Début d'un effort mondial mené par les patients pour mesurer et améliorer les soins liés à l'eczéma

La première collaboration du genre exploite une approche fondée sur les données pour évaluer et comparer les systèmes de santé dans 8 pays

SANTA BARBARA, Californie, 14 sept. 2021 /CNW/ - Onze associations de patients de huit pays ont uni leurs efforts pour lancer l'Initiative mondiale pour les patients visant l'amélioration des soins liés à l'eczéma (GPIIEC) à l'occasion de la Journée mondiale de l'eczéma. L'initiative est une collaboration mondiale visant à établir un « étalon » commun pour évaluer la réactivité des systèmes de santé aux besoins des patients et de leurs soignants.

Ce partenariat unique en son genre a permis de cerner les éléments de la prestation des soins de santé qui comptent le plus pour les patients et les soignants. Il vise à établir des indicateurs permettant de les mesurer dans huit pays développés (Australie, Canada, Danemark, France, Italie, Allemagne, États-Unis et Royaume-Uni).

La GPIIEC recueillera et analysera des données provenant d'enquêtes primaires et de données secondaires dans les huit pays afin de créer un tableau de bord mondial comparatif des soins liés à l'eczéma. Cet effort conjoint permettra de recueillir des données sur les points forts et les points faibles de chaque pays concernant la satisfaction des besoins des personnes atteintes d'eczéma et donnera lieu à des recommandations stratégiques pour y répondre.

« Nous sommes ravis de nous unir pour définir ce qui pourrait ressembler à de meilleurs soins pour les gens que nous servons, a déclaré Rachael Manion, directrice générale de l'Alliance canadienne des patients en dermatologie. En travaillant ensemble, nous avons appris que les problèmes auxquels nous faisons face sont semblables d'un pays à l'autre et d'un continent à l'autre. Il est temps de préconiser le changement et le définir est une première étape essentielle. »

Une recension des écrits effectuée en 2020 par l'organisation responsable de l'Initiative, soit la Global Parents for Eczema Research (GPER), a révélé que, dans les huit pays, les études montrent que les patients atteints d'eczéma et les soignants font face à des défis similaires : des obstacles à l'accès aux spécialistes et aux traitements, ainsi que des approches de soins et de prise en charge de l'eczéma qui ne tiennent pas compte de l'incidence complète de la maladie, en particulier le lourd fardeau psychosocial.

« Nous avons besoin de mesures axées sur les patients pour cette maladie, semblables à celles qui existent pour d'autres maladies chroniques, afin de pouvoir évaluer les progrès et tracer une voie vers l'amélioration des pratiques », a déclaré Melanie Funk, directrice générale d'Eczema Support Australia.

La GPIIEC est guidée par 11 représentants d'associations de patients :

• Stephanie Merhand / Marjolaine Hering, Association Française de l'Eczéma, France
• Thomas Schwennesen, Deutscher Neurodermitis Bund (DNB) Association allemande de l'eczéma atopique, Allemagne
• Anne Vastrup, Atopisk Eksem Forening, Danemark
• Mario Picozza / Lorena Marchetti, Associazione Nazionale Dermatite Atopica, Italie
• Rachael Manion, Alliance canadienne des patients en dermatologie, Canada
• Andrew Proctor, National Eczema Society, Royaume-Uni
• Wendy Smith Begolka, National Eczema Association, États-Unis
• Kathy Tullos, International Topical Steroid Awareness Network, États-Unis
• Melanie Funk, Eczema Support Australia, Australie
• Cheryl Talent, Eczema Association of Australasia, Australie
• Korey Capozza, Global Parents for Eczema Research, États-Unis

L'eczéma est un trouble cutané inflammatoire chronique dont la prévalence augmente dans de nombreux pays du monde. Elle touche environ de 15 à 20 % des enfants et de 1 à 3 % des adultes dans le monde, ce qui représente un lourd fardeau pour les patients et une forte demande pour les systèmes de soins de santé.

L'initiative mondiale est financée par LEO Pharma, un chef de file en dermatologie médicale qui se consacre à la modification des normes de soins pour les personnes atteintes de maladies de la peau. LEO Pharma a son siège social au Danemark et compte une équipe mondiale de 6 000 personnes, desservant 93 millions de patients dans 130 pays. Renseignements : www.LEO-Pharma.com.

À propos de l'Initiative mondiale pour les patients visant l'amélioration des soins liés à l'eczéma 
La GPIIEC est un effort mené par les associations de patients visant à mesurer le rendement des systèmes de santé dans la réponse aux besoins des personnes atteintes d'eczéma (dermatite atopique) et de leurs soignants en utilisant une méthodologie commune pour permettre des comparaisons directes. Renseignements : www.improveeczemacare.org

À propos de Global Parents for Eczema Research (GPER)
GPER est un organisme communautaire sans but lucratif basé en Californie dont la mission est d'améliorer la qualité de vie et de réduire la souffrance des enfants atteints d'eczéma modéré à grave et de leur famille. Renseignements : www.parentsforeczemaresearch.com

SOURCE Global Parents for Eczema Research

PERSONNE-RESSOURCE : Korey Capozza, MPH, directrice exécutive, Global Parents for Eczema Research, [email protected], 805 232-4479, parentsforeczemaresearch.com

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