Le maire de Dollard-des-Ormeaux Edward Janiszewski apportera son soutien à la journée nationale de sensibilisation à la maladie polykystique rénale (MPR)

Le 4 septembre marque la journée nationale de sensibilisation à la maladie polykystique rénale (MPR), une des maladies rénales les plus mortelles toujours incurables à ce jour

MONTRÉAL, le 31 août 2015 /CNW/ - Le 4 septembre prochain, le maire de Dollard-des-Ormeaux, Edward Janiszewski, annoncera publiquement son appui à la journée nationale de sensibilisation à la maladie polykystique rénale (MPR). Il souhaite ainsi démontrer aux personnes souffrantes de la MPR et à leur famille que les Montréalais les soutiennent dans leur combat contre cette terrible maladie.

Luisa Miniaci-Di Leo, coordonnatrice du chapitre montréalais de la Fondation canadienne de la MPR et résidente de Dollard-des-Ormeaux, souffre de cette maladie génétique. Pour elle et les gens de la communauté de la MPR, la journée nationale de sensibilisation de cette maladie représente une opportunité intéressante de faire connaître cette maladie méconnue du grand public, qui a des répercussions négatives sur tous les membres des familles qui y sont confrontés. Cette journée symbolique sera suivie d'une marche pour amasser des fonds, qui aura lieu le samedi 12 septembre prochain au Centre civique de Dollard-des-Ormeaux. Familles, parents, amis, collègues et voisins sont invités à prendre part à cette initiative.

Dr Daniel Bichet est néphrologue à l'Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal et professeur de physiologie et de médecine à l'Université de Montréal. Il intervient auprès des patients ayant la MPR. « Il y a de plus en plus de recherches et développements dédiés à la MPR, ce qui donne de l'espoir aux patients et leur famille. La MPR change la vie des gens et jusqu'à cet été, nous étions seulement en mesure de traiter les symptômes et les signes associés à la maladie ».

À propos de la maladie polykystique rénale (MPR)
Il y a deux types de maladie polykystique rénale (MPR): autosomique récessive et autosomique dominante. La maladie polykystique rénale autosomique dominante est la forme la plus commune de MPR, affectant approximativement une personne sur 500, hommes, femmes et enfants confondus à travers le monde, alors que la maladie polykystique rénale autosomique récessive est plus grave et cible seulement les enfants, affectant un sur 20 0001. C'est une maladie génétique potentiellement mortelle, qui a comme effet la formation et la croissance de multiples kystes autour des tissus rénaux, provoquant l'augmentation de la taille des reins (jusqu'à trois ou quatre fois leur taille normale) et peut aussi avoir un impact sur le fonctionnement des organes environnant2, tel que le foie3. La MPRAD peut également mener à la détérioration de la fonction des reins et, dans certains cas, l'insuffisance rénale. 

La MPR est plus commune que des maladies bien connues telles que la maladie de Huntington, la fibrose kystique, l'anémie à hématies falciformes, la dystrophie musculaire, le syndrome de Down et l'hémophilie combinée4. Jusqu'à 66 000 Canadiens sont affectés par la MPR et vivent avec ses répercussions dévastatrices chaque jour.

Détails de l'événement:
Quand: vendredi, 4 septembre 2015 à midi
Où: Centre civique, 12001, Boulevard de Salaberry, Dollard-des-Ormeaux  
Opportunités d'entrevues :

  • Luisa Miniaci-Di Leo, coordonnatrice, chapitre de Montréal, Fondation canadienne de la MPR : disponible pour partager son expérience personnelle, comment elle gère sa vie en fonction de la maladie et pourquoi elle s'implique auprès de cette communauté qui est si importante pour elle. Âgée de 58 ans, Luisa vit avec les symptômes de la MPR depuis plus de 25 ans. Jusqu'à ce jour, elle a souffert de multiples infections aux reins, d'intenses douleurs chroniques, de problèmes respiratoires et des baisses extrêmes de son taux de fer résultant en une fatigue constante et des infections urinaires récurrentes. Récemment, un de ses fils, qui est dans la vingtaine, a été également diagnostiqué.
  • Dr Daniel Bichet, néphrologue : disponible pour parler des changements récents en matière de traitement de la MPR et de l'importance de connaître son historique familial pour poser un diagnostic rapide (entrevue par téléphone).
  • Jeff Robertson, directeur exécutif de la Fondation canadienne de la MPR : disponible pour discuter de comment l'organisme contribue aux niveaux de la recherche et du soutien aux personnes touchées et leurs familles (entrevue par téléphone).

*Tous les porte-parole seront disponibles pour des entrevues avant et/ou après l'événement.

Références

1 Fondation canadienne du rein.  Maladie polykystique rénale.  Page 4.  Disponible ici (en anglais): http://www.kidney.ca/document.doc?id=324. Juillet 2014. 
2 Site Internet de charité envers la MPRAD. Quelques faits par rapport à la MPRAD. Disponible ici (en anglais): http://pkdcharity.org.uk/about-adpkd/just-diagnosed/fast-facts-about-adpkd.  Août 2014.
3 Site Internet de la National Kidney and Urologic Diseases Information Clearinghouse. Maladie polykystique rénale. Disponible ici (en anglais): http://kidney.niddk.nih.gov/kudiseases/pubs/polycystic/#dominant.  Août 2014.
4 Mansoumi, Amirali et al. Developments in the management of autosomal dominant polycystic kidney disease.  The Clin Risk Manag. 2008 Apr; 4(2): 393-407. Disponible ici (en anglais): http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2504069/. Août 2015.

SOURCE PKD Foundation of Canada

Bas de vignette : "PKD Foundation of Canada (Groupe CNW/PKD Foundation of Canada)". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20150831_C7970_PHOTO_FR_486600.jpg

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