UNE ÉTUDE QUI SERA PUBLIÉE DANS LE JOURNAL BLOOD CONFORTE L'EFFICACITÉ D'UN TRAITEMENT SALUTAIRE DISPONIBLE POUR L'HPN

- Les résultats confirment l'urgence d'ajouter Soliris à la liste des médicaments financés par le régime public -

MONTRÉAL, le 8 avril /CNW/ - L'Association québécoise d'hémoglobinurie paroxystique nocturne se réjouit de la future publication d'une étude (Long term treatment with eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: sustained efficacy and improved survival, Kelly et al.) qui prouve avec évidence l'efficacité de Soliris (eculizumab), le premier et seul traitement disponible à ce jour pour traiter une maladie rare qui affecte le sang, nommée l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Les résultats de l'étude, qui démontrent qu'un traitement prolongé avec le Soliris permet aux patients de retrouver une espérance de vie comparable à celle d'une personne en santé1, ont été publiés dans la version électronique et prochainement dans l'édition imprimée du journal Blood, une publication scientifique dont le contenu est soumis à un comité aviseur de l'American Society of Hematology.

Actuellement, les provinces canadiennes ne financent pas Soliris sous leur régime public d'assurance maladie et le Canada demeure l'un des derniers pays développés à travers le monde à ne pas assurer l'accès à ce traitement pour sa population. La question de l'accès inéquitable à Soliris au Canada a soulevé une notion d'éthique, là où ceux qui n'ont pas d'assurance privée ne peuvent recevoir le traitement par le biais de leur régime d'assurance médicament provincial, tandis que d'autres ont accès grâce à une couverture privée. Depuis l'approbation de Soliris en 2009 par Santé Canada, l'Association québécoise d'hémoglobinurie paroxystique nocturne a enclenché une démarche auprès du gouvernement du Québec afin de solliciter l'ajout de Soliris à la liste des médicaments couverts par le régime public d'assurance maladie pour que tous les patients qui en ont besoin y aient accès. Cependant, aucune décision n'a été rendue pour assurer une solution de financement à long terme.

« La prochaine publication des résultats de cette étude démontre que la communauté médicale mondiale est mobilisée en faveur de ce traitement et qu'elle appuie les preuves démontrant que Soliris sauvent des vies », mentionne Sébastien Legault, porte-parole de l'Association québécoise d'hémoglobinurie paroxystique nocturne. « Les patients vivant avec l'HPN n'ont pas choisi d'être atteints d'une maladie rare; ils sont pourtant négligés et abandonnés par notre province qui refuse l'ajout de ce traitement prouvé efficace qui permet de sauver des vies ».

L'HPN est une maladie très rare et dégénérative qui affecte le sang et les organes vitaux. Elle se développe sans avertissement, généralement lorsque les patients se trouvent dans une période active et épanouie de leur vie professionnelle et familiale. Elle est caractérisée par l'hémolyse (la destruction des globules rouges) qui peut mener à des caillots sanguins potentiellement mortels, des maladies rénales, de l'hypertension pulmonaire et d'autres conséquences dramatiques. Sans traitement, environ un tiers des patients atteints d'HPN ne survit pas plus de cinq ans et près de la moitié décède dans les dix années qui suivent le diagnostic.

L'étude souligne que Soliris « modifie considérablement l'évolution naturelle de l'HPN, réduisant ainsi les symptômes et les complications de la maladie, en plus d'améliorer l'espérance de vie jusqu'à un niveau comparable à celle d'une personne en santé 2». De nombreuses autres études ont démontré que les patients atteints d'HPN ayant reçu le Soliris ont constaté une amélioration significative de leur état, dont une réduction immédiate et durable de l'hémolyse chronique3. Le médicament réduit également les caillots sanguins4, la sensation de fatigue et améliore la qualité de vie dans son ensemble, tout en réduisant significativement le besoin de transfusions sanguines.

« Les résultats de notre étude s'ajoutent à l'ensemble existant et robuste d'éléments prouvés lors des études cliniques qui ont incité les gouvernements à travers le monde à offrir Soliris aux patients atteints, pour ainsi éviter qu'ils ne souffrent ou meurent inutilement sans l'accès à ce traitement », affirme Dr Peter Hillmen, Président du International PNH Interest Group et co-auteur de l'étude. « Il n'y a aucun doute que le refus d'offrir le traitement Soliris aux patients atteints d'HPN, qui je crois est le cas pour les gouvernements provinciaux au Canada, mènera à des souffrances et morts prématurées pour les patients vivant avec cette maladie dévastatrice », ajoute-il.

Au Canada, il y a moins de 90 personnes atteintes de la maladie, dont seulement 3 patients au Québec qui sont en attente d'accès au traitement Soliris.

« Vivre avec l'HPN est un combat quotidien. Bien que le médicament existe, les obstacles pour l'obtenir paraissent insurmontables. J'ai du surmonter une réelle bataille pour obtenir mon droit d'accès au traitement dans un système qui ne reconnaît pas la spécificité des enjeux entourant les maladies rares. Je suis soulagée d'avoir accès depuis quelques mois, mais la lutte est loin d'être terminée pour les patients qui sont toujours sans traitement », témoigne Gisèle Sauriol, pharmacienne à Terrebonne qui souffre d'HPN depuis maintenant 15 ans.

À propos de l'Association québécoise d'hémoglobinurie paroxystique nocturne
L'Association québécoise d'hémoglobinurie paroxystique nocturne a été fondée en 2009. La mission de l'Association est de faciliter la mise en relation entre les patients atteints de HPN, d'accroître la sensibilisation du public et la compréhension de cette maladie et de prôner les meilleurs soins et traitements possibles pour les patients assurés tant en vertu des régimes privés que publics.

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Kelly RJ, Hill A, Arnold LM, Brooksbank GL, Richards SJ, Cullen M, Mitchell LD, Cohen DR, Gregory WM, Hillmen P.  Long term treatment with eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: sustained efficacy and improved survival. Blood. Publié préalablement le 1er avril 2011; DOI 10.1182/blood-2011-02-333997.

2 Kelly RJ, Hill A, Arnold LM, Brooksbank GL, Richards SJ, Cullen M, Mitchell LD, Cohen DR, Gregory WM, Hillmen P.  Long term treatment with eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: sustained efficacy and improved survival. Blood. Publié préalablement le 1er avril 2011; DOI 10.1182/blood-2011-02-333997.

3 Brodsky RA, de Castro C, Schrezenmeier H, Risitano AM, Schubert J, Maciejewski JP, Duehrsen U, Luzzatto L, Muus P, Szer J, Socié G, and Hillmen P. (2010, December). Long Term Safety and Efficacy of Sustained Eculizumab Treatment In Patients with Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH). Session qui sera présentée lors de la 52e ASH Annual Meeting and Exposition, Orange County Convention Center, Orlando, FL.

4 Hillmen P, Muus P, Duhrsen U, Risitano AM, Schubert J, Luzzatto L, et al. Effect of the complement inhibitor eculizumab on thromboeembolism in patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Blood. 2007; 1er décembre; 110(12):4123-8.

SOURCE Canadian Association of PNH Patients

Renseignements :

Andréan Gagné
Cohn & Wolfe
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