Report de l'activité médiatique - Des patients atteints du syndrome Ehlers-Danlos demandent l'intervention du ministre

MONTRÉAL, le 15 mars 2017 /CNW Telbec/ - En raison des mauvaises conditions météorologiques actuelles, la conférence de presse prévue ce matin par le Regroupement québécois des maladies orphelines est reportée. Voici les nouvelles informations concernant l'activité :

Événement:

Conférence de presse bilingue

Date:

21 mars 2017 à 10 h

Lieu:

À confirmer (Montréal)

 

Nos porte-parole sont :

  • Mme Gail Ouellette, présidente-directrice générale, Regroupement québécois des maladies orphelines
  • Mme Valérie Guyot, patiente atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos
  • Mme Cindy Leclerc, patiente atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos
  • M. Robert Sones, père atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos, tout comme ses deux enfants

Alors que des cliniques spécialisées pour le syndrome d'Ehlers-Danlos existent dans les autres pays et que l'Ontario vient d'emboîter le pas, aucun geste concret n'a été posé par rapport aux importantes difficultés que doivent surmonter les patients atteints de ce syndrome au Québec.

 

SOURCE Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)

Renseignements : Pour confirmer votre présence, obtenir une entrevue ou plus d'informations, communiquez avec : Catherine Hamel, conseillère en communication - Regroupement québécois des maladies orphelines, Cellulaire : 514 831-1393, chamel@2000neuf.com


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