Le refus de Québec de financer un nouveau médicament entraînera des conséquences graves pour les Québécois atteints d'une maladie pulmonaire rare

Des groupes de patients pressent le ministre de la Santé et des Services sociaux de financer un traitement de dernier recours pour certains patients atteints de l'hypertension artérielle pulmonaire

PLESSISVILLE, QC et MONTRÉAL, le 13 oct. 2016 /CNW Telbec/ - La recommandation de l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) de ne pas inscrire le médicament UptraviMC (selexipag) pour le traitement de l'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) sur la Liste des médicaments de la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) inquiète grandement la Fondation Hypertension artérielle pulmonaire - Québec (HTAPQ) et Sclérodermie Québec.

« Nous avons été attristés d'apprendre cette décision qui privera certaines patients de cette voie de traitement contre l'HTAP, a déclaré Denis Cormier, président de la Fondation HTAPQ. Tous les patients devraient avoir accès à des traitements efficaces qui démontrent clairement leur valeur thérapeutique et qui sont approuvés par Santé Canada. Dans ce contexte, l'équipe de spécialistes chez INESSS qui ont évalué Uptravi ont unanimement reconnu la valeur thérapeutique de ce médicament. L'HTAP est une maladie complexe et très rare, et nous craignons que l'absence de financement public pour l'accès à Uptravi contribue à la diminution de la qualité de vie de certains patients ».

Uptravi, un agoniste du récepteur de la prostacycline, a été autorisé par Santé Canada, le 20 janvier 2016, pour le traitement à long terme de l'hypertension artérielle pulmonaire idiopathique, l'HTAP héréditaire, l'HTAP liée à un trouble du tissu conjonctif et l'HTAP liée à une cardiopathie congénitale chez les adultes présentant une classe fonctionnelle II ou III, telle que définie par l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), afin de retarder la progression de la maladiei. L'approbation de ce médicament par Santé Canada avait donné une source d'espoir aux personnes atteintes de l'HTAP, dont plusieurs au Québec qui comptait bénéficier à long terme d'Uptravi pour atténuer les effets de leur maladie chronique et progressive.

« Pour toutes les personnes luttant chaque jour contre l'HTAP, cette décision de refuser l'accès à Uptravi à plusieurs d'entre eux va à l'encontre de la volonté du gouvernement du Québec de fournir des soins de haute qualité à l'ensemble des patients vivant avec cette maladie pulmonaire rare et ultimement fatale, a souligné Judith Moatti, membre du conseil d'administration de la Fondation HTAPQ. J'ai la chance de bénéficier du traitement d'Uptravi, tel que prescrit par mon médecin spécialiste. Je détesterais imaginer les conséquences pour moi si j'étais privée de ce médicament, comme le sont inévitablement certaines patients québécois en raison de cette malheureuse décision ».

Jusqu'à maintenant, le gouvernement du Québec a été un chef de file au Canada dans la lutte contre l'HTAP. Le Québec est en effet la seule province à financer l'accès à de nouveaux traitements oraux efficaces et révolutionnaires pour l'HTAP, lesquels ne sont pas disponibles pour les patients avec des formes similaires de la maladie dans d'autres provinces. L'INESSS a contribué à cette situation en recommandant, en 2014, d'ajouter le médicament Opsumit (macitentan) à la liste des traitements couverts par le régime public d'assurance médicaments administré par la RAMQ. Ce fut un développement extrêmement important pour la communauté HTAP au Québec qui a été largement salué tant dans la province qu'à l'extérieur de celle-ci.

"Il est primordial que le gouvernement révise sa décision et fasse en sorte d'assurer à tous les patients qui souffrent d'HTAP un accès immédiat et à long terme à Uptravi qui est, pour certains, leur dernier recours, réclame Gaétan Baril, président de Sclérodermie Québec. Comme nous, de nombreux patients atteints de sclérodermie qui sont malheureusement touchés par l'HTAP sont très préoccupés par cette situation. Sclérodermie Québec est prêt à travailler pour ces individus afin qu'ils aient accès à des traitements novateurs qui vont transformer leurs vies ».

À propos de l'hypertension artérielle pulmonaire
L'hypertension artérielle pulmonaire est une forme particulière d'hypertension pulmonaire qui se caractérise par une élévation de la pression sanguine dans les vaisseaux pulmonaires. Cette maladie est caractérisée par une détérioration progressive des fonctions pulmonaire et cardiaque, qui entraîne généralement un essoufflement et une intolérance à l'exercice physique. Il s'agit d'une maladie rare et incurable, qui partage plusieurs symptômes avec des autres maladies, ce qui mène à de longs retards au niveau du diagnostic avec l'HTAP. Les personnes atteintes d'HTAP vivent en moyenne de deux à trois ans si elles ne sont pas traitées.

À propos de la Fondation HTAPQ
La Fondation HTAPQ est un organisme à but non lucratif créé en novembre 2006 ayant pour mission de faciliter la mise en relation entre les patients et aidants, de soutenir avec du matériel médical ou du financement les patients, et d'accroître la sensibilisation du public à la maladie qu'est l'HTAP, tout en prônant les meilleurs soins et traitements possibles pour les patients. www.htapquebec.ca 

À propos de Sclérodermie Québec
Sclérodermie Québec est un organisme à but non lucratif qui vient en aide aux personnes atteintes de sclérodermie en leur offrant du soutien par des références médicales et par le biais de groupes d'entraide, en amassant des fonds pour la recherche en plus de développer des outils d'information pour la population et les divers intervenants du milieu de la santé.
www.sclerodermie.ca 

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i Sommaire des motifs de décision portant sur Uptravi, Avis de conformité, Santé Canada, www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodpharma/sbd-smd/drug-med/sbd-smd-2016-uptravi-182114-fra.php, texte repris le 3 octobre 2016.

 

SOURCE Fondation HTAPQ

Renseignements : Denis Cormier, Président, Fondation HTAPQ, info@htapquebec.ca; Diane Collard, Directrice générale, Sclérodermie Québec, sclerodermiequebec@videotron.ca

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