"Le recrutement de 20 000 participants de 40 à 69 ans est nécessaire afin que CARTaGENE soit une réussite" - Docteur Claude Laberge



    MONTREAL, le 18 mai /CNW Telbec/ - Le projet CARTaGENE est l'un des plus
grands projets scientifiques québécois jamais réalisés sur la santé et la
génomique des populations. Il vise à recruter, pour sa phase A, 20 000
Québécois afin qu'ils participent à une vaste enquête sur les déterminants de
la santé (habitudes de vie, génétique, environnement, nutrition) au Québec.
    Cette ressource consistera en une banque d'échantillons biologiques et
une banque de données sur la santé. CARTaGENE fournira les renseignements
recueillis et codés aux chercheurs qui en feront la demande, à la condition
qu'ils respectent des critères scientifiques et éthiques. Ils pourront
également accéder à des renseignements codés provenant de données
gouvernementales sur la santé.
    CARTaGENE rendra ainsi possible la réalisation de plusieurs études qui
pourraient améliorer notre connaissance sur la santé et l'origine des maladies
et permettront, à moyen et long termes, des interventions mieux adaptées et
des diagnostics et des outils de prévention plus précis.
    La Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) sélectionne au hasard
des participants potentiels. Au cours des prochains jours, les personnes
sélectionnées recevront une lettre les invitant à y participer. Naturellement,
elles seront libres d'accepter cette invitation. Précisons que le processus de
sélection se fera en continu et s'échelonnera sur plusieurs mois.
    "La réussite de cette recherche dépend de la réponse du participant,
affirme le docteur Claude Laberge, directeur scientifique et porte-parole
officiel de CARTaGENE. Nous tenons à remercier ceux et celles qui ont pris le
temps de participer à notre phase pilote l'hiver dernier, car grâce à eux,
CARTaGENE est maintenant en mesure d'enclencher sa deuxième phase de
recrutement, à savoir la phase A."
    Cette phase débutera en juin 2009. Lorsque les participants se rendront
dans les sites de recrutement, ils répondront à un questionnaire de santé et
feront don d'urine et de sang, dont une partie servira à des analyses et
l'autre sera entreposée à la Biobanque Génome Québec et Centre hospitalier
affilié universitaire régional de Chicoutimi (GQ-CAURC). Des infirmières
qualifiées et spécialement formées les accompagneront tout au long du
processus. Elles prendront également quelques mesures physiques : taille,
poids, tour de la taille et des hanches, pression artérielle, pouls, etc.
Après quoi, ils seront ensuite invités à évaluer leur expérience en répondant
à un questionnaire de satisfaction à domicile. Ces étapes résument la
participation "active", qui durera en moyenne deux heures trente. Les
participants seront aussi invités à choisir ou non deux options : celle d'être
recontactés, et celle de participer à l'option généalogique de CARTaGENE, en
association avec le Projet BALSAC, en remplissant un questionnaire à la
maison.

    Régions ciblées

    "Notre objectif, de poursuivre le Docteur Laberge, est de créer une
ressource publique pour la recherche. Nous ciblons les 40 à 69 ans qui
habitent les régions métropolitaines de Montréal, Sherbrooke, Saguenay
(Chicoutimi) et Québec. En atteignant notre objectif de 20 000 participants au
cours des prochains mois, nous aurons une ressource qui nous offrira un bon
portrait de l'état de santé et de la diversité génétique de la population."

    Confidentialité assurée par l'entremise d'échantillons codés

    "Ce dont nous sommes le plus fiers, ajoute le Dr Claude Laberge, c'est
que la confidentialité des participants sera assurée à tous les stades du
projet. Aucun nom, adresse, ni numéro de téléphone, cellulaire ou courriel ne
sera conservé dans la banque de données de CARTaGENE. Des codes remplaceront
ces informations personnelles. L'accès à des données et à des échantillons
codés sera accordé uniquement aux chercheurs qui auront reçu les autorisations
requises par les comités d'éthique et scientifiques. En aucun temps, les
assureurs et les employeurs n'auront le droit d'accéder aux données ou aux
échantillons de CARTaGENE."

    Important travail d'équipe

    Le projet CARTaGENE implique la participation active de plusieurs
institutions, organismes et projets publics. L'Université de Montréal est
responsable du projet dans son ensemble. Génome Canada et Génome Québec sont
des organismes publics qui financent la recherche en génomique. La
conservation des échantillons est assurée par la Biobanque Génome Québec et
Centre hospitalier affilié universitaire régional de Chicoutimi (Biobanque
GQ-CAURC). La Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ) est impliquée dans
la sélection et le recrutement des participants. Le Projet BALSAC de
l'Université du Québec à Chicoutimi (UQAC) conservera des renseignements
généalogiques dont il assurera la confidentialité.
    CARTaGENE a une portée nationale avec son association avec le projet de
Partenariat canadien Espoir pour demain (CPTP), qui vise la création d'une
plate-forme de recherche comprenant 300 000 participants à travers le Canada.
    CARTaGENE a également une portée internationale en tant que membre
fondateur du Public Population Project in Genomics (P3G), qui rend possible la
collaboration entre plus de 25 projets semblables à travers le monde.

    IMPORTANT
    Consultez la salle de presse (dossier de presse) à www.cartagene.qc.ca
pour obtenir :
    Résumé du recrutement
    Cheminement du participant
    Structure de CARTaGENE
    Liste des éléments visuels
    Partenaires

    
                          Historique et biographies
    

    De l'idée...

    Le Docteur Claude Laberge a lancé l'idée du projet CARTaGENE en 2000. Il
avait alors l'ambitieuse vision de créer une biobanque contenant des
échantillons d'urine et de sang, ainsi qu'une banque de données. Le but ultime
du projet était de faciliter et d'accélérer la recherche sur la santé et la
génétique de la population du Québec. Le concept du projet a évolué dès lors
avant de prendre sa forme finale, quelques années plus tard.

    Au financement

    Le 22 mai 2007, CARTaGENE a annoncé à Montréal le financement de son
projet à l'occasion de la 12e Conférence internationale sur le génome humain
du Human Genome Organisation (HUGO). La conférence de presse a eu lieu
conjointement avec Développement économique Canada (DEC), le ministère du
Développement économique, de l'Innovation et de l'Exportation du Québec
(MDEIE), Génome Canada, Génome Québec, l'Université de Montréal (UdeM) et le
Public Population Project in Genomics (P3G). Quelques mois plus tard, on
annonçait le financement de la Biobanque Génome Québec et Centre hospitalier
affilié universitaire régional de Chicoutimi (Biobanque GQ-CAURC). Cette
biobanque est l'infrastructure qui recevra les échantillons de sang et d'urine
de CARTaGENE.

    La phase d'optimisation

    En janvier et février 2008, CARTaGENE a recruté 223 personnes à partir
d'une liste de noms choisis au hasard dans les fichiers de la Régie de
l'assurance maladie du Québec (RAMQ). Cette première phase de recrutement
ciblait les régions de Montréal, de la Montérégie et de Sherbrooke. Des
infirmières qualifiées ont prélevé des échantillons d'urine et de sang, et
pris des mesures physiques et des informations sur la santé des participants.
La participation de ces premiers volontaires a permis à CARTaGENE d'ajuster
ses méthodes et ses outils de recrutement et de collecte.

    L'harmonisation

    En 2008, CARTaGENE et P3G ont collaboré afin d'ajuster leurs méthodes et
outils à ceux de projets semblables à l'international. Ce processus, qui se
nomme harmonisation, regroupe plusieurs projets de génomique populationnelle
semblables à CARTaGENE à travers le monde. L'harmonisation rend possible le
partage des données pour des analyses statistiques plus puissantes. De plus,
CARTaGENE s'est joint en 2008 au Projet canadien Espoir pour demain (CPTP),
qui vise la création d'une plate-forme de recherches regroupant des cohortes,
telles que celles de CARTaGENE, dans cinq provinces.

    Le grand recrutement

    En mai 2009, CARTaGENE commencera sa phase principale de recrutement
(phase A) avec l'objectif de créer d'ici 2010 une biobanque et une banque de
données contenant les échantillons et les informations de 20 223 individus.
Cela représente le fruit de plusieurs années de travail acharné d'évaluations
et d'améliorations, tant sur le plan de la science que de l'éthique et de la
gouvernance.

    Biographie de Claude Laberge

    Claude Laberge est professeur de médecine et de pédiatrie à la Faculté de
médecine de l'Université Laval à Québec. Ses intérêts scientifiques et ses
publications touchent le dépistage génétique, l'épidémiologie, la gouvernance
de la recherche en génétique, et les effets fondateurs en démographie
génétique - plus spécialement la tyrosinémie héréditaire de type l et la
dystrophie myotonique. Il est chercheur associé au Centre de recherche en
droit public (CRDP) de l'Université de Montréal où, en collaboration avec la
professeure Bartha Maria Knoppers et son équipe, il participe aux projets de
recherche qui portent sur divers aspects éthiques et sociologiques de
l'épidémiologie génétique, notamment sur le consentement à l'échantillonnage
de l'ADN.
    Claude Laberge obtient un doctorat en médecine (M.D.) en 1962 de la
Faculté de médecine de l'Université Laval. De 1962 à 1964, il fait sa
résidence en pédiatrie au Hospital for Sick Children de Toronto. En 1968, il
obtient un Ph. D. en génétique humaine du Johns Hopkins University pour sa
thèse Genetic Studies in French Canadians, sous la direction du Professeur
Victor A. McKusick. Il passe les examens de spécialité de pédiatrie comme
Associé du Collège Royal des Médecins et Chirurgiens du Canada et comme
spécialiste du Collège des Médecins de la Province de Québec en 1967-1968.
    Il est le fondateur du Service de médecine génétique du Département de
médecine du Centre Hospitalier de l'Université Laval, dont il a été le
directeur de l969 à l994. Il est chef du Département de médecine dans cette
institution de 1975 à 1980. En 1969, avec les professeurs Charles R. Scriver
(McGill), Didier Dufour (Université Laval) et Carol Clow (Hôpital de Montréal
pour enfants), il fonde le Réseau de médecine génétique du Québec. Il est
Président de cette organisation jusqu'à sa dissolution par le ministère de la
Santé et Services sociaux, en 1994. Ce réseau a été responsable du dépistage
néonatal systématique tant par prélèvements sanguins que par prélèvements
urinaires conservés sur papier filtre. De 1993 à 2004, il dirige en tant que
président le Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) du Fonds de la
recherche en santé du Québec (FRSQ). Il fonde le projet CARTaGENE en 2000.

    Biographie de Bartha Maria Knoppers

    BARTHA MARIA KNOPPERS, Ph. D. O.C., titulaire de la Chaire de recherche
du Canada en droit et médecine et détentrice de la Chaire d'excellence Pierre
de Fermat (France) (2006-2008). Elle est aussi professeure titulaire à la
Faculté de droit et chercheure principale au Centre de recherche en droit
public (CRDP) de l'Université de Montréal.
    Elle préside le Comité d'éthique international de la Human Genome
Organization (HUGO) de 1996 à 2004 et est membre du Comité international de
bioéthique de l'UNESCO, qui a rédigé la Déclaration universelle sur le génome
humain et les droits de l'Homme (1993-1997). Elle est cofondatrice de
l'Institut International de Recherche et Ethique biomédicale (IIREB) et
chercheure du Réseau de médecine de génétique appliquée (RMGA). En 2000, elle
est nommée membre du conseil administratif de Génome Canada (-2006), du Réseau
canadien de cellules souches (- 2006) et, en 2003, présidente du groupe
d'éthique de l'International Stem Cell Forum. En 2003, Bartha Maria Knoppers
est devenue fondatrice et présidente du projet international "Public
Population Project in Genomics" (P(3)G) et chercheure principale de CARTaGENE.
    Mme Knoppers reçoit quatre doctorats honoris causa en droit de
l'Université de Waterloo, de l'université Paris V (Paris Descartes), de
l'Université McMaster et de l'Université d'Alberta. En février 2002, elle est
élue Fellow par l'Association Américaine pour l'Avancement de la Science. En
mai de la même année, elle est nommée Officier de l'Ordre du Canada, en plus
de recevoir la Queen's Jubilee Medal.
    En 2003, elle est élue Fellow par The Hastings Center (Bioethics) de New
York, ainsi que membre du comité international d'éthique du WADA. La Canadian
Academy of Health Sciences (CAHS) la promeut Fellow en avril 2005, pendant que
le Barreau du Québec la proclame Gouverneur et Advocatus Emeritus.
    
    /AVIS AUX RESPONSABLES DE LA SECTION PHOTOGRAPHIQUE : Une photo
    accompagnant ce communiqué est disponible dans l'Archive photographique
    CNW et archivée à l'adresse http://photos.newswire.ca. Des images
    archivées sont aussi disponibles sur le site Web de l'Archive
    photographique CNW, à l'adresse http://photos.newswire.ca. Ces images
    sont gratuites pour les représentants accrédités des médias/
    




Renseignements :

Renseignements: Pierre Leduc, Relations avec la presse, (514) 343-7703,
poste 0229 (bur.), (514) 465-0337 (cel.), pierre.leduc@cartagene.qc.ca

Profil de l'entreprise

CARTAGENE

Renseignements sur cet organisme


FORFAITS PERSONNALISÉS

Jetez un coup d’œil sur nos forfaits personnalisés ou créez le vôtre selon vos besoins de communication particuliers.

Commencez dès aujourd'hui .

ADHÉSION À CNW

Remplissez un formulaire d'adhésion à CNW ou communiquez avec nous au 1-877-269-7890.

RENSEIGNEZ-VOUS SUR LES SERVICES DE CNW

Demandez plus d'informations sur les produits et services de CNW ou communiquez avec nous au 1‑877-269-7890.