Le programme commun d'évaluation des médicaments approuve l'administration de Myozyme(R) aux nourrissons



    Des recommandations restrictives laissent la majorité des personnes
    atteintes de la maladie de Pompe sans traitement

    TORONTO, le 21 juin /CNW/ - La Canadian Association of Pompe (CAP) se
réjouit de la décision prise par le Programme commun d'évaluation des
médicaments (PCEM) de recommander l'administration de Myozyme(R) aux
nourrissons âgés de moins d'un an qui présentent les symptômes de la maladie
de Pompe, une maladie inévitablement mortelle pour ces enfants. Myozyme s'est
avéré très efficace dans le traitement de la forme infantile de la maladie de
Pompe.
    "Selon nous, le PCEM a fait preuve de prudence sur le plan politique dans
sa décision concernant Myozyme. On ne peut l'accuser de laisser les bébés
mourir, et comme la maladie de Pompe est extrêmement rare chez les
nourrissons, le coût imposé aux budgets de santé seront très bas, a déclaré
Guy Ashford-Smith, président de la Canadian Association of Pompe.
Malheureusement, la majorité des gens atteints de la maladie de Pompe sont des
adultes ayant la forme tardive de ce type de dystrophie musculaire. Il est
très troublant que le PCEM ne tienne pas compte de la majorité des patients et
recommande aux provinces de ne pas nous aider."
    Myozyme est le premier et le seul traitement disponible au Canada pour la
maladie de Pompe, une maladie neuromusculaire rare et dévastatrice qui cause
la détérioration progressive de divers tissus, dont ceux des muscles et du
coeur, des muscles squelettiques, du foie et du système nerveux. Les personnes
atteintes de cette maladie finissent souvent par avoir besoin d'un fauteuil
roulant pour se déplacer et d'un ventilateur pour respirer, et meurent
prématurément.
    Myozyme étant le premier traitement disponible au Canada pour l'une des
formes de dystrophie musculaire, il donne de l'espoir à toutes les personnes
souffrant de toutes les formes de ce type de maladie. En disant NON au
traitement par Myozyme, le gouvernement du Canada, par le biais du PCEM,
indique qu'il n'est pas intéressé par les nouveaux traitements de pointe
fournis par les compagnies pharmaceutiques et capables de sauver des vies.
    "Cette décision frôle l'arrogance. Etrangement, nous, les Canadiens,
avons eu par le passé un certain dédain des pays qui n'avaient pas de système
de santé national. Toutefois, dans la plupart des autres pays occidentaux, et
même certains que l'on pourrait considérer comme des pays du tiers monde,
Myozyme est mis à la disposition de la population adulte sur la décision des
fournisseurs de services de santé, explique M. Ashford-Smith. Le PCEM vient de
prendre une décision financière qui va complètement à l'opposé du succès que
ce traitement a eu sur la vie des patients. Nous vivons, et c'est regrettable
de le dire, dans un des rares pays occidentaux qui prive ses citoyens de la
chance d'obtenir un soulagement des symptômes d'une maladie potentiellement
mortelle."

    A propos de la Canadian Association of Pompe (CAP)

    Fondée à Toronto en novembre 2006 par un groupe de patients atteints de
la maladie de Pompe, de familles et de soignants, la Canadian Association of
Pompe (CAP) est un organisme sans but lucratif ayant pour mission d'éduquer
les Canadiens et les Canadiennes sur la maladie de Pompe et de soutenir les
personnes ayant un diagnostic de cette maladie dévastatrice. La CAP compte des
membres partout au Canada et veut représenter et aider des gens dans toutes
les provinces et tous les territoires. Pour obtenir plus de renseignements sur
la CAP ou sur la maladie de Pompe, visitez le site www.pompecanada.com.




Renseignements :

Renseignements: Canadian Association of Pompe, www.pompecanada.com
Président: Guy Ashford-Smith, (905) 821-0623, guyashford@aol.com

Profil de l'entreprise

CANADIAN ASSOCIATION OF POMPE

Renseignements sur cet organisme


FORFAITS PERSONNALISÉS

Jetez un coup d’œil sur nos forfaits personnalisés ou créez le vôtre selon vos besoins de communication particuliers.

Commencez dès aujourd'hui .

ADHÉSION À CNW

Remplissez un formulaire d'adhésion à CNW ou communiquez avec nous au 1-877-269-7890.

RENSEIGNEZ-VOUS SUR LES SERVICES DE CNW

Demandez plus d'informations sur les produits et services de CNW ou communiquez avec nous au 1‑877-269-7890.