Un nouveau sondage révèle que les canadiens atteints d'une maladie pulmonaire rare et mortelle sont insatisfaits de la qualité des soins reçus

Sensibilisation et éducation : des alliés dans la lutte contre la FPI

TORONTO, le 12 sept. 2012 /CNW/ - À en juger par un nouveau sondage mené auprès de patients, ce qu'on ne sait pas peut faire du mal quand une maladie pulmonaire rare et mortelle frappe. Le premier sondage sur la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) au Canada, Une Enquête sur la FPI au quotidien, révèle en effet que le manque de connaissances des patients, des aidants et des prestataires de soins de premier recours fait obstacle au diagnostic de la maladie, à l'accès aux soins spécialisés et à l'existence d'options de traitement sûres et efficaces.

« Comme la FPI tue rapidement, attendre - ne serait-ce qu'une journée - pour voir un médecin, recevoir un diagnostic, être dirigé vers le bon spécialiste et avoir accès à un traitement efficace, c'est un jour de trop », affirme Robert Davidson, président de la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire (FCFP). « Ce sondage a permis à la communauté FPI du Canada de clamer haut et fort que le statu quo est inacceptable et que nous savons ce qu'il y a à faire pour améliorer notre qualité de vie et augmenter nos chances de survie. »

La divulgation des résultats de ce sondage coïncide avec le premier mois de la sensibilisation à la FPI au Canada. La mobilisation autour de la FPI durant tout le mois de septembre sensibilisera le public à cette maladie progressive, invalidante et mortelle de cause inconnue et lui permettra de mieux la comprendre. La FPI se caractérise par la présence de tissu cicatriciel - la fibrose - typiquement en forme de nid d'abeilles dans les poumons. Ce tissu cicatriciel perturbe l'échange d'oxygène et de dioxyde de carbone dans les poumons, si bien que la respiration devient de plus en plus laborieuse.

Patients frustrés par le diagnostic tardif et l'accès difficile aux soins spécialisés
Si l'on en juge par le sondage Une Enquête sur la FPI au quotidien, c'est en sensibilisant les patients, les aidants et les prestataires de soins de premier recours à la maladie et à ses symptômes que nous parviendrons à devancer le diagnostic. Il s'écoule en moyenne près de 20 mois entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic de la FPI et, malheureusement, la FPI a été le premier diagnostic reçu chez seulement 32 % des patients.

Comme l'a révélé le sondage, les patients n'ayant pas accès à un expert de la FPI dans l'une des cliniques spécialisées du Canada sont insatisfaits des soins qu'ils reçoivent. Plus précisément, le tiers des patients (33 %) non traités par les experts d'une clinique spécialisée se disent insatisfaits de la qualité des soins, alors que 67 % des patients traités dans les cliniques spécialisées en sont extrêmement satisfaits.

« Je ne connais que trop bien l'horrible pronostic de la FPI, et j'étais littéralement affolé le jour où j'ai découvert que j'en souffrais. Mon père est mort des suites de cette maladie en mars 1990, et il y a laissé sa peau en 11 mois seulement », déclare Rob Alexander-Carew, 39 ans, résidant d'Oakville, en Ontario, qui a bénéficié d'une double transplantation pulmonaire. « Je fais partie de la minorité des patients qui ont la chance de s'en sortir, et j'en suis très reconnaissant à la vie. Mes spécialistes connaissent très bien la FPI et j'ai la chance de recevoir les meilleurs soins possible. J'ai donc le privilège aujourd'hui de passer du temps précieux avec ma femme et mes deux enfants. »

De nouveaux traitements efficaces : en tête de liste des besoins
Vu cette insatisfaction envers les traitements existants, nous avons besoin de nouveaux traitements sûrs et efficaces contre la FPI. Selon le sondage, les patients atteints de FPI sont insatisfaits de l'efficacité des options actuelles et insistent sur la nécessité de nouvelles options plus efficaces. Au total, 36 % des patients atteints de FPI ont dû mettre fin à leur traitement parce que, de l'avis du médecin, il n'était plus efficace, et 27 % des patients ont affirmé qu'ils n'avaient jamais reçu de traitement pour leur FPI.

« Les personnes atteintes de FPI se heurtent à de grands vides thérapeutiques », affirme le Dr Charles Chan, chercheur sur la FPI, pneumologue consultant auprès du University Health Network et professeur titulaire et vice-président de la Faculté de médecine de l'Université de Toronto. « Même si la FPI abrège la vie radicalement et qu'elle est associée à une espérance de vie moins longue que bien des cancers, il n'y a aucun traitement homologué au Canada contre la FPI.  De toute évidence, nous avons besoin de nouveaux traitements pour cette maladie. »

Intitulé Une Enquête sur la FPI au quotidien, le sondage sur les soins et la qualité de vie a été mené par Doxopharma entre mars et juillet 2012 auprès de 63 Canadiens atteints de FPI. Pour obtenir de plus amples renseignements ou localiser une clinique spécialisée en FPI près de chez vous, visitez le www.cpff.ca.

À propos de la fibrose pulmonaire idiopathique au Canada
La FPI est une maladie pulmonaire intersititielle dont la cause est inconnue. Selon certaines études, de 5000 à 9000 Canadiens en souffrent, et quelque 3000 Canadiens en meurent chaque année. Plus fréquente chez les hommes, elle est généralement diagnostiquée entre 40 et 80 ans. Chez les patients atteints de FPI, le tissu pulmonaire sain fait place à du tissu cicatriciel et,  à mesure que le tissu cicatriciel épaissit et se répand, les poumons perdent leur capacité d'acheminer l'oxygène dans la circulation sanguine. Les patients sont alors de plus en plus essoufflés, ce qui prive leur cerveau et leurs organes vitaux de l'oxygène nécessaire à leur survie. Malheureusement, il n'existe aucun traitement curatif pour la FPI, et les options de traitement sont en fait très limitées.

À propos de la Fondation canadienne de la fibrose pulmonaire
La FCFP est un organisme de bienfaisance enregistré à but non lucratif dont la mission est d'aider les personnes atteintes de fibrose pulmonaire et de leur redonner espoir. La FCFP recueille des fonds pour financer la recherche afin que l'on parvienne à mieux comprendre la fibrose pulmonaire, à mettre au point des traitements, voire à guérir la maladie, de même qu'à sensibiliser le public à cette maladie pulmonaire mortelle et à offrir du soutien à toutes les personnes affectées par la maladie. Pour de plus amples renseignements sur la FCFP, visitez le www.cpff.ca.

À propos d'InterMune
InterMune est une société de biotechnologie qui se consacre à la recherche, au développement et à la commercialisation de traitements innovants pour les maladies pulmonaires et fibrosantes. Les programmes de recherche d'InterMune sont axés sur la découverte de traitements et de biomarqueurs micromoléculaires ciblés qui permettent de traiter et de surveiller des maladies pulmonaires et fibrosantes graves telles que la FPI. Pour de plus amples renseignements, visitez le www.intermune.com.

SOURCE : Canadian Pulmonary Fibrosis Foundation

Renseignements :

Elizabeth Tanguay 
Cohn & Wolfe
514-845-7064
elizabeth.tanguay@cohnwolfe.ca

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