Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique

« Joignez votre voix à la nôtre » avec Céline Dion pour les enfants atteints de fibrose kystique

Lancement d'une campagne de messages d'intérêt public sur le dépistage néonatal de la fibrose kystique au Québec

MONTRÉAL, le 6 mai 2013 /CNW/ - Fibrose kystique Canada et Fibrose kystique Québec ont donné aujourd'hui le coup d'envoi à leur campagne de sensibilisation intitulée « Joignez votre voix à la nôtre », qui met en vedette leur marraine nationale, Céline Dion. La campagne a pour but d'inciter les familles du Québec à demander aux députés à l'Assemblée nationale de mettre en œuvre un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique.

« Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est crucial pour pouvoir traiter la maladie dès que possible, déclare Céline Dion dans les messages d'intérêt public. Sans ce traitement à un stade précoce, les séquelles peuvent être irréversibles. » Mme Dion est la marraine nationale de Fibrose kystique Canada depuis 31 ans. Sa nièce Karine est morte de la fibrose kystique à l'âge de 16 ans.

Le dépistage précoce de la fibrose kystique par le dépistage néonatal permet d'offrir aux nourrissons un meilleur départ dans la vie. Sans le dépistage néonatal, des dommages irréversibles aux poumons, un retard de croissance et des problèmes digestifs peuvent s'être déjà produits avant le diagnostic de la maladie. Une intervention précoce est donc essentielle afin de freiner la progression de la fibrose kystique.

« Le Québec est l'un des seuls endroits en Occident où le dépistage néonatal de la fibrose kystique n'est pas une norme de soins universelle, affirme Benoit Vigneau, directeur général de Fibrose kystique Québec. C'est pourquoi nous incitons fortement les familles du Québec à demander aux députés à l'Assemblée nationale de créer un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique afin de donner aux nouveau-nés atteints de cette maladie dévastatrice la chance de vivre plus longtemps et en meilleure santé. »

«  En tant que médecin et chercheur qui se penche depuis de nombreuses années sur la cause et les traitements possibles de la maladie, je trouve encourageant de voir que les provinces de l'Atlantique, en particulier la Nouvelle-Écosse, travaillent à mettre en place le dépistage néonatal de la fibrose kystique. Cependant, je suis déçu de constater qu'il en est autrement au Québec, déclare le Dr Larry Lands, directeur de la clinique de fibrose kystique de l'Hôpital de Montréal pour enfants. Si vous prenez la fibrose kystique au début, vous traitez de manière proactive un nourrisson en santé au lieu de traiter de manière réactive un nouveau-né ou un bambin malade. Sans le dépistage néonatal, il faut attendre l'apparition de symptômes. Cela signifie que durant leurs premières années de vie, les enfants passent beaucoup de temps à l'hôpital pendant que les médecins tentent de poser un diagnostic et que les parents se sentent impuissants. Un diagnostic tardif peut entraîner des séquelles irréversibles dans les poumons et l'appareil digestif. »

Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est maintenant une norme de soins aux États-Unis, en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Royaume-Uni et dans bon nombre de pays de l'Union européenne. À l'heure actuelle, il est effectué en Colombie Britannique, en Alberta, en Saskatchewan, au Manitoba et en Ontario, mais pas encore au Québec. Le gouvernement de la Nouvelle-Écosse a récemment annoncé la mise en place d'un programme de dépistage de la fibrose kystique chez les nouveau-nés.

Durant les élections provinciales de 2012, Fibrose kystique Québec a écrit aux chefs des partis politiques pour leur demander de s'engager à adopter un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique au Québec. À ce jour, le gouvernement québécois n'a toujours pas évoqué les raisons pour lesquelles il ne s'est pas encore engagé à mettre en œuvre le dépistage néonatal de la fibrose kystique.

Fibrose kystique Canada et Fibrose kystique Québec invitent les familles à envoyer une lettre ou un courriel aux députés à l'Assemblée nationale et à signer la pétition en ligne à www.fibrosekystique.ca pour montrer leur appui.

La fibrose kystique
La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Il s'agit d'une maladie multisystémique qui touche principalement les poumons et l'appareil digestif. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l'accumulation de mucus épais provoque de graves problèmes respiratoires. Le mucus et les protéines s'accumulent aussi dans le tube digestif et entravent la digestion et l'absorption des éléments nutritifs. L'amélioration des traitements ayant permis de résoudre le problème de la malnutrition, la plupart des décès liés à la fibrose kystique sont attribuables à l'atteinte pulmonaire. Il n'existe aucun traitement curatif.

Fibrose kystique Canada
Fibrose kystique Canada est l'un des trois principaux organismes de bienfaisance au monde qui sont engagés dans la recherche d'un traitement curatif contre la fibrose kystique. Il est un chef de file de renommée internationale pour le financement de la recherche, de l'innovation et des soins cliniques liés à la fibrose kystique. Fibrose kystique Canada investit plus d'argent dans la recherche et les soins essentiels à la vie des personnes fibro-kystiques que tout autre organisme non gouvernemental au Canada. Depuis 1960, Fibrose kystique Canada a investi près de 150 millions de dollars dans la recherche de pointe, les soins cliniques et la défense des droits et des intérêts des personnes fibro-kystiques. Les taux de survie des Canadiens fibro-kystiques sont maintenant parmi les plus élevés au monde. Pour obtenir plus de renseignements, consultez le site www.fibrosekystique.ca.

AVIS AUX MÉDIAS : Pour télécharger le message d'intérêt public de qualité professionnelle de Céline Dion en français et en anglais, cliquez sur les liens suivants :
FRANÇAIS : http://www.vvcnetwork.ca/cf/20120501/fr/
ANGLAIS : http://www.vvcnetwork.ca/cf/20120501/


SOURCE : Fibrose kystique Canada

Renseignements :

Personne-ressource au Québec :
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Fibrose kystique Québec
Tél. : 514-877-6161, poste 232
Courriel : mchampoux@fibrosekystiquequebec.ca

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Sans frais : 1-800-378-2233, poste 240
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