La communauté de la SLA met le Canada au défi de raviver le « Ice Bucket Challenge » pour la SLA

MARKHAM, ON, le 31 juill. 2015 /CNW/ - « Le "Ice Bucket Challenge" pour la SLA m'a rendu la voix que la SLA m'avait prise. Il a validé mon combat personnel et m'a redonné espoir. Nous devons continuer de financer la recherche pour qu'un jour, la SLA soit une maladie traitable, et non terminale. J'accepte de reprendre le flambeau des mains de Pat Quinn, cofondateur, pour unir les Canadiens, et je les mets au défi de relever le "Ice Bucket Challenge" pour la SLA en août et chaque août qui suivra jusqu'à ce qu'on trouve un remède ». Brian Parsons, atteint de la SLA et défenseur de la SLA.

Canadiens, unissons-nous. Le mois d'août marque le premier anniversaire du « Ice Bucket Challenge » pour la SLA. Le défi demeure le même - les Canadiens se renversent un seau d'eau rempli de glace et d'eau sur la tête et mettent au défi trois personnes à faire de même et à faire un don à l'une des Sociétés de la SLA du Canada. Dans le respect de l'environnement, nous encourageons les Canadiens à récupérer l'eau utilisée ou à utiliser de l'eau recyclée pour participer cette année.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative terminale qui entraîne la détérioration des motoneurones, ou « fils électriques », reliant les muscles au cerveau. La personne aux prises avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, et, éventuellement, de respirer. Il n'existe aucun traitement ou remède efficace. La plupart des personnes meurent dans un délai de deux à cinq ans. La SLA peut affecter des personnes de tout âge, de tout sexe ou de toute origine ethnique. Un lien héréditaire est présent dans seulement 5 à 10 % des cas.

« Les fonds recueillis par le "Ice Bucket Challenge" pour la SLA et la sensibilisation accrue qui en découle remplace le découragement par le sentiment que la communauté de la SLA n'est pas ignorée et ravive l'espoir qu'un traitement ou un remède sera un jour découvert », témoigne Brian Parsons. « C'est pourquoi nous devons participer au "Ice Bucket Challenge" pour la SLA en août et lors des mois d'août qui suivront jusqu'à ce qu'on trouve un remède ».

L'an dernier, les Canadiens ont donné 17 millions de dollars aux Sociétés de la SLA du Canada. 11,5 millions de dollars ont été dirigés vers la recherche sur la SLA et 4,4 millions de dollars ont été alloués au soutien des personnes vivant avec la SLA à travers le pays. De plus, la Fondation Neuro Canada a répondu à l'élan de générosité des Canadiens par un don jumelé ajoutant 10 millions de dollars supplémentaires aux fonds recueillis lors du « Ice Bucket Challenge » pour la SLA. Grâce au « Ice Bucket Challenge » de 2014, au partenariat avec la Fondation Neuro Canada et à nos initiatives de financement annuelles, les concours de subventions en cours de la Société canadienne de la SLA investiront plus de 15 millions de dollars dans les bourses et le soutien à la recherche. D'autres investissements sont prévus dans l'équipement et les services, ce qui permettra de soutenir les personnes aux prises avec la SLA et leurs familles à travers le Canada. L'investissement est sans précédent, mais il s'agit d'une goutte d'eau dans l'océan des besoins.

« Nous sommes très reconnaissants envers Brian, Pat et la communauté de la SLA pour leur défi "Chaque août jusqu'à ce qu'il y ait un traitement" et pour la poursuite du "Ice Bucket Challenge" en 2015 », affirme Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Le fardeau financier de 150 000 $ à 250 000 $ est énorme pour les familles. Les Sociétés de la SLA du Canada soutiennent activement les 2 500 à 3 000 Canadiens en offrant du matériel et des services de soutien aux personnes aux prises avec la maladie. Au Canada, environ 1 000 personnes recevront un diagnostic de SLA cette année et le même nombre de personnes en mourront. Nous avons besoin de la recherche pour changer cette réalité. Le "Ice Bucket Challenge" pour la SLA peut aider à changer l'avenir ».

Canada, le défi est lancé. 

Le public peut faire un don aux Sociétés de la SLA du Canada au alsicebucketchallenge.ca.

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Voir le logo (logo IBC SLA)

À propos de la SLA
La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie neurodégénérative où les cellules qui contrôlent les mouvements musculaires volontaires meurent, ce qui mène à la paralysie. Les « fils électriques » (motoneurones) qui connectent le cerveau de la personne à ses muscles se détériorent graduellement, ce qui mène à une perte de mobilité, à des changements ou à la perte intégrale de la parole. Éventuellement, le patient perd la capacité de manger, d'avaler et de respirer. La SLA est une maladie mortelle pour laquelle nous n'avons ni cure ni traitement efficace. La SLA est aveugle : elle peut affecter des personnes de tout âge, de tout sexe ou de toute origine ethnique. Un lien héréditaire est présent dans seulement 5 à 10 % des cas. De 2 500 à 3 000 Canadiens vivent avec la SLA. On estime que chaque année, 1 000 Canadiens mourront de la SLA et que 1 000 nouveaux cas seront diagnostiqués. L'espérance de vie moyenne est de deux à cinq ans, mais dans les cas de progression rapide de la maladie, la mort peut survenir en l'espace de quelques mois.

À propos des Sociétés de la SLA du Canada
Les Sociétés de la SLA du Canada sont neuf organismes de bienfaisance indépendants qui travaillent en collaboration dans leur province respective pour fournir des programmes et des services aux Canadiens qui vivent avec la SLA, pour financer la recherche et pour mieux faire connaître la maladie. Les dons recueillis grâce au « Ice Bucket Challenge » pour la SLA aideront les Canadiens aux prises avec la SLA et financeront la recherche administrée par le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA.

À propos du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA
La Société canadienne de la SLA est l'organisme national responsable du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui finance des bourses de recherche examinées par les pairs et qui favorise la collaboration entre les chercheurs canadiens, afin de développer de nouvelles idées et de nouveaux moyens.

SOURCE SLA Canada

Bas de vignette de la vidéo : "« Le "Ice Bucket Challenge" pour la SLA m'a rendu la voix que la SLA m'avait prise. Il a validé mon combat personnel et m'a redonné espoir. J'accepte de reprendre le flambeau des mains de Pat Quinn, cofondateur, pour unir les Canadiens, et je les mets au défi de relever le "Ice Bucket Challenge" pour la SLA en août et chaque août qui suivra jusqu'à ce qu'on trouve un remède ». Brian Parsons, atteint de la SLA et défenseur de la SLA.". Lien URL de la vidéo : http://stream1.newswire.ca/cgi-bin/playback.cgi?file=20150731_C7792_VIDEO_FR_466068.mp4&posterurl=http%3a%2f%2fphotos.newswire.ca%2fimages%2f20150731_C7792_PHOTO_FR_466068.jpg&order=1&jdd=20150731&cnum=C7792

Bas de vignette : "SLA Ice Bucket Challenge (Groupe CNW/SLA Canada)". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20150731_C7792_PHOTO_FR_466057.jpg

Renseignements : Rebecca Grima, directrice du marketing et des communications, Société canadienne de la SLA, rg@als.ca, 905 248-2052, poste 234

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