Une nouvelle source d'information éducative et inspirante sur l'épilepsie au Canada

Conçue par É-ActionMD pour les 300 000 personnes qui vivent avec l'épilepsie1

OAKVILLE, ON, le 26 mars 2013 /CNW/ - Les Canadiens atteints d'épilepsie et leur famille, leurs amis et les personnes qui leur fournissent des soins disposent désormais d'une nouvelle source d'information et d'un nouveau réseau de soutien qui ont de quoi susciter l'enthousiasme! Action contre l'épilepsie d'É-ActionMD vise à fournir un environnement de soutien et d'information aux personnes touchées par ce trouble neurologique.

É-ActionMD comprend une vaste gamme de ressources interactives à caractère éducatif et informatif, telles qu'un magazine, un site Web, une application mobile et un programme d'ambassadeurs présentant dix Canadiens inspirants qui vivent bien avec l'épilepsie.

« Au Québec et partout au pays, les associations de l'épilepsie travaillent inlassablement pour aider les personnes atteintes à jouir de la meilleure qualité de vie possible. É-ActionMD est une excellente ressource pour y parvenir », déclare Aurore Therrien, directrice générale d'Épilepsie Montréal Métropolitain et représentante de l'Alliance canadienne de l'épilepsie au Québec.

« Le programme va contribuer de façon significative à faire connaître l'épilepsie et à favoriser la communication entre les personnes ayant à vivre avec les conséquences de cette condition. Il s'agit également d'un outil pour le corps médical et les organisations locales et leur collectivité, afin que les personnes épileptiques reçoivent les meilleurs soins et traitements disponibles. »

É-ActionMD est une initiative d'UCB Canada inc., une société biopharmaceutique d'envergure mondiale qui se consacre à l'amélioration des conditions de vie des personnes atteintes d'épilepsie, l'un des troubles neurologiques les plus communs, touchant approximativement 1 % de la population canadienne1.

En dépit de la prévalence élevée de ce trouble invalidant, la sensibilisation et les connaissances sur l'épilepsie sont insuffisantes, ce qui cause un isolement social, des difficultés d'insertion professionnelle et des problèmes relationnels aux personnes qui en souffrent.

Sensibilisation nécessaire au Canada
Dans un sondage publié en 20112, un peu plus de la moitié des répondants seulement estimaient que leur indépendance était restreinte et 56 % considéraient cela comme leur principal défi. La stigmatisation, la discrimination et le manque de sensibilisation à l'égard de l'épilepsie dans la population canadienne étaient mentionnés à titre de deuxième plus grand défi par 38 % des répondants, au même rang que l'impact de la maladie sur leur vie sociale.

Les outils et la programmation d'É-ActionMD sont conçus pour aider les personnes atteintes d'épilepsie à comprendre leur maladie, à mieux la maîtriser et à informer leur entourage.

  • Le magazine d'É-ActionMD présente des histoires inspirantes et éducatives de Canadiennes et de Canadiens qui vivent bien malgré leur maladie. Il publie les conseils d'experts médicaux et les dernières nouvelles de personnalités de la collectivité, ainsi que d'autres articles informatifs.

  • Le site E-Action.ca permet à ses visiteurs de trouver des ressources à la grandeur du Canada pour l'éducation et le soutien, et fournit les toutes dernières nouvelles sur l'épilepsie.

  • Info É-ActionMD est une application mobile conçue de manière à ce que ses utilisateurs en apprennent davantage sur l'épilepsie. Elle contient des renseignements importants et intéressants sur la maladie ainsi que sur les crises épileptiques et leur prise en charge, et fournit des indications de premiers soins en cas de crise convulsive pour les fournisseurs de soins et le public. Actuellement disponible sur iPhone et iPad, elle comporte également un outil pédagogique unique, le Jeu du cerveau, qui montre les différentes parties du cerveau et explique leurs fonctions.

« Ce que j'apprécie du programme É-ActionMD est qu'il offre aux personnes vivant avec l'épilepsie des outils leur permettant de comprendre l'épilepsie, de connaître les ressources disponibles et de créer des liens. Le programme contribue à atténuer l'isolement et la stigmatisation des personnes épileptiques. Il est important de ne pas rester solitaire et d'aller vers les autres », affirme Amina Badouraly, ambassadrice du programme É-ActionMD au Québec qui vit depuis près de dix ans avec l'épilepsie.

Mon journal d'épilepsie
L'application contient en outre un lien vers le module Mon journal d'épilepsie (My Epilepsy Diary Canada), qui permet à l'utilisateur de faire le suivi de ses crises, de ses médicaments, de ses progrès et de son bien-être global à partir de son téléphone intelligent, de sa tablette numérique ou de son ordinateur. Les utilisateurs peuvent ensuite partager ces informations récentes et pertinentes avec leurs médecins afin qu'ils soient en mesure d'optimiser les soins et traitements de leur épilepsie. L'utilisateur peut aussi suivre et gérer ses traitements avec des rappels acheminés par message texte, courriel ou alerte locale de son téléphone intelligent.

Mon journal d'épilepsie est disponible sur tous les modèles courants de téléphones intelligents et de tablettes. Les données sont stockées de manière sécuritaire en ligne; les patients savent que leurs dossiers seront conservés, même s'ils changent de téléphone ou s'ils remplacent un téléphone perdu, et que les médecins, avec une autorisation préalable, peuvent accéder sans délai aux résultats notés par les patients.

« Un tel outil constitue un gain très positif pour aider ses utilisateurs à reconnaître, à comprendre et à suivre les crises, ainsi que les effets secondaires des médicaments. Il peut fournir aux professionnels de la santé les renseignements dont ils ont besoin pour trouver la meilleure approche pour chaque patient », estime le docteur Jichici.

Les services de conception graphique et de développement des contenus de l'application Info É-Action ont été fournis par CPC Healthcare Communications. Ils sont basés sur une technologie de Logicopolis.

Mon journal d'épilepsie est mis à la disposition du public par le projet Epilepsy Therapy Project (www.epilepsy.com) grâce à une subvention sans restrictions pour l'éducation de UCB Pharma SA.

Alliance canadienne de l'épilepsie
L'Alliance canadienne de l'épilepsie (ACE) est un réseau pancanadien d'organisations de terrain vouées à la promotion de l'indépendance et de la qualité de vie des personnes souffrant d'épilepsie et de leur famille grâce à des services d'appui, d'information, de promotion et de sensibilisation du public. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le www.epilepsymatters.com

UCB Canada Inc.
Inspirée par les patients et guidée par la science, UCB Canada Inc. est une société biopharmaceutique d'envergure mondiale qui se consacre à la découverte et à la mise au point de médicaments et de solutions novatrices visant à transformer la vie des personnes atteintes de maladies graves du système immunitaire ou du système nerveux central. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le www.ucb.com/worldwide/canada.

CPC Healthcare Communications
Basée à Toronto, CPC Healthcare Communications est une agence de création du domaine des soins de santé dotée de capacités multicanaux. CPC contribue à la réalisation du plein potentiel des marques de ses clients en combinant une vision stratégique et créative et un dosage optimal de médias en ligne et hors ligne. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le http://www.cpchealthcare.com

Logicopolis
Logicopolis offre des services de conception et de développement d'applications mobiles, notamment des solutions optimisées pour des plateformes comme iPhone, iPad et Androïd. Pour de plus amples renseignements, veuillez consulter le http://www.logicopolis.com

Références

1 José F. Tellez-Zenteno, Margarita Pondal-Sordo, Suzan Matijevic et Samuel Wiebe, « National and Regional Prevalence of Self-reported Epilepsy in Canada », Epilepsia, vol. 45, n12 (2004), p. 1623-1629.

2 Enquête sur les impacts de l'épilepsie chez les Canadiens, rapport sommaire  d'une étude menée par Léger Marketing entre le 9 août et le 14 octobre 2011, p. 6.

Bas de vignette de la vidéo : "Vidéos: Amina livre de l'information inspirante et éducative sur l'épilepsie à sa communauté à travers le programme É-Action(MD) : Action contre l'épilepsie, une nouvelle ressource lancée aujourd'hui pour les personnes vivants avec l'épilepsie, leurs familles et tous les Canadiens.". Lien URL de la vidéo : http://stream1.newswire.ca/cgi-bin/playback.cgi?file=20130326_C8224_VIDEO_FR_24804.mp4&posterurl=http://photos.newswire.ca/images/20130326_C8224_PHOTO_FR_24804.jpg&clientName=UCB%20Canada%20Inc%2E&caption=Vid%26%23233%3Bos%3A%20Amina%20livre%20de%20l%27information%20inspirante%20et%20%26%23233%3Bducative%20sur%20l%27%26%23233%3Bpilepsie%20%26%23224%3B%20sa%20communaut%26%23233%3B%20%26%23224%3B%20travers%20le%20programme%20%26%23201%3B%2DAction%28MD%29%20%3A%20Action%20contre%20l%27%26%23233%3Bpilepsie%2C%20une%20nouvelle%20ressource%20lanc%26%23233%3Be%20aujourd%27hui%20pour%20les%20personnes%20vivants%20avec%20l%27%26%23233%3Bpilepsie%2C%20leurs%20familles%20et%20tous%20les%20Canadiens%2E&title=Amina%20livre%20de%20l%27information%20inspirante%20et%20%26%23233%3Bducative%20sur%20l%27%26%23233%3Bpilepsie&headline=Une%20nouvelle%20source%20d%27information%20%26%23233%3Bducative%20et%20inspirante%20sur%20l%27%26%23233%3Bpilepsie%20au%20Canada

Bas de vignette de la vidéo : "Vidéos: Application vidéo et plus : Info É-Action(MD), une application mobile pour iPhones, iPads et iPod Touch conçue pour sensibiliser les canadiens et les personnes vivants avec l'épilepsie, est maintenant disponible dans le App Store de Apple.". Lien URL de la vidéo : http://stream1.newswire.ca/cgi-bin/playback.cgi?file=20130326_C8224_VIDEO_FR_24805.mp4&posterurl=http://photos.newswire.ca/images/20130326_C8224_PHOTO_FR_24805.jpg&clientName=UCB%20Canada%20Inc%2E&caption=Vid%26%23233%3Bos%3A%20Application%20vid%26%23233%3Bo%20et%20plus%20%3A%20Info%20%26%23201%3B%2DAction%28MD%29%2C%20une%20application%20mobile%20pour%20iPhones%2C%20iPads%20et%20iPod%20Touch%20con%26%23231%3Bue%20pour%20sensibiliser%20les%20canadiens%20et%20les%20personnes%20vivants%20avec%20l%27%26%23233%3Bpilepsie%2C%20est%20maintenant%20disponible%20dans%20le%20App%20Store%20de%20Apple%2E&title=Info%20%26%23239%3B%26%23191%3B%26%23189%3B%2DAction%28MD%29%2C%20une%20application%20mobile%20pour%20iPhones%2C%20iPads%20et%20iPod%20Touch&headline=Une%20nouvelle%20source%20d%27information%20%26%23233%3Bducative%20et%20inspirante%20sur%20l%27%26%23233%3Bpilepsie%20au%20Canada

Bas de vignette : "Application vidéo et plus : Info É-Action(MD), une application mobile pour iPhones, iPads et iPod Touch conçue pour sensibiliser les canadiens et les personnes vivants avec l'épilepsie, est maintenant disponible dans le App Store de Apple. (Groupe CNW/UCB Canada Inc.)". Lien URL de l'image : http://photos.newswire.ca/images/download/20130326_C8224_PHOTO_FR_24801.jpg

SOURCE : UCB Canada Inc.

Renseignements :

Melissa Lee
Melissa.lee@cohnwolfe.ca
647 259-3266 

Andréan Gagné
andrean.gagne@cohnwolfe.ca
514 845-7046

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