Déclaration aux médias sur des changements à la stratégie ontarienne en matière d'autisme pour les enfants

TORONTO, le 12 avril 2016 /CNW/ - Nous devrions tous aspirer à vivre dans une province où un enfant a accès à dont il a besoin, au moment et à l'endroit où il en a besoin. Nous n'y sommes pas encore.

La récente annonce du gouvernement sur son intention de s'attaquer au problème des temps d'attente pour les enfants atteints d'autisme nécessitant des services essentiels l'a bien montré. Je sais que de nombreux jeunes et leurs parents ont fait part de leur colère, de leurs préoccupations et de leur sentiment d'impuissance face aux changements proposés. La semaine dernière, j'ai demandé une séance d'information au ministère des Services à l'enfance et à la jeunesse, afin de mieux comprendre les raisons qui ont motivé le nouveau « Programme ontarien des services en matière d'autisme » et de soulever les questions que je me posais.

En Ontario, certains enfants figurent sur des listes d'attente pour accéder à des services d'intervention comportementale intensive (ICI) depuis plus de la moitié de leur vie. D'après les experts cliniciens qui ont orienté la stratégie du gouvernement, l'ICI est le plus efficace chez les jeunes enfants. Par conséquent, le gouvernement a annoncé qu'il retirera les enfants âgés de cinq ans et plus de la liste d'attente des services d'ICI.

Il est vrai que le Ministère offre une solution de rechange aux enfants plus âgés qui ne seront plus inscrits sur cette liste d'attente. Cependant, cette solution demeure floue et mal définie. Le Ministère propose en effet aux parents une aide financière qui devrait leur permettre d'obtenir d'autres services pendant la phase de transition. Cette approche ne favorise guère la sérénité, l'espoir ou la confiance chez les familles qui voient leur enfant se rapprocher un peu plus de l'âge où ils seront exclus d'un programme qui repose sur l'intervention précoce.

Les 8 000 $ que le Ministère s'est proposé d'offrir aux parents d'enfants maintenant retirés de la liste d'attente des services d'ICI ne mèneront pas loin, en supposant qu'il existe d'autres services auxquels les parents peuvent recourir immédiatement. De nombreux enfants vivent dans des communautés en manque de ressources dans notre province où l'accès à des services spécialisés est limité. Les 8 000 $ n'apporteront aux enfants que peu de réconfort, sans parler de traitement et de soutien.

Pour les personnes qui attendent maintenant de recevoir des services d'analyse comportementale appliquée (ACA) - considérée comme une version moins intensive de l'ICI - le Ministère devra renforcer et soutenir les organismes concernés avant qu'ils puissent fournir la qualité de services requise pour ces enfants. D'après les experts cliniciens du gouvernement, l'ACA apporte l'espoir d'obtenir de meilleurs résultats chez les enfants de plus de cinq ans.

Il reste également fort à faire pour recruter et former des cliniciens axés sur le processus d'évaluation et d'exécution du programme - des spécialistes dont le Ministère a d'ailleurs reconnu la pénurie dans l'ensemble de la province. Le plan du gouvernement consistant à former des cliniciens et à les soutenir dans ce processus semble vague; le rôle du ministère de la Formation et des Collèges et Universités dans ce projet n'est pas indiqué ou compris et pourtant, le nouveau programme en matière d'autisme dépend de ces cliniciens.

Il faut également se demander comment le système scolaire s'inscrira dans ce plan. Comment le rôle de l'école et de la classe est-il intégré dans des plans pour offrir des services à des enfants d'âge scolaire? Les parents d'enfants ayant des « besoins particuliers » savent que l'écart entre la promesse du système scolaire et l'expérience vécue par l'enfant à l'école est considérable. Le ministère de l'Éducation semble également être absent de cette importante discussion.

Par respect pour les enfants et dans leur intérêt, le gouvernement devrait maintenir les enfants déjà inscrits sur la liste d'attente des services d'ICI et reporter la date de mise en œuvre de son plan (actuellement au 1er mai) jusqu'à ce que les enfants et leurs parents soient assurés d'avoir accès aux services dont ils ont besoin, quand ils en ont besoin. Cela exigera énormément de travail et nécessitera une mise en place rapide, et d'autres ministères que le celui des Services à l'enfance et à la jeunesse devront jouer leur rôle également. Par-dessus tout, les enfants et leurs parents devront être constamment tenus informés de l'évolution de cette situation qui a une incidence sur leur vie.

Avec le nouveau « Programme ontarien des services en matière d'autisme », le gouvernement a déjà franchi une étape, il n'est pas question de revenir en arrière. Toutefois, si nous ne prenons pas le temps de réfléchir pour mettre en œuvre une stratégie de relance, nous ne ferons qu'adopter une stratégie de listes d'attente - où les enfants continuent de languir et où les plus jeunes enfants devront attendre « seulement » six mois pour accéder aux services - qui continuera de persister.

Cette médiocrité ne peut être l'objectif auquel nous aspirons pour l'Ontario.

Le débat ne porte pas sur les listes d'attente, mais sur les enfants. Il concerne les gens et leur possibilité d'un avenir.

Irwin Elman
Intervenant provincial en faveur des enfants et des jeunes

SOURCE Bureau de l'intervenant provincial en faveur des enfants et des jeunes

Renseignements : Relations avec les médias : Akihiko Tse, coordonnateur, Relations avec les médias et communications, 416 325-5994 ou akihiko.tse@provincialadvocate.on.ca, Bureau de l'intervenant provincial en faveur des enfants et des jeunes

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