Rapprocher les Canadiens et les Canadiennes fibro-kystiques

Lancement aujourd'hui du premier réseau social pour les patients fibro-kystiques : « Mon réseau Fibrose kystique Canada »

TORONTO, le 15 mai 2013 /CNW/ - Fibrose kystique Canada lance aujourd'hui Mon réseau Fibrose kystique Canada, le premier réseau social au pays conçu exclusivement par des patients fibro-kystiques, pour des patients fibro-kystiques. Ce réseau permettra aux personnes atteintes de fibrose kystique de communiquer entre elles et de partager de l'information importante sur cette maladie génétique mortelle. Hébergé à l'adresse www.monreseaufk.com, le site comprend une vidéo convaincante mettant en vedette des Canadiens fibro-kystiques qui ont aidé à concevoir et à mettre à l'essai ce nouveau réseau.

« Avec nos généreux partenaires, nous explorons constamment de nouveaux moyens d'améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de fibrose kystique, déclare Maureen Adamson, présidente et chef de la direction de Fibrose kystique Canada. Mon réseau Fibrose kystique Canada est conçu spécialement pour les Canadiens qui sont atteints de cette maladie dévastatrice. C'est un forum où ils peuvent communiquer entre eux et s'appuyer mutuellement à travers le pays. Grâce à cette plate-forme qui incite les patients fibro-kystiques à s'engager, ceux-ci pourront participer plus activement aux soins de santé. Il a été prouvé qu'une participation accrue permet d'améliorer la santé et la qualité de vie. » 

Étant donné que le Canada compte près de 4 000 patients fibro-kystiques, le réseautage est plus important que jamais. Les personnes fibro-kystiques ne peuvent se rencontrer, car elles doivent prévenir la transmission d'infections dangereuses et protéger leur santé. Mon réseau Fibrose kystique Canada est un forum en ligne où les patients fibro-kystiques peuvent communiquer entre eux et se sentir moins isolés. 

« Mon réseau Fibrose kystique Canada offre une occasion unique et rare aux Canadiens fibro-kystiques de communiquer entre eux », affirme Carly Stagg, membre du comité consultatif des adultes fibro-kystiques (CCAFK). Ce comité conseille Fibrose kystique Canada sur les défis que doivent surmonter les personnes atteintes de cette maladie. Il a joué un rôle déterminant dans la mise sur pied du réseau, de la conception à la réalisation. « Lorsque les personnes fibro-kystiques s'inscriront au réseau et qu'elles inviteront leurs amis et les membres de leurs familles à faire de même, ce forum privé leur permettra d'avoir des conversations comme elles n'ont jamais pu le faire. »

Mon réseau Fibrose kystique Canada est le premier et le seul réseau social de ce genre au Canada où les personnes fibro-kystiques peuvent :

  • discuter de leur traitement, des programmes et services offerts dans leur province/région;
  • bavarder par vidéo et envoyer des messages instantanés;
  • partager une expérience vécue et discuter de sujets personnels;
  • partager de l'information sur les plus récentes recherches au Canada et à l'étranger et en discuter;
  • obtenir l'appui d'une communauté plus vaste pour les initiatives de collecte de fond et de protection des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques.

Fibrose kystique Canada désire souligner la collaboration de Novartis Pharma Canada inc. qui a permis la création de Mon réseau Fibrose kystique Canada. Ce portail innovateur pour les patients a été créé par blueband digital.

La fibrose kystique

La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Il s'agit d'une maladie multisystémique qui touche principalement les poumons et l'appareil digestif. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l'accumulation de mucus épais provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s'accumulent aussi dans le tube digestif et entravent la digestion et l'absorption des éléments nutritifs. L'amélioration des traitements ayant permis de résoudre le problème de la malnutrition, la plupart des décès liés à la fibrose kystique sont attribuables à l'atteinte pulmonaire. Il n'existe aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada

Fibrose kystique Canada est l'un des trois principaux organismes de bienfaisance au monde qui sont engagés dans la recherche d'un traitement curatif contre la fibrose kystique. Il est un chef de file de renommée internationale pour le financement de la recherche, de l'innovation et des soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d'argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi près de 150 millions de dollars dans la recherche de pointe, les soins cliniques et la défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques. Les taux de survie des Canadiens fibro-kystiques sont maintenant parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

blueband digital

blueband digital est une agence qui offre une gamme de services complets de marketing axés sur les consommateurs. L'entreprise conçoit des projets qui créent des rapports significatifs entre les marques et les consommateurs et qui se traduisent par des résultats mesurables. Pour plus d'information, visitez le site www.bluebanddigital.com

NOTE AUX MÉDIAS : Pour visionner et télécharger la vidéo de qualité professionnelle du lancement de Mon réseau Fibrose kystique Canada en anglais, visitez le site http://www.vvcnetwork.ca/cf/20120501/. Pour la vidéo en français, consultez le site http://www.vvcnetwork.ca/cf/20120501/fr/

SOURCE : Fibrose kystique Canada

Renseignements :

Personne-ressource pour les médias : 
Melinda McInnes, directrice des communications
Fibrose kystique Canada
Téléphone : 416-485-9149, poste 240
Numéro sans frais : 1-800-378-2233, poste 240
Courriel : MediaRelations@cysticfibrosis.ca

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