Le Regroupement québécois des maladies orphelines a lancé le mois de Zébrier

FÉVRIER + ZÈBRE = ZÉBRIER

MONTRÉAL, le 12 févr. 2015 /CNW Telbec/ - La Journée internationale des maladies rares est soulignée le dernier jour de février, soit les 28 ou 29 février. N'étant au calendrier qu'à tous les quatre ans, le 29 février est une journée rare. C'est pourquoi elle est devenue la Journée internationale des maladies rares en 2008.

Le zèbre, quant à lui, est le symbole des maladies rares et orphelines, car il est rare, plus rare que le cheval. Jadis, en enseignant les rudiments du diagnostic à ses étudiants, un médecin a dit : « Quand vous entendez des bruits de sabots derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre. » Il voulait apprendre aux futurs médecins à penser d'abord à un cheval, c'est-à-dire à une maladie commune, avant d'évoquer une maladie rare.

En cette année 2015, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) a lancé la première édition du Mois de zébrier, le mois des maladies rares. Le RQMO souhaite que l'on pense davantage aux maladies rares et qu'elles soient moins orphelines. Que tous pensent aux zèbres : toutes ces personnes, adultes et enfants, atteintes d'une maladie rare et qui vivent des difficultés du fait de cette rareté. Ces zèbres qui sont souvent les orphelins du système de santé et de la recherche.

Mme Amélie Taillon, 30 ans et atteinte du syndrome de Cowden, connaît les difficultés liées à une maladie rare : dix-sept ans pour établir le diagnostic, de nombreuses hospitalisations et chirurgies, manque de connaissance sur la maladie entraînant des problèmes avec la prise en charge, absence de traitement, etc. Comme l'un des médecins de Mme Taillon a dit : « Ce serait plus facile pour toi si tu avais une maladie comme la sclérose en plaques. »

Groupe de travail pour élaborer une stratégie québécoise en matière de maladies rares

Au courant de ce Mois de zébrier 2015, le RQMO vise à sensibiliser la population et le milieu médical aux maladies rares. Au Québec - contrairement à une trentaine de pays à travers le monde - il n'y a aucune définition ou politique concernant les maladies rares, c'est pourquoi le RQMO organise un Sommet sur les maladies rares le 26 février prochain à la Maison du développement durable à Montréal. Un groupe de travail (incluant représentants d'organisations de maladies rares, patients, médecins, chercheurs, représentants de l'industrie pharmaceutique, etc.) se réunira pour établir une Stratégie québécoise en matière de maladies rares. Suivra, un cocktail-bénéfice pour souligner les 5 ans du RQMO et la 8e Journée internationale des maladies rares au profit du Centre d'information et de ressources en maladies rares du RQMO. Le RQMO lance aussi son nouveau site web et d'autres activités de sensibilisation seront organisées par des personnes touchées par une maladie rare, incluant une activité familiale à Québec.

Pour plus d'information, consultez le nouveau site du RQMO (www.rqmo.org) et sa page Facebook.

À propos du RQMO

Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO) regroupe 25 associations de maladies rares et des individus atteints d'une maladie rare qui n'ont pas d'association. La mission du RQMO est de fournir de l'information et du soutien aux personnes touchées par une maladie rare grâce à son Centre d'information et de ressources en maladies rares. Le RQMO travaille également à sensibiliser la population et le milieu médical aux enjeux liés aux maladies rares et orphelines. Environ 500 000 Québécois sont touchés par l'une ou l'autre des 7 000 maladies rares répertoriées.

 

SOURCE Regroupement québécois des maladies orphelines

Bas de vignette : "Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) (Groupe CNW/Regroupement québécois des maladies orphelines)". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20150212_C4765_PHOTO_FR_12106.jpg

Renseignements : Martine Riopelle, martine.riopelle@gmail.com, 438 390 9965

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www.rqmo.org

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