De nouvelles recherches de Société pour les troubles de l'humeur du Canada montrent que la narcolepsie est bien plus qu'une somnolence diurne excessive, révélant des retards diagnostiques et l'impact significatif que la maladie peut avoir sur la vie quotidienne.
TORONTO, le 22 sept. 2026 /CNW/ -- En reconnaissance de la Journée mondiale de la narcolepsie, Société pour les troubles de l'humeur du Canada (STHC) en collaboration avec Wake Up Narcolepsy, a mené un sondage* auprès des Canadiens vivant avec la narcolepsie et de leurs aidants afin de mieux comprendre leurs expériences et de sensibiliser à la maladie.
Les résultats mettent en lumière le fardeau important que la narcolepsie impose aux personnes touchées. Plus des deux tiers des répondants (68%) ont évalué l'impact de la maladie sur leur qualité de vie entre huit et dix sur une échelle de 10 points (10 indiquant l'impact le plus grave), offrant un aperçu des réalités quotidiennes de la vie avec la maladie.
La narcolepsie est une maladie neurologique chronique et rare qui affecte la capacité du cerveau à réguler les cycles sommeil-veille. Les symptômes courants incluent une somnolence diurne excessive, une paralysie du sommeil, des hallucinations et plus encore. La maladie est classée soit comme narcolepsie de type 1, accompagnée de cataplexie, une brève perte de tonus musculaire causée par des émotions fortes, soit narcolepsie de type 2, qui survient sans cataplexie.1,2 En plus de ces symptômes, la narcolepsie est liée à des comorbidités psychiatriques, y compris des troubles anxieux, qui peuvent affecter davantage la qualité de vie.1,3
« Malgré son impact, les résultats de l'enquête identifient des lacunes tout au long du parcours de la narcolepsie, allant du mauvais diagnostic aux défis persistants dans la gestion des symptômes », a déclaré Aimée Tran Ba Huy, coordonnatrice nationale du projet au STHC. « En tant que maladie souvent associée à des comorbidités liées à la maladie mentale, la narcolepsie peut avoir des effets considérables sur la qualité de vie, les relations, le travail et le bien-être général. »
L'impact de la narcolepsie dépasse le sommeil
L'enquête révèle que l'impact de la narcolepsie peut affecter de nombreux aspects de la vie :
Des Canadiens comme Rosa Overwater connaissent de première main l'impact de vivre avec la narcolepsie et sensibilisent à la population. « Avant d'être diagnostiquée, je dormais beaucoup pendant l'école. Mes notes ont chuté, j'étais constamment épuisée, et finalement j'ai perdu mon permis de conduire jusqu'à ce que je puisse recevoir un traitement », a déclaré Rosa Overwater. « Vivre avec la narcolepsie, c'est toujours dans un coin de la tête. Même quand je suis sous médication et que je me sens la plus éveillée, ça ne disparaît jamais vraiment. Ça affecte tout, de l'école et du travail aux activités sociales, et beaucoup de gens ne réalisent pas à quel point ça peut impacter la vie quotidienne. »
Mauvais diagnostic et retards : impact sur les résultats
Le chemin vers un diagnostic peut être long et complexe. Les répondants ont présenté en moyenne sept symptômes simultanément, couvrant les domaines cognitif, émotionnel, physique et lié au sommeil. Pour de nombreux répondants, identifier la cause de ces symptômes s'est avéré difficile, plus de la moitié (56%) ayant reçu un autre diagnostic avant d'être diagnostiqué avec une narcolepsie. Les diagnostics les plus fréquemment rapportés étaient la dépression (64%), la fatigue chronique ou l'épuisement professionnel (40%) et l'anxiété (32%).
Une connaissance limitée de la narcolepsie peut rendre les symptômes difficiles à reconnaître. Avec plus de 60% des répondants attendant six ans ou plus pour recevoir un diagnostic de narcolepsie, dont 31% qui ont attendu plus d'une décennie, ces résultats soulignent la nécessité d'une meilleure compréhension de la narcolepsie et de ses symptômes.
Combler les lacunes tout au long du parcours de la narcolepsie
Combler les lacunes nécessite une meilleure compréhension de ce qui compte le plus pour les personnes vivant avec la narcolepsie.
« Alors que nous commémorons la Journée mondiale de la narcolepsie, nous encourageons les Canadiens à en apprendre davantage sur les symptômes et à discuter avec leur professionnel de la santé au sujet du diagnostic, des soins et des traitements », a déclaré Tran Ba Huy. « Avec 72% des répondants déclarant que les traitements disponibles ne répondent pas adéquatement à leurs besoins, il y a un besoin clair d'améliorer la reconnaissance, le soutien et l'accès à des options de traitement efficaces pour les personnes vivant avec la narcolepsie. »
Le STHC continue de travailler à combler ces réalités et lacunes grâce à son cadre de considération de valeur centré sur le patient. Ce travail encourage une compréhension plus large des maladies mentales et des troubles neurologiques, comme la narcolepsie, en considérant des domaines interconnectés tels que la gravité des symptômes, l'activité quotidienne, la qualité de vie, les effets secondaires et la survie, ainsi que deux dimensions globales (impact sur les aidants, la famille et les amis; impact sociétal). Il offre une perspective globale et centrée sur la personne pour élargir la considération de la valeur thérapeutique significative.
Pour obtenir une copie complète du rapport d'enquête sur la narcolepsie, veuillez visiter mdsc.ca. Des informations supplémentaires sur la narcolepsie sont disponibles à wakeupnarcolepsy.org.
*Source :
Un sondage en ligne a été mené par Narrative Research entre le 16 juin et le 3 août 2026, auprès de 47 adultes canadiens âgés de 18 ans et plus, dont 43 personnes vivant avec la narcolepsie et quatre aidants. Le sondage a été distribué en anglais et en français via les réseaux sociaux et les réseaux partenaires du MDSC. Les répondants ont été interrogés sur leurs expériences avec la narcolepsie, y compris les symptômes, la qualité de vie, le diagnostic, le traitement, le fonctionnement quotidien, les soins et les besoins non comblés. Les résultats reflètent les expériences des répondants et ne sont pas statistiquement représentatifs de tous les Canadiens vivant avec la narcolepsie ni de leurs aidants. Le sondage a été soutenu par une subvention sans restriction de Takeda.
À propos de la Société pour les troubles de l'humeur du Canada (STHC) :
Le STHC est un organisme de bienfaisance national à but non lucratif et bénévole en santé, engagé à s'assurer que les voix des personnes touchées par la maladie mentale, des membres de la famille et des aidants soient entendues sur les questions liées à la santé mentale et à la maladie mentale; et en particulier en ce qui concerne la dépression, le trouble bipolaire et d'autres troubles de l'humeur associés. Le MDSC est devenu l'une des ONG canadiennes en santé mentale les mieux connectées, avec un palmarès démontré dans la création et le maintien de partenariats significatifs et durables avec les secteurs public, privé et à but non lucratif à travers le Canada.
À propos de Wake Up Narcolepsy : Wake Up Narcolepsy (WUN) est un organisme sans but lucratif 501(c)(3) dédié à la sensibilisation, à l'éducation et à la recherche sur la narcolepsie en vue d'améliorer les traitements et d'y trouver un traitement. WUN accomplit sa mission en fournissant du financement pour accélérer la guérison, en augmentant la sensibilisation, en réduisant le temps entre l'apparition des symptômes et le diagnostic approprié et en fournissant des ressources de soutien aux personnes atteintes de narcolepsie et à leurs familles. Depuis 2008, WUN a fait don de plus de 1,77 million de dollars à la recherche.
Références
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1 Wake Up Narcolepsy. What Is Narcolepsy? Disponible à l'adresse : https://www.wakeupnarcolepsy.org/about/what-is-narcolepsy/. Consulté le 16 septembre 2026. |
2 American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, Text Revision (DSM-5-TR). Washington (DC) : American Psychiatric Association Publishing; 2022. Disponible à l'adresse : https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425787. Consulté le 16 septembre 2026. |
3 Fortuyn HA, Lappenschaar MA, Furer JW, et coll. Anxiety and mood disorders in narcolepsy: a case-control study. Gen Hosp Psychiatry. 2010;32(1):49-56. doi : 10.1016/j.genhosppsych.2009.08.007. Consulté le 16 septembre 2026. |
SOURCE Société pour les troubles de l'humeur du Canada
Contact médias : Lynn Scherloski, Proof Strategies Inc., [email protected], (705) 528-2555
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