Avis aux médias : La première stratégie canadienne en matière de maladies rares sera lancée le 25 mai sur la Colline du Parlement

OTTAWA, 21 mai 2015 /CNW/ - Une stratégie globale visant à offrir de l'espoir et un traitement aux Canadiens et aux Canadiennes qui souffrent actuellement ou souffriront d'une maladie rare sera dévoilée dans le cadre d'une conférence de presse sur la Colline du Parlement le 25 mai. La Stratégie canadienne en matière de maladies rares a été préparée par la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), avec la contribution de patients, de professionnels de la santé, de chercheurs, de gouvernements et de décideurs de partout au Canada.

On compte parmi les participants :

• Durhane Wong-Rieger, présidente de la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
• Kate White, une femme de 24 ans qui, tout comme sa sœur Meghan White, est atteinte de la maladie de Gaucher
• D^r Alex MacKenzie, codirigeant du projet de renommée internationale « Care4Rare » au Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO)
• Maureen Smith, secrétaire de CORD, et également atteinte du panhypopituitarisme congénital

QUAND : 10 h, HNE, le 25 mai 2015

OÙ : salle Charles-Lynch 130‑S, édifice du Centre, Colline du Parlement

Veuillez noter : les médias qui ne peuvent être présents pourront avoir accès, sur demande, à des vidéoclips/audioclips par l'intermédiaire d'un site FTP après la conférence de presse.

À PROPOS DE CORD :

CORD est le réseau national du Canada pour les organisations représentant toutes les personnes atteintes d'une maladie rare. CORD offre une voix collective forte pour promouvoir une politique et un réseau de santé qui fonctionnent pour les personnes atteintes d'une maladie rare. CORD travaille avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et l'industrie pour favoriser la recherche, le diagnostic, le traitement et les services pour toutes les maladies rares au Canada.

SOURCE Hill and Knowlton Canada Limited (Ottawa)

David Rodier, Hill+Knowlton Strategies, Bureau : 613‑786‑9945, Cellulaire : 613‑371‑9834, [email protected]