Voici les dernières nouvelles de la 6e Conférence internationale sur les soins axés sur le patient et la famille tenue à Vancouver, du 6 au 8 août 2014 - Un deuil bouleversant incite une mère à améliorer le système de santé

Leilani Schweitzer travaille auprès des patients à l'hôpital même où son fils est décédé

VANCOUVER, 6 août 2014 /CNW/ - Comme le dit Leilani Schweitzer, elle n'a pas choisi de faire carrière dans le domaine des services de santé; c'est le système de santé qui l'a choisie. Ses intérêts professionnels étaient fort différents puisqu'elle œuvrait dans le domaine des arts et du design. Pourtant, neuf ans après la mort de son fils due à une série d'erreurs médicales, elle travaille auprès des patients dans l'hôpital même où il est décédé. 

M^me Schweitzer racontera son histoire remarquable où il est question de divulgation, de transparence et d'excuses, et ce qu'elle a appris depuis la mort de son fils Gabriel, lors de la 6^e Conférence internationale sur  les soins axés sur le patient et la famille : «  Partnerships for Quality and Safety » qui aura lieu à Vancouver du 6 au 8 août, sous l'égide de l'Institute for Patient- and Family-Centered Care, en partenariat avec la Fondation canadienne pour l'amélioration des services de santé (FCASS) et Providence Health Care de la Colombie-Britannique.

M^me Schweitzer, qui travaille au bureau de la gestion des risques de l'hôpital de Stanford (Stanford University Hospital & Clinic), navigue entre deux mondes. Dans l'un d'eux, affirme-t-elle, tout est noir et blanc  - le point de vue des services juridiques et administratifs du système de santé sur les erreurs médicales. L'autre est gris  - l'aspect émotionnel de l'expérience des patients et de leurs familles.

« Il y a une grande différence et je fais tout ce que je peux pour combler cet écart », déclare-t-elle.

Elle résume son travail ainsi : « Il s'agit d'offrir aux gens les meilleurs soins possible lorsque tout ne s'est pas déroulé comme prévu dans les services de santé. » Dans son cas, son fils Gabriel a d'abord reçu un diagnostic erroné à l'hôpital de Reno où elle habite. Les médecins ont cru qu'il avait une grippe intestinale. En fait, Gabriel souffrait d'hydrocéphalie (littéralement, « de l'eau dans le cerveau ») et la valve de dérivation qui avait été insérée était défectueuse.

Cette erreur de diagnostic a été la première. Après son admission à l'hôpital pour enfants de Stanford, Gabriel a été branché à plusieurs machines. La moindre agitation déclenchait les alarmes, ce qui l'empêchait de dormir. Voici comment M^me  Schweitzer décrit ce qui s'est passé par la suite.

« L'infirmière avait remarqué à quel point j'étais fatiguée et voulait prendre soin de moi aussi, elle a donc fait ce qui était logique, humain, charitable - elle a coupé le son. Sans s'en rendre compte, elle a désactivé toutes les alarmes : à la table de chevet, au poste infirmier et sur son téléavertisseur. Par la suite, les fabricants des moniteurs ont expliqué qu'ils doutaient que quiconque se donnerait la peine de désactiver les alarmes sur neuf écrans, ils n'y ont donc pas installé de système à sécurité intégrée. Lorsque le cœur de Gabriel s'est arrêté, aucun son ne s'est fait entendre.

Jusqu'à présent, les représentants de l'hôpital de Reno n'ont eu aucun échange constructif avec M^me  Schweitzer. En revanche, elle dit avoir pu poser toutes ses questions à ceux de l'hôpital de  Stanford sur ce qui s'était produit et qu'ils ont fait preuve d'empathie. Il y a trois ans, elle était la première personne à occuper le nouveau poste d'agent de liaison avec les patients.

À la suite d'erreurs, dit-elle, les hôpitaux craignent les litiges et les professionnels de la santé en cause peuvent s'inquiéter de perdre leur permis d'exercice et leur réputation. Pourtant, fait remarquer M^me  Schweitzer, en faisant montre d'ouverture d'esprit et d'honnêteté avec les patients, on a beaucoup plus de chances d'éviter les procédures conflictuelles.

Elle est bien consciente que « l'erreur est humaine ». Lorsqu'il se produit des erreurs, il faudrait veiller avant tout à améliorer les choses, en mettant à contribution au premier chef les patients et les familles. Néanmoins, il est important d'examiner la situation sous tous ses angles. « Il est impossible de résoudre les problèmes si nous ne comprenons pas l'histoire de toutes les parties prenantes », explique-t-elle. 

M^me  Schweitzer se demande souvent s'il aurait pu en être autrement. Elle soutient que notre condition humaine continuera d'être synonyme de formidables victoires et de tragédies inévitables - mais qu'elle nous donne aussi la volonté d'améliorer les choses lorsque nous commettons des erreurs.

« L'histoire de Leilani  Schweitzer est un extraordinaire exemple du genre de partenariat qui peut se forger entre les patients, les familles et le personnel afin d'améliorer les services de santé », déclare Beverly H. Johnson, présidente et première dirigeante de l'Institute for Patient- and Family-Centered Care. « En faisant droit à l'engagement de M^me Schweitzer et en faisant en sorte qu'elle participe à la solution, l'hôpital a pris les mesures qui s'imposait pour que pareille situation ne se reproduise jamais. »

SOURCE : Fondation canadienne pour l'amélioration des services de santé

Elissa Freeman, Pour la Fondation canadienne pour l'amélioration des services de santé, Cell. : 416.565.5605, [email protected]; Holly Roy, Publiciste, Ouest canadien, Cell. : 780.991.2323, [email protected]