Accélérer le progrès pour faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale

MARKHAM, ON, le 1er juin 2016 /CNW/ - En 2016, les Canadiens démontrent toujours un engagement envers la lutte contre la maladie mortelle de la SLA, mieux connu sous le nom de la maladie de Lou Gehrig. Au cours de l'été et de l'automne, 93 MARCHES pour la SLA auront lieu à travers le Canada. Plus de 10 000 participants se mobiliseront pour la cause. La majorité des MARCHES ont lieu en juin, mois de la sensibilisation à la SLA, afin de sensibiliser la population et d'amasser des fonds nécessaires. En 2016, notre but est de poursuivre sur la lancée de l'« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d'eau glacée) et de renouveler le fort esprit communautaire pour les personnes atteintes et touchées par la SLA.

La SLA, ou sclérose latérale amyotrophique, est une maladie terminale pour laquelle il n'existe aucun traitement. Deux à trois mille personnes à travers le Canada sont atteints de la SLA. La maladie est dévastatrice. Les personnes souffrant de la SLA meurent généralement dans un délai de deux à cinq ans. Les cellules motoneurones qui relient le cerveau aux muscles meurent, entraînant ainsi une paralysie progressive dans tout le corpsqui affecte la capacité d'une personne à manger, à avaler, à parler, et finalement, à respirer. Dans 90 % des cas diagnostiqués, il n'y a pas de cause connue ou de lien héréditaire. La SLA peut affecter des personnes de tout âge, sexe ou de toute origine ethnique. Au cours de la maladie, les coûts directs et indirects absorbés par les familles s'élèvent de 150,000 $ à 250,000 $.

« En plus d'avoir perdu un membre proche de ma famille, je vois tous les jours les défis de la maladie et la dévastation qu'elle provoque. Juin, mois de la sensibilisation à la SLA, aide à mettre en lumière la réalité de la SLA et le besoin de faire une différence », affirme Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA.

De nombreux événements souligneront le mois de la sensibilisation à la SLA à travers le pays. Aujourd'hui, le député David Tilson fera une déclaration de député à Ottawa. Ayant déjà vu la maladie emporter son père, son message sera encore plus émouvant cette année, car le député Mauril Bélanger a reçu un diagnostic de SLA à la fin de l'année dernière.

« Je suis heureux d'être le porte-parole honoraire national de la MARCHE pour la SLA, d'attirer l'attention sur la cause de la SLA et d'avoir l'occasion de faire une différence », affirme Mauril Bélanger à l'aide d'un dispositif de communication vocale. « Je vous invite à vous joindre à moi et à participer à une MARCHE dans votre collectivité, afin d'offrir aux personnes atteintes de la SLA le soutien nécessaire et de financer la recherche cruciale qui donne espoir en l'avenir. »

Quarante pour cent des sommes recueillies lors de la MARCHE pour la SLA seront investies dans le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, afin de soutenir la recherche la plus prometteuse évaluée par un comité international d'experts. Le reste des sommes recueillies sera utilisé par les Sociétés provinciales à travers le Canada pour aider les personnes atteintes de la SLA et leurs familles tout au long de leur parcours avec la maladie, en offrant notamment des services de soutien individuel et de groupe et en finançant ou en fournissant des appareils de mobilité et des dispositifs d'assistance comme des fauteuils roulants et des lits d'hôpital. Ces services sont essentiels pour les personnes atteints par la SLA et leurs familles lorsqu'elles sont confrontées à un fardeau insurmontable et dévastateur. Pour communiquer avec une Société provinciale ou faire un don à celle-ci, visitez le www.als.ca/fr/vivre-avec-la-sla/inscrivez-vous-aupr-s-de-votre-soci-t-provinciale.

Les Canadiens peuvent participer au mois de la sensibilisation à la SLA en faisant un don à n'importe quelle Société de la SLA au Canada, en participant à une marchepourlasla.ca ou en continuant à sensibiliser la population en utilisant #MoisdelasensibilisationàlaSLA.

À propos de la Société canadienne de la SLA
La Société canadienne de la SLA a été fondée en 1977 et constitue le seul organisme national de bienfaisance enregistré qui se consacre à la SLA. La Société canadienne de la SLA est responsable du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui finance des bourses de recherche examinées par les pairs et qui favorise la collaboration entre les chercheurs canadiens, afin de développer de nouvelles idées et de nouveaux moyens. En Ontario, la Société canadienne de la SLA joue un rôle semblable à celui des Sociétés provinciales de la SLA, soit de fournir des services et du soutien aux personnes vivant avec la SLA au sein de nos provinces. En collaboration avec nos partenaires provinciaux, nous soutenons les Canadiens atteints de la SLA et investissons dans la recherche dans le but de faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale.

Suivez la Société canadienne de la SLA @ALSCanada et pour obtenir plus de renseignements, veuillez visiter als.ca.

SOURCE SLA Canada

Renseignements : Vanessa Blount, Directrice de l'élaboration des politiques et des programmes, Société canadienne de la SLA, 905-248-2052, poste 213, vb@als.ca

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