Invitation aux médias - Des patients atteints du syndrome Ehlers-Danlos demandent l'intervention du ministre

MONTRÉAL, le 21 mars 2017 /CNW Telbec/ - Des patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos réclament une intervention urgente du ministre de la Santé et des Services sociaux pour améliorer la prise en charge médicale des personnes aux prises avec cette maladie orpheline. Bien que le syndrome d'Ehlers-Danlos ait été découvert il y a plus de 100 ans, encore aujourd'hui, très peu de médecins savent le reconnaître. Les patients (souvent plusieurs membres d'une même famille) errent pendant des années dans le réseau de la santé, d'un spécialiste à un autre, sans obtenir un diagnostic ou avec un faux diagnostic. Cette maladie touche en particulier les femmes qui, trop souvent, se font dire de consulter en psychiatrie.

 

Événement:


Conférence de presse bilingue




Date:


21 mars 2017 à 10 h




Lieu:


Centre St-Pierre, salle Marcel-Pépin



1212, rue Panet, Montréal

 

Nos porte-parole sont :

  • Mme Gail Ouellette, présidente-directrice générale, Regroupement québécois des maladies orphelines
  • Dr Serge B. Melançon, m.d., Département de génétique humaine, Université McGill
  • Mme Valérie Guyot, patiente atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos
  • Mme Cindy Leclerc, patiente atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos
  • M. Robert Sones, atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos, ainsi que ses deux enfants

Alors que des cliniques spécialisées pour le syndrome d'Ehlers-Danlos existent dans les autres pays et que l'Ontario vient d'emboîter le pas, aucun geste concret n'a été posé par rapport aux importantes difficultés que doivent surmonter les patients atteints de ce syndrome au Québec. C'est pourquoi le Regroupement québécois des maladies orphelines demande une telle clinique au Québec et une stratégie québécoise en matière de maladies rares et orphelines.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos
Le syndrome d'Ehlers-Danlos désigne un groupe de maladies héréditaires qui se caractérisent notamment par une hypermobilité articulaire et une fragilité des tissus, entraînant de nombreux symptômes, dont des dislocations à répétition, des douleurs chroniques et de nombreux désordres de différents organes ou systèmes. On estime que des milliers de personnes en sont atteintes au Québec.

 

SOURCE Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)

Renseignements : Pour confirmer votre présence, obtenir une entrevue ou plus d'informations, communiquez avec : Gabriel Dupuis, conseiller en communication - Regroupement québécois des maladies orphelines, Cellulaire : 514-951-7577, gdupuis@2000neuf.com

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Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)

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