Les organismes bénévoles en santé exhortent les partis politiques fédéraux à reconnaître et soutenir les proches aidants

Le 5 avril est la Journée des proches aidants

OTTAWA, le 4 avril /CNW/ - Les organismes bénévoles et coalitions en santé de tout le Canada se sont rassemblés pour rendre hommage aux proches aidants - cette main d'œuvre souvent invisible qui peut être appelé à prodiguer des soins à un proche à tout moment. « Au nom de tous ceux qui sont, ont été ou seront chargés de la responsabilité de soigner un proche, nous demandons à nos dirigeants politiques d'user de leur influence pour donner une voix et une reconnaissance à cette question sociale importante », déclare Deirdre Freiheit, directrice générale de la Coalition canadienne des organismes bénévoles en santé.

« Les gouvernements ont un rôle vital à jouer dans la sensibilisation du public à l'importance de la prestation de soins et dans l'établissement de mesures visant à mieux soutenir ce groupe essentiel de gens qui apportent une si grande contribution à notre société », explique Sharon Baxter, directrice générale de l'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP). « Les proches aidants doivent relever de réels défis pour accéder aux services, équilibrer leurs responsabilités, soutenir leurs proches et veiller à leur propre bien-être. »

Selon un sondage effectué en février 2011 par la Société canadienne du cancer, 84 pour cent des Canadiens affirment qu'un meilleur soutien financier pour les proches aidants devrait être une priorité en ce qui concerne les soins de santé lors de l'élection fédérale. « De nombreux aidants éprouvent des difficultés financières alors qu'ils épuisent leurs économies personnelles et prennent un congé non rémunéré pour s'occuper d'un membre de la famille », déclare Dan Demers, directeur des Questions d'intérêt public à la Société canadienne du cancer. « Cette réalité préoccupe les Canadiens au plus haut point, et ceux-ci s'attendent à ce que nos partis politiques fédéraux proposent des solutions. »

« Offrir un appui financier aux personnes qui doivent s'absenter du travail est un élément essentiel d'une politique efficace d'aide aux proches aidants  », a déclaré Nadine Henningsen, présidente de la Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels (CCAN). « C'est un élément important de la stratégie en matière de prestation de soins que la CCAN estime essentielle pour engager tous les niveaux de gouvernements et les secteurs de la société à soutenir les proches aidants. » L'intensité et la durée de la prestation des soins peuvent se révéler importante; 60 % des proches aidants prodiguent des soins pendant plus de trois ans.

La stratégie en matière de prestation de soins de la CCAN comprend notamment les éléments suivants :

  • La préservation de la santé et du bien‐être des aidants naturels et un accroissement de la souplesse et de l'accessibilité des soins de relève.
  • La réduction au minimum du fardeau financier excessif que doivent soutenir les aidants naturels.
  • L'accès convivial à de l'information et à de la formation.
  • La création d'environnements de travail souples qui tiennent compte des obligations des proches aidants.
  • L'investissement dans des recherches sur la prestation de soins par les proches aidants qui serviront de point de départ à la prise de décisions reposant sur des données factuelles.

Les organismes bénévoles et coalitions en santé s'engagent à travailler avec tous les partis pour souligner le travail important que font les proches aidants et à prendre des mesures pour s'assurer de reconnaître leur contribution.

RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX Les organismes bénévoles en santé exhortent les partis politiques à reconnaître et à soutenir les proches aidants

Les aidants naturels et le programme des prestations de compassion

Faits sur les aidants naturels :

  • Selon Statistique Canada, de 2002 à 2007, le nombre de proches aidants de 45 ans et plus au Canada a augmenté de 30 % (plus de 670 000 personnes). En 2007, on comptait 2,7 millions de proches aidants de 45 ans et plus.
  • En 2009, les estimations des coûts économiques imputés au remplacement d'un proche aidant par un travailleur rémunéré au taux du marché au Canada (qui aurait droit à des avantages sociaux, des vacances rémunérées, le soutien d'un superviseur, une formation, etc.) s'élèvent à 25-26 milliards de dollars (chiffre fondé sur les adultes âgés de 45 ans et plus soignant une personne âgée de 65 ans et plus ayant une limitation de santé à long terme ou une incapacité physique). (Hollander M., et al., Who Cares and How Much? The imputed economic contribution to the Canadian healthcare system of middle-aged and older unpaid caregivers providing care to the elderly, 2009.)
  • Selon l'ACSP, plus de 259 000 Canadiens meurent chaque année, et la plupart d'entre eux meurent à un âge avancé. Compte tenu de notre population vieillissante, d'ici 2026, le nombre de Canadiens mourant chaque année augmentera de 40 % à 330 000 personnes. Chaque décès affecte en moyenne cinq autres personnes - des membres de la famille et des proches qui prodiguent des soins.
  • Un sondage effectué en 2007 sur les soins au Canada (Sondage sur les soins de santé au Canada 2007) suggère que 41 % des Canadiens utilisent leurs économies personnelles pour subvenir à leurs besoins pendant qu'ils soignent un proche à la fin de la vie, et 22 % de ces personnes doivent s'absenter du travail pendant un mois ou plus.
  • Une étude publiée en 2009 dans la revue Palliative Medicine (« Costs associated with resource utilization during the palliative phase of care: a Canadian perspective ») indique que les familles canadiennes doivent souvent assumer 25 % des coûts totaux des soins palliatifs en raison des coûts associés aux services de soins à domicile, tels que les soins infirmiers et les soins personnels.
  • Un sondage réalisé par Ipsos Reid en 2004 a indiqué que les Canadiens âgés de plus de 55 ans estiment qu'environ 60 heures de travail par semaine sont nécessaires pour soigner un proche mourant à la maison, et environ deux tiers des Canadiens ont dit qu'ils ne pourraient pas consacrer le nombre estimé d'heures par semaine nécessaires pour soigner un proche mourant à domicile compte tenu de leur emploi du temps actuel.
  • Dans son étude effectuée en août 2010, l'ICIS indique que près de 20 000 proches aidants (16 %) qui apportaient leur soutien aux personnes âgées recevant des services à domicile ont affirmé éprouver de la détresse associée à leur rôle. Les taux de détresse étaient nettement plus élevés chez les aidants qui fournissaient plus de 21 heures de soutien par semaine (28 %) et chez ceux qui aidaient des personnes âgées présentant des symptômes de dépression (32 %).

À propos des prestations de compassion

Le Programme des prestations de compassion (PDC) fait partie du programme de l'assurance-emploi du Canada. Les personnes admissibles aux prestations de compassion peuvent recevoir jusqu'à 55 % de leur rémunération assurable moyenne, pour un montant maximal de 413 $/semaine pendant au plus 6 semaines pour fournir des soins ou du soutien à un membre de leur famille qui risque de décéder au cours des 6 prochains mois. Les six semaines de prestations peuvent être versées en une seule fois, réparties en périodes d'une semaine, ou partagées entre les membres de la famille. Les personnes admissibles doivent répondre aux critères de désignation d'un « membre de la famille » (ou un proche qui est considéré « comme un membre de la famille ») et présenter un certificat médical signé par le médecin qui traite le membre de la famille gravement malade, indiquant que la mort de cette personne est imminente (c.-à-d., dans les 6 prochains mois).

Faits sur les prestations de compassion :

  • Pour être admissible aux prestations de compassion, une personne doit avoir accumulé un minimum de 600 heures d'emploi assurable au cours des 52 dernières semaines, ou être en mesure de démontrer que sa rémunération hebdomadaire normale est réduite de plus de 40 %.
  • Les prestations de compassion ne couvrent que six semaines et comprennent un temps d'attente de deux semaines. Il n'y a aucune prolongation dans le cas de maladies ayant une trajectoire plus longue avant le décès. La période d'attente de deux semaines peut constituer un défi important pour les Canadiens à faible revenu ou pour ceux qui présentent déjà des difficultés financières en raison de la perte du revenu d'un conjoint mourant.
  • Le processus de demande peut s'avérer compliqué pour les proches aidants ayant peu d'éducation ou qui doivent surmonter des barrières linguistiques. Il a aussi été déterminé que remplir le certificat médical de façon appropriée est un obstacle à la soumission d'une demande complète et réussie.
  • Dans une étude effectuée en 2007, les répondants qui avaient soumis une demande pour recevoir des prestations de compassion (qu'ils les aient obtenues ou non) ont indiqué à plusieurs reprises qu'ils avaient eu de la difficulté à accéder à des informations fiables et exactes auprès de différentes sources, y compris l'Internet et les bureaux gouvernementaux. Par ailleurs, les Canadiens ne semblent pas connaître ce programme, particulièrement au niveau des points de service, où cette information serait la plus utile. (The Information Transfer and Knowledge Acquisition Geographies of Family Caregivers: An Analysis of Canada's Compassionate Care Benefit, Valorie A. Crooks; Allison Williams; Kelli I. Stajduhar; Diane E. Allan et S. Robin Cohen).
  • Les Canadiens croient que leurs soins de santé sont « gratuits » (ou, à tout le moins, couverts par les impôts), toutefois, le coût des médicaments, des services de soins à domicile et d'autres dépenses peut être exorbitant. Les familles canadiennes doivent souvent assumer 25 % des coûts totaux des soins palliatifs en raison des coûts associés aux services de soins à domicile, tels que les soins infirmiers et les soins personnels (« Costs associated with resource utilization during the palliative phase of care: a Canadian perspective », Palliative Medicine, décembre 2009).
  • Les prestations de compassion peuvent être particulièrement problématiques pour les proches aidants qui soignent des patients dont la trajectoire vers la mort est incertaine, comme c'est souvent le cas des enfants ayant une maladie limitant l'espérance de vie. Le groupe PedPalNet, un consortium de chercheurs travaillant dans le domaine des soins de fin de vie pédiatriques, effectue actuellement une étude sur les parents qui soignent un enfant atteint d'une maladie limitant l'espérance de vie afin de mieux comprendre leur stress au fil du temps et les facteurs qui les aident à surmonter les défis de cette expérience (voir le site http://www.pallpedsnet.ca/index.htm pour obtenir plus d'informations).

Société canadienne du cancer

La Société canadienne du cancer combat cette maladie en faisant tout ce qu'elle peut pour prévenir le cancer, sauver des vies et soutenir les personnes qui en sont atteintes. Joignez le combat! Consultez www.combatpourlavie.ca pour savoir comment vous pouvez aider. Pour en savoir plus sur le cancer, veuillez consulter notre site Web à l'adresse www.cancer.ca ou appelez notre Service d'information sur le cancer, un service gratuit et bilingue, au 1-888-939-3333.

Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels

La Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels regroupe divers organismes nationaux et provinciaux, d'un bout à l'autre du pays, afin de représenter et promouvoir d'une manière collaborative les besoins et intérêts des aidantes et aidants membres de la famille auprès de tous les ordres de gouvernement et de la collectivité. www.ccc-ccan.ca

Association canadienne de soins palliatifs

L'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est la voix nationale du mouvement des soins palliatifs au Canada. Il s'agit d'une association bilingue, nationale et à but non lucratif dont la mission est la recherche de l'excellence dans les soins aux personnes approchant de la mort, afin de soulager le fardeau de la souffrance, de la solitude et de la peine.

Coalition canadienne des organismes bénévoles en santé

La CCOBS est un organisme géré pour le compte de ses membres qui se consacre à promouvoir de saines politiques publiques sur les questions de santé, ainsi que la recherche en santé de la meilleure qualité. La CCOBS recherche l'excellence dans les politiques de soins de santé afin que le gouvernement fédéral et les décideurs lui fassent appel, ainsi qu'à ses membres, pour recevoir des avis dans les meilleurs délais et pour jouer un rôle de chef de file dans les grandes questions de santé qui préoccupent les Canadiens. La Coalition recherche également l'excellence dans ces politiques pour que le gouvernement fédéral et les décideurs reconnaissent la compétence, le dévouement et les contributions des organismes bénévoles en santé au service de l'amélioration de la santé et du bien‑être des Canadiens.

SOURCE Société canadienne du cancer (Bureau National)

Renseignements :

Société canadienne du cancer 
Alexa Giorgi
416-934-5338
  Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels 
Nadine Henningsen
905-361-3277
  Association canadienne de soins palliatifs / Coalition canadienne des organismes bénévoles en santé
Sharon Baxter
1-800-668-2785, poste 227

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Société canadienne du cancer (Bureau National)

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