La première Base de données canadienne sur le myélome multiple regroupe des données concrètes sur les patients

En collaboration avec les médecins, les patients font progresser les soins optimisés offerts partout au pays aux personnes atteintes d'un myélome multiple

TORONTO, le 1er sept. 2016 /CNW/ - Le Réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC) est fier de lancer sa Base de données canadienne sur le myélome multiple, la première du genre au Canada, qui regroupera des données pertinentes dans le but d'optimiser les soins offerts à tous les Canadiens atteints d'un myélome multiple. Élaborée avec l'entière collaboration des patients et des médecins spécialistes, la Base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC éclairera la pratique clinique, la recherche sur le myélome, le développement d'essais cliniques et les bonnes politiques de santé au bénéfice des personnes atteintes d'un myélome multiple. Sous la forme d'une initiative nationale multicentrique, la Base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC deviendra une pierre angulaire pour l'optimisation des résultats cliniques, grâce à une prise de décision fondée sur des données probantes pour le traitement et le soin des patients atteints d'un myélome multiple, partout au Canada.

« La Base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC contribuera à établir des valeurs repères pour la réussite des thérapies, à partir de données canadiennes concrètes », a déclaré le Dr Chris Venner, président de la Base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC et responsable de clinique du Programme d'hématologie maligne au Cross Cancer Institute, à Edmonton. « Actuellement, nous généralisons des données internationales qui ne reflètent pas toujours fidèlement l'expérience canadienne, en particulier en ce qui concerne l'accès aux médicaments. Ainsi, les données sur les patients regroupées dans cette base de données contribueront grandement à préciser nos valeurs repères sur les réussites canadiennes en matière de traitement et de médicaments disponibles. »

Un sondage national mené en 2012 auprès de patients canadiens atteints d'un myélome a révélé que la recherche est une des grandes priorités au sein de la communauté des patients. Comme pour bien d'autres maladies chroniques qui touchent les Canadiens, les données et la recherche reposent souvent sur des résultats américains et européens. Il existe un manque de recherches d'envergure canadienne sur le myélome multiple qui reflètent le cheminement particulier que vivent les patients et leurs prestataires de soins au Canada. La Base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC éclairera la conception d'essais cliniques au Canada et notre participation aux essais internationaux.

« Le RRMC offre un forum propre à soutenir le dialogue entre les patients et les médecins spécialistes afin de découvrir et de comprendre la véritable expérience du myélome multiple au Canada. Cette base de données n'aurait pas pu être mise en œuvre sans la direction visionnaire du Dr Venner et la collaboration des centres du RRMC d'un océan à l'autre, des commanditaires de l'industrie, Janssen et Takeda Canada, et de nos donateurs partout au pays », a déclaré pour sa part Aldo Del Col, cofondateur et président du conseil de Myélome Canada et du Réseau de recherche de Myélome Canada. « La Base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC constitue un effort de collaboration nécessaire entre les patients, les médecins, l'industrie et les gouvernements; elle deviendra une ressource vitale pour les soins aux patients et la recherche clinique en vue des essais d'envergure nationale et internationale. »

« Cette base de données est le résultat de partenariats collaboratifs entre des organisations publiques et privées : Myélome Canada, le RRMC, la chaire Bloom de recherche sur le myélome du Princess Margaret Cancer Centre, le University Health Network (UHN), les centres du RRMC de tout le Canada et nos partenaires pharmaceutiques », a déclaré la Dre Donna Reece, présidente du Groupe des essais cliniques sur le myélome multiple du Groupe canadien des essais sur le cancer, et professeure et directrice du programme sur le myélome multiple et les maladies connexes au département d'oncologie médicale du centre anticancéreux Princesse Margaret, à l'Université de Toronto. « La Base de données canadienne sur le myélome multiple du RRMC identifiera divers groupes de personnes à risque ainsi que les lacunes dans les résultats du myélome. En évaluant précisément où nous en sommes, nous pourrons mieux guider la voie de la recherche future sur le myélome au Canada. Cette base de données est donc une composante clé de notre recherche d'une cure contre le myélome. »

Le Réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC)
Le RRMC constitue le premier et l'unique groupe national de recherche universitaire sur le myélome rassemblant des chercheurs émérites provenant de 20 centres répartis dans neuf provinces canadiennes. Axé sur les essais cliniques de phase I et II de grande portée, le RRMC apporte une valeur considérable par le biais de son réseau de chercheurs reconnus à l'échelle internationale et désireux de partager leur expertise pour faire progresser, au bénéfice des patients, la recherche et les technologies de pointe sur le myélome, afin de trouver de nouveaux traitements et de les mettre à la disposition des patients dans ses hôpitaux membres à travers le Canada.

Myélome Canada
Myélome Canada est un organisme sans but lucratif créé par et pour les personnes atteintes d'un myélome multiple. À titre de seul regroupement national qui se voue exclusivement à la communauté canadienne du myélome, Myélome Canada sensibilise la population au myélome depuis sa fondation en 2005. Myélome Canada travaille de concert avec des chercheurs et des cliniciens de grande renommée et collabore avec d'autres associations de lutte contre le cancer, des organismes gouvernementaux et des groupes de soutien locaux. Il veille ainsi à faire entendre la voix de la communauté canadienne du myélome et à améliorer la qualité de vie des patients, de leurs aidants naturels et de leurs proches par des initiatives d'éducation, de sensibilisation, de promotion et de recherche. www.myelome.ca

SOURCE Myeloma Canada

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