet de traiter la spasticité des enfants atteints de paralysie cérébrale spastique. Cette procédure semble donner de bons résultats. Mais sont-ils durables? Des chercheurs de Montréal* ont voulu répondre à cette question en étudiant le contenu de la base de données sur la radicellectomie de l'Université McGill, qui porte sur 102 patients pédiatriques ayant bénéficié d'un suivi à long terme. Les chercheurs ont constaté que, pour la majorité d'entre eux, les avantages de la RDS ont perduré pendant l'adolescence et le début de l'âge adulte. Les résultats détaillés de l'étude sont présentés et analysés dans l'article « Long-term functional benefits of selective dorsal rhizotomy for spastic cerebral palsy. Clinical article », de Roy W. R. Dudley, M.D., et ses collègues, publié en ligne aujourd'hui, avant la version imprimée, dans le Journal of Neurosurgery: Pediatrics (http://thejns.org/doi/full/10.3171/2013.4.PEDS12539).

Le terme « paralysie cérébrale » (PC) sert à désigner divers troubles du mouvement, du tonus musculaire ou de la posture. La PC est causée par le développement anormal du cerveau ou par une lésion qui touche la région du cerveau responsable des activités motrices. Elle peut se manifester avant, pendant ou tôt après la naissance, et toucher divers muscles. La paralysie cérébrale spastique est un type de PC qui se caractérise par une tension ou un tonus musculaire accru entraînant une raideur et des mouvements spastiques. Les études ont démontré que la fonction motrice des jeunes atteints de PC spastique peut stagner durant l'enfance, puis décliner durant l'adolescence. Par conséquent, l'intervention précoce est cruciale si l'on veut améliorer la motricité de ces enfants et conserver ces gains de fonction musculaire au fil des ans afin qu'ils puissent devenir de jeunes adultes productifs.

La RDS est souvent pratiquée chez les enfants atteints de PC spastique et vise à réduire la spasticité. Pendant l'intervention, on stimule électroniquement les terminaisons des fibres nerveuses qui acheminent l'influx nerveux des muscles à la partie dorsale (le dos) de la moelle épinière afin de déterminer lesquelles transmettent les influx qui provoquent la raideur musculaire et les réflexes exagérés que l'on appelle « spasticité ». On sectionne ensuite les fibres qui provoquent cette spasticité, sans toucher à celles qui acheminent des influx nerveux normaux. L'objectif consiste à diminuer la spasticité du muscle sans nuire à la fonction musculaire. Cette technique s'est révélée efficace chez certains patients, mais aucune étude sur les effets à long terme de la RDS s'appuyant sur des évaluations fonctionnelles validées et sur un échantillon stratifié de patients n'avait été publiée avant celle-ci.

Un examen de la base de données sur la radicellectomie de l'Université McGill a permis aux chercheurs de sélectionner 102 enfants atteints de PC spastique qui ont subi une RDS entre 3 et 10 ans et qui ont été évalués par une équipe multidisciplinaire avant la chirurgie et périodiquement par la suite. Ils ont eu accès aux données préopératoires de tous les patients et aux données postopératoires de 97 patients après 1 an, de 62 patients après 5 ans, de 57 patients après 10 ans et de 14 patients après 15 ans. Ils ont procédé aux évaluations en utilisant, entre autres, les cotes des activités quotidiennes des enfants, l'échelle d'Ashworth qui vise à mesurer le tonus musculaire des membres inférieurs, le système de classification de la fonction motrice globale (GMFCS), l'Évaluation motrice fonctionnelle globale (GMFM) et le modèle à trajectoires fondé sur des groupes (GBTM).

En évaluant les données de ces enfants, obtenues à la suite d'une RDS, les chercheurs ont découvert que des améliorations statistiquement significatives du tonus musculaire des membres inférieurs, de la fonction motrice globale et de la capacité de faire des activités au quotidien avaient été constatées chez la majorité des patients. Ces améliorations ont perduré pendant l'adolescence et le début de l'âge adulte. Les chercheurs ont également noté que des améliorations durables de la fonction motrice étaient le plus souvent observées chez les groupes de patients les plus actifs, en particulier chez : 1) les enfants ayant une fonction motrice globale préopératoire supérieure, comme ceux qui étaient capables de marcher seuls ou avec des appareils d'aide à la mobilité (GMFCS, groupes I à III); 2) les enfants dont la spasticité visait deux membres, plutôt que trois ou quatre; et 3) les enfants dont la spasticité touchait les muscles adducteurs de la hanche de façon modérée (résultat inférieur à 3 sur l'échelle d'Ashworth). Les chercheurs ont également remarqué qu'à la suite d'une RDS réussie, les enfants avaient moins besoin de chirurgies orthopédiques additionnelles ou d'injections de Botox pour contrôler la spasticité.

Lorsqu'on a demandé au rédacteur principal, le DJean-Pierre Farmer, ce que l'on pouvait retenir de cette étude, il a mentionné : « Grâce à cette étude, nous avons confirmé que le changement apporté à la démarche du patient à la suite de la chirurgie est durable (voire permanent) et "protège" les enfants contre l'évolution naturelle de leur condition. Si l'étude montre que tous les patients ont réalisé des gains dans leurs activités quotidiennes, elle nous a également permis d'établir des objectifs ambulatoires adaptés au niveau fonctionnel préopératoire de l'enfant au moyen d'indicateurs de prévision. La capacité de prévoir les effets à long terme de la RDS sera bénéfique pour les équipes soignantes et les familles au moment de la prise de décision quant au traitement. »

* Cet article est le fruit d'un programme conjoint entre l'Hôpital de Montréal pour enfants et l'Hôpital Shriners pour enfants® - Canada à Montréal. Les auteurs de cette étude proviennent d'établissements de Montréal, au Canada : l'Hôpital de Montréal pour enfants, l'Hôpital Royal Victoria, l'Hôpital Shriners pour enfants - Canada, l'Université McGill et l'Université de Montréal.

Dudley, R.W.R., M. Parolin, B. Gagnon, R. Saluja, R. Yap, K. Montpetit, J. Ruck, C. Poulin, M.-A. Cantin, T.E. Benaroch, J.-P. Farmer. « Long-term functional benefits of selective dorsal rhizotomy for spastic cerebral palsy. Clinical article. » Journal of Neurosurgery: Pediatrics, publié en ligne, avant la version imprimée, 28 mai 2013; DOI : 10.3171/2013.4.PEDS12539.

Déclaration d'absence de conflit d'intérêts : Les auteurs ont déclaré ne pas être en situation de conflit d'intérêts au sujet des documents, outils et méthodes qui ont servi à cette étude ou des résultats mentionnés dans le présent article.

Les patients
Fiche de renseignements

Sara, 4 ans de Montréal
Sara est née à terme à la suite d'une grossesse normale. Cependant, suite à des complications à la naissance que Sara a dû se battre pour survivre. À quatre jours, elle faisait des convulsions et c'est à ce moment que ses parents ont compris qu'ils faisaient face à une nouvelle réalité, bien différente de celle qu'ils avaient imaginé. « Jusqu'à l'âge de deux ans on se disait, c'est un bébé, ce n'est pas grave, elle pourra se rattraper », se remémore Steve Tanguay, le père de Sara. Il continue : « Cependant, entre deux et trois ans, la réalité nous a frappé de plein fouet, notre petite ne marchait pas, elle était atteinte de paralysie cérébrale avec dysphasie. Ses capacités étaient limitées, nous n'avions que peu d'espoir et encore moins de réponses. Nous avons dû faire le deuil de l'enfant que nous avions espéré ».

Un soir, M. Tanguay a vu un reportage à la télévision dans lequel figurait Dr Jean-Pierre Farmer qui parlait d'une neurochirurgie qu'il pratiquait à l'Hôpital de Montréal pour enfants. « J'ai pleuré mon enfant parce que c'est la première fois que j'ai vu le potentiel de ce qui était possible pour elle. Ça a été une révélation » se rappelle M. Tanguay.

Lors d'une rencontre de suivi avec la neurologue Dre Chantal Poulin, la famille a obtenu plus d'information au sujet de la radicellectomie sélective. Dre Poulin a ensuite référé la famille au  Dr Farmer.

Lors de la première évaluation, Dr Farmer a demandé de revenir plus tard, Sara n'était pas encore assez âgée pour subir la chirurgie. Lors de la seconde évaluation, Dr Farmer a confirmé que l'opération se ferait dans quelques mois. Quelques semaines plus tard, la famille a reçu un appel leur disant que la chirurgie pouvait être devancée s'ils le désiraient, ils n'ont pas hésité. La chirurgie a eu lieu il y a un an, en juin 2012.

« Si nous avions la chance de retourner à l'Hôpital Shriners pour enfants pour plus de thérapie intensive, nous le ferions. On se sent bien entouré quand on est là. Ce n'était pas pénible comme expérience, c'était l'fun », raconte M. Tanguay.

Sara est une fille qui a de belles forces : c'est une petite boule d'amour. Elle attire les gens et a beaucoup de détermination. Elle fait ses étirements et sa marche tous les jours et participe activement à ses traitements. Elle adore les bandes dessinées à la télévision et les histoires dans les livres et elle en invente aussi.

« La première fois que j'ai marché la main dans la main avec ma fille, j'ai ressenti tellement de bonheur parce que quelques mois plus tôt c'était quelque chose qui semblait à jamais impossible », conclu M. Tanguay.

Ali Ammar de Montréal
Ali Ammar est né au Liban en 1989 avec la moitié du corps paralysé. Ses médecins croyaient qu'il ne pourrait jamais marcher et qu'il se déplacerait en fauteuil roulant. Au début des années 90, soit un an et demi après sa naissance, la famille d'Ali fuit la guerre civile qui sévit au Liban pour venir s'installer au Canada. C'est alors qu'Ali a reçu le diagnostic d'une dysplasie spastique (une forme de paralysie cérébrale) et est référé à l'Hôpital Shriners pour enfants - Canada.  Jean-Pierre Farmer, M.D., neurochirurgien, l'évalue et considère qu'il est un candidat idéal pour une neurochirurgie très spécialisée et nouvelle à l'époque : la radicellectomie dorsale sélective.

La chirurgie est effectuée en 1992 à l'Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill, suivie de six semaines de réadaptation intensive à l'Hôpital Shriners pour enfants lors desquelles Ali a fait ses tout premiers pas. Afin d'améliorer davantage sa démarche, Ali a reçu d'autres traitements aux chevilles et c'est Marie-Andrée Cantin, M.D., chirurgienne orthopédiste du CHU Sainte-Justine et accréditée aux Hôpitaux Shriners pour enfants, qui a complété ces deux chirurgies à son pied droit, en 2004. Les chirurgies, la réadaptation et les efforts d'Ali se sont avérés fructueux car il se déplace maintenant sans aucune aide.

Aujourd'hui Ali s'apprête à fréquenter l'université. Il a surmonté les obstacles de la dysplasie spastique et a joué le rôle principal dans Roméo Onze, un film du cinéaste montréalais, Ivan Grbovic, qui propose l'histoire d'un jeune homme timide atteint de paralysie cérébrale qui combat sa timidité en recherchant l'amour sur Internet. Le film a été présenté dans une vingtaine de festivals dans le monde, a remporté six prix internationaux et a emmené Ali à Paris et Lyon en France, Karlovy Vary en République Tchèque et Toronto au Canada. Comme le dit si bien Ali : « si tu veux vraiment quelque chose, tu peux le réussir. »

Jayden,  3 ans et demi de Chicoutimi
Jayden est né prématuré à 30 semaines.  À l'âge de 1 an, au moment où il a commencé à aller à la garderie, on a remarqué certains retards de développement; il était incapable de se tenir debout ou même assis. Inquiets, ses parents Marie-Michèle et Alex n'étaient pas certain de ce que l'avenir réservait pour leur bébé.

Jayden a tout de suite commencé la physiothérapie au Centre de réadaptation en déficience physique dans leur région, et c'est alors que leur physiothérapeute leur a parlé d'un hôpital à Montréal qui offrait une chirurgie qui pouvait aider leur fils. De plus, ils ont eu la chance de parler à une autre famille dont le fils a eu la même chirurgie.

Le 5 février 2013 a été une journée remplie d'émotions pour la famille de Jayden. Ils se sont présentés à l'Hôpital Shriners pour enfants - Canada pour une évaluation qui a duré toute la journée. En fin de compte, ils ont eu la confirmation que leur fils était un candidat idéal pour une intervention appelée radicellectomie dorsale sélective.

Jayden s'est fait opérer le 5 juin 2013 à l'Hôpital de Montréal pour enfants et a été transféré  le 10 juin l'Hôpital Shriners pour enfants-Canada pour son programme de réadaptation post-opératoire qui durera 6 semaines.

La famille de Jayden a créé une page Facebook pour tenir les gens au courant du progrès de leur fils : Jayden, le petit combattant ou www.facebook.com/JaydenParalysieCerebrale.

Bas de vignette de la vidéo : "Video: Jayden". Lien URL de la vidéo : http://stream1.newswire.ca/cgi-bin/playback.cgi?file=20130611_C7019_VIDEO_FR_27846.mp4&posterurl=http://photos.newswire.ca/images/20130611_C7019_PHOTO_FR_27846.jpg&clientName=H%26%23244%3Bpital%20Shriners%20pour%20enfants%20%28Canada%29&caption=Video%3A%20Jayden&title=H%26%23212%3BPITAL%20SHRINERS%20POUR%20ENFANTS%20%28CANADA%29%20%2D%20Des%20techniques%20r%26%23233%3Bvolutionnaires%20d%26%23233%3Bvelopp%26%23233%3Bes%20dans%20les%20ann%26%23233%3Bes%201990%20ont%20%20transform%26%23233%3B%20la%20vie%20de%20plusieurs%20enfants%20et%20leur%20ont%20permis%20de%20devenir%20des%20adultes%20autonomes&headline=Des%20techniques%20r%26%23233%3Bvolutionnaires%20d%26%23233%3Bvelopp%26%23233%3Bes%20dans%20les%20ann%26%23233%3Bes%201990%20ont%20%20transform%26%23233%3B%20la%20vie%20de%20plusieurs%20enfants%20et%20leur%20ont%20permis%20de%20devenir%20des%20adultes%20autonomes

Bas de vignette de la vidéo : "Video: Sara". Lien URL de la vidéo : http://stream1.newswire.ca/cgi-bin/playback.cgi?file=20130611_C7019_VIDEO_FR_27847.mp4&posterurl=http://photos.newswire.ca/images/20130611_C7019_PHOTO_FR_27847.jpg&clientName=H%26%23244%3Bpital%20Shriners%20pour%20enfants%20%28Canada%29&caption=Video%3A%20Sara&title=H%26%23212%3BPITAL%20SHRINERS%20POUR%20ENFANTS%20%28CANADA%29%20%2D%20Des%20techniques%20r%26%23233%3Bvolutionnaires%20d%26%23233%3Bvelopp%26%23233%3Bes%20dans%20les%20ann%26%23233%3Bes%201990%20ont%20%20transform%26%23233%3B%20la%20vie%20de%20plusieurs%20enfants%20et%20leur%20ont%20permis%20de%20devenir%20des%20adultes%20autonomes&headline=Des%20techniques%20r%26%23233%3Bvolutionnaires%20d%26%23233%3Bvelopp%26%23233%3Bes%20dans%20les%20ann%26%23233%3Bes%201990%20ont%20%20transform%26%23233%3B%20la%20vie%20de%20plusieurs%20enfants%20et%20leur%20ont%20permis%20de%20devenir%20des%20adultes%20autonomes

Bas de vignette de la vidéo : "Video: Ali Ammar". Lien URL de la vidéo : http://stream1.newswire.ca/cgi-bin/playback.cgi?file=20130611_C7019_VIDEO_FR_27848.mp4&posterurl=http://photos.newswire.ca/images/20130611_C7019_PHOTO_FR_27848.jpg&clientName=H%26%23244%3Bpital%20Shriners%20pour%20enfants%20%28Canada%29&caption=Video%3A%20Ali%20Ammar&title=H%26%23212%3BPITAL%20SHRINERS%20POUR%20ENFANTS%20%28CANADA%29%20%2D%20Des%20techniques%20r%26%23233%3Bvolutionnaires%20d%26%23233%3Bvelopp%26%23233%3Bes%20dans%20les%20ann%26%23233%3Bes%201990%20ont%20%20transform%26%23233%3B%20la%20vie%20de%20plusieurs%20enfants%20et%20leur%20ont%20permis%20de%20devenir%20des%20adultes%20autonomes&headline=Des%20techniques%20r%26%23233%3Bvolutionnaires%20d%26%23233%3Bvelopp%26%23233%3Bes%20dans%20les%20ann%26%23233%3Bes%201990%20ont%20%20transform%26%23233%3B%20la%20vie%20de%20plusieurs%20enfants%20et%20leur%20ont%20permis%20de%20devenir%20des%20adultes%20autonomes

SOURCE : Hôpital Shriners pour enfants (Canada)

Renseignements :

Stephanie Tsirgiotis
Agente de communication
Relations publiques et communications
Hôpital de Montréal pour enfants
514-412-4307

Emmanuelle Rondeau
Chef
Relations publiques
Hôpital Shriners pour enfants du Canada
514-207-1057 ou erondeau@shrinenet.org

Profil de l'entreprise

Hôpital Shriners pour enfants (Canada)

Renseignements sur cet organisme

Hôpital de Montréal pour enfants

Renseignements sur cet organisme


FORFAITS PERSONNALISÉS

Jetez un coup d’œil sur nos forfaits personnalisés ou créez le vôtre selon vos besoins de communication particuliers.

Commencez dès aujourd'hui .

ADHÉSION À CNW

Remplissez un formulaire d'adhésion à CNW ou communiquez avec nous au 1-877-269-7890.

RENSEIGNEZ-VOUS SUR LES SERVICES DE CNW

Demandez plus d'informations sur les produits et services de CNW ou communiquez avec nous au 1‑877-269-7890.