Genzyme souligne la Journée internationale des maladies rares avec le lancement d'un nouveau site Web et le troisième programme annuel Patient Advocacy Leadership Awards

TORONTO, le 27 févr. 2013 /CNW/ - Genzyme, une entreprise du Groupe Sanofi, a annoncé aujourd'hui qu'elle apportait son soutien à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, qui sera ponctuée d'une série d'initiatives ayant pour but d'attirer l'attention sur les maladies rares, lesquelles représentent un important enjeu de santé publique, ainsi que d'améliorer l'éducation, la recherche et les traitements liés à celles-ci. Célébrée chaque année le dernier jour du mois de février, la Journée des maladies rares est une campagne internationale de sensibilisation orchestrée par l'organisme d'aide aux patients EURORDIS et soutenue par des centaines d'autres organismes du genre à l'échelle mondiale.

Le 28 février 2013 marque la sixième Journée internationale des maladies rares. Le thème de cette année, « Maladies rares sans frontières », met l'accent sur le fait que la coopération internationale est essentielle pour combattre les maladies qui ne touchent que quelques personnes dans chacun des pays et pour lesquelles les spécialistes sont rares et dispersés. Afin de célébrer ce thème, Genzyme est heureuse de lancer un nouveau site Web indiquant les activités de collaboration ayant lieu à l'échelle mondiale pour souligner la Journée des maladies rares : http://raredisease.genzyme.com.

Les bureaux de Genzyme dans le monde entier établissent des partenariats avec des organismes locaux d'aide aux patients à l'occasion de diverses activités tenues dans le cadre de la Journée des maladies rares, en vue d'informer les décideurs, les professionnels de la santé, les patients, les fournisseurs de soins de santé et le grand public, et ce, afin de leur donner des moyens de se porter à la défense des intérêts des personnes touchées par des maladies rares. Voici une initiative canadienne figurant au grand nombre des projets entrepris dans le monde :

  • Le lancement du film intitulé Facing Fabry Together, qui raconte l'histoire de familles de France, d'Allemagne, du Brésil et du Canada aux prises avec la maladie de Fabry. La famille canadienne présentée dans le film habite la côte est de la Nouvelle-Écosse. Le père de la mère ainsi que l'un de ses deux fils ont reçu le diagnostic de la maladie de Fabry en 2000. À ce moment-là, on avait déterminé que la mère n'était que porteuse. En 2004, à la suite d'une aggravation de ses symptômes, on a effectué des tests génétiques qui ont révélé ce qu'elle et son mari soupçonnaient. Elle était en fait plus qu'une « simple porteuse ». Visitez le site Web www.facingfabrytogether.com pour voir le film en ligne.

Annual Patient Advocacy Leadership (PAL) Awards
De plus, Genzyme a le plaisir d'annoncer le lancement de son troisième programme mondial de subventions Patient Advocacy Leadership Awards, qui soutient des organismes sans but lucratif d'aide aux patients représentant des personnes atteintes de maladies de surcharge lysosomale (MSL), un ensemble de maladies génétiques rares qui entraînent des troubles de santé évolutifs et invalidants. Les subventions seront accordées à l'issue d'un processus concurrentiel à des organismes qui cherchent à obtenir un financement à des fins de programmes et de projets novateurs visant à améliorer la sensibilisation à l'égard de la maladie, ainsi que les soins, le soutien et l'éducation offerts aux patients. En 2012, plus de 50 organismes d'aide aux patients de 27 pays ont soumis des propositions, et neuf gagnants choisis par un comité d'examen externe se sont partagé la subvention de 100 000 $ offerte par Genzyme.

Saluons la nouvelle Politique sur les médicaments orphelins du Canada
Genzyme salue la mise en œuvre de la nouvelle Politique sur les médicaments orphelins par le gouvernement fédéral, le premier cadre canadien visant à accroître l'accès aux nouveaux traitements des maladies rares de même qu'aux renseignements relatifs à celles-ci. Félicitons également l'Organisation canadienne pour les maladies rares pour sa persistance et ses efforts sans relâche dans le cadre de l'aide qu'elle a offerte au gouvernement fédéral pour établir cette infrastructure remarquable qui profitera à tous les Canadiens atteints de maladies rares. Ce cadre réglementaire très attendu constitue un important pas qui ouvre la voie à la recherche et à la mise au point de nouveaux médicaments pour des indications « orphelines » et améliore l'accès aux traitements existants.

La Politique sur les médicaments orphelins pave aussi la voie à l'élaboration d'un plan canadien sur les maladies rares, y compris des lignes directrices en matière de dépistage et de diagnostic chez les nouveau-nés, ainsi qu'à la création de centres de référence.

« La nouvelle politique sur les médicaments orphelins du Canada constitue un engagement public qu'on attendait depuis très longtemps. Genzyme Canada félicite le gouvernement fédéral d'avoir fait progresser le dossier des maladies rares afin de s'assurer que notre pays emboîte le pas à d'autres », affirme Peter Brenders, directeur général de Genzyme Canada. « Il faut également féliciter l'Organisation canadienne pour les maladies rares pour son dévouement et sa détermination inlassables dans le cadre de sa défense des intérêts des personnes atteintes de maladies rares au fil des ans, de même que pour ses efforts en vue de faire de cette politique une réalité pour cette population de patients vulnérable et trop souvent oubliée. »

Au sujet du programme Patient Advocacy Leadership (PAL) Awards de Genzyme
Des organismes peuvent faire une demande de subvention au programme PAL Awards de Genzyme pour des programmes qui soutiennent la sensibilisation à l'égard des maladies de surcharge lysosomale, la défense des droits des patients, l'éducation et les soins offerts aux patients ainsi que les réseaux de soutien et de communication. Ce programme de subventions s'ajoute aux programmes existants de Genzyme et n'a pas pour but de remplacer les contributions annuelles versées localement pour appuyer les groupes de défense des droits des patients. Les demandes de subvention seront évaluées par un comité d'examen indépendant. Les demandes de subvention doivent être envoyées d'ici au 7 juin 2013. Les noms des organismes retenus seront annoncés au plus tard le 30 septembre 2013. Pour obtenir plus d'information sur le programme PAL Awards de Genzyme, ou pour faire une demande de subvention, veuillez consulter le site Web www.genzymeadvocacyawards.com.

À propos de Genzyme, une entreprise du Groupe Sanofi
Depuis plus de 30 ans, Genzyme a ouvert la voie au développement et à la distribution de thérapies innovantes pour les patients atteints de maladies rares et invalidantes. Pour atteindre ses objectifs, l'entreprise mène ses recherches de calibre mondial et s'appuie sur l'engagement et la compassion de ses collaborateurs. Ses produits et services se concentrent sur les maladies rares et la sclérose en plaques afin d'avoir un impact positif sur la vie des patients et de leurs familles. Cet objectif oriente et inspire chacune des actions de l'entreprise. Le portefeuille de produits innovants de Genzyme, lesquels sont commercialisés dans le monde entier, représente des avancées médicales majeures et salvatrices. Genzyme fait partie du Groupe Sanofi et bénéficie à ce titre de la taille et des ressources de l'une des plus grandes entreprises pharmaceutiques au monde, avec laquelle elle partage le même engagement au service des patients et la volonté d'améliorer leur qualité de vie. Pour obtenir plus d'information, consultez le site Web www.genzyme.com.

GenzymeMD est une marque déposée de Genzyme Corporation. Tous droits réservés. Tous droits réservés.

À propos de Sanofi
Sanofi est un leader mondial et diversifié de la santé qui recherche, développe et commercialise des solutions thérapeutiques centrées sur les besoins des patients. Sanofi possède des atouts fondamentaux dans le domaine de la santé avec sept plateformes de croissance : la prise en charge du diabète, les vaccins humains, les produits innovants, la santé grand public, les marchés émergents, la santé animale et le nouveau Genzyme. Sanofi est coté à Paris (EURONEXT : SAN) et à New York (NYSE : SNY).

SOURCE : Genzyme

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