L'Association québécoise de l'HPN amèrement déçue par la position de l'INESSS

MONTRÉAL, le 3 juin 2011 /CNW/ - C'est avec surprise et consternation que l'Association québécoise de l'hémoglobinurie paroxystique nocture (HPN) a pris connaissance de la recommandation faite hier par l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) à l'effet de ne pas inclure le Soliris à la liste des médicaments couverts par le régime public québécois d'assurance médicaments.

Le président de l'Association québécoise de l'HPN, Barry Katsof, ne s'explique pas la position de l'INESSS compte tenu des nombreuses études et cas cliniques démontrant clairement que ce médicament sauve littéralement la vie des personnes atteintes de l'HPN dans presque tous les cas. « En terme d'efficacité, le Soliris a prouvé non seulement qu'il sauve des vies, mais qu'il permet à ceux et celles qui en bénéficient de mener une vie active et productive doublée d'une espérance de longévité normale », mentionne Barry Katsof. « Quant à l'impact budgétaire, il est négligeable compte tenu de la rareté même de la maladie et du très faible nombre de patients qui pourraient avoir accès au Soliris à travers le régime public d'assurance médicaments ».

Pour le Dr David Roy, directeur du Laboratoire de recherche en éthique et vieillissement au Centre de recherche de l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal, la décision de l'INESSS créée une iniquité fondamentale. « La conséquence directe de cette décision est d'établir une iniquité entre les patients atteints de l'HPN, car ceux qui ne disposent pas des ressources financières et sociales nécessaires ne peuvent obtenir l'accès à ce traitement salutaire ». Dr. Roy ajoute qu'il aurait été raisonnable et équitable pour le gouvernement de financer ce médicament, tout comme huit autres pays industrialisé le font déjà, selon trois critères. « Des études récentes prouvent l'efficacité de Soliris (étude de Kelly et al.), la possibilité de freiner la haute morbidité et la mortalité prématurée causées par l'HPN grâce à ce médicament et le nombre très faible de patients Québécois qui demandent l'accès au traitement ».

Ce refus de l'INESSS entraîne des conséquences importantes pour les patients atteints de l'HPN, car ceux-ci se retrouvent plongés dans une incertitude permanente. De plus, ce refus institue des barrières additionnelles dans le processus d'accès au traitement, qui demande déjà des efforts considérables pour les patients compte tenu des dispositions prévues par le régime public d'assurance médicaments du Québec.

À ce jour, moins de vingt patients sont atteints de l'HPN au Québec. Certains demeurent cependant dans l'attente d'un accès au Soliris. D'autres ont eu plus de chance, comme madame Gisèle Sauriol qui vit depuis 15 ans avec la maladie. « Avec l'aide de l'Association et de la RAMQ, mon assureur m'a autorisé il y a quatre mois l'accès au traitement Soliris qui me permet de combattre la maladie. L'effet du médicament a été immédiat sur mon état et j'ai pu rapidement constater les résultats positifs. Je ne peux que souhaiter à toutes les victimes de l'HPN au Québec d'avoir accès à ce médicament salutaire qui m'a redonné une qualité de vie », témoigne madame Sauriol.

Le Soliris, disponible depuis 2009 au Canada, est le seul et unique médicament dont l'efficacité est prouvée et qui permet aux personnes atteintes de l'HPN de retrouver une vie pratiquement normale1. L'HPN est une maladie très rare et dégénérative qui affecte le sang et les organes vitaux. Elle se développe sans avertissement, généralement lorsque les patients se trouvent dans une période active et épanouie de leur vie professionnelle et familiale. Elle est caractérisée par l'hémolyse (la destruction des globules rouges) qui peut mener à des caillots sanguins potentiellement mortels, des maladies rénales, de l'hypertension pulmonaire et d'autres conséquences dramatiques. Sans traitement, environ un tiers des patients atteints d'HPN ne survit pas plus de cinq ans et près de la moitié décède dans les dix années qui suivent le diagnostic.

À propos de l'Association québécoise de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne
L'Association québécoise d'hémoglobinurie paroxystique nocturne a été fondée en 2009. La mission de l'Association est de faciliter la mise en relation entre les patients atteints de HPN, d'accroître la sensibilisation du public et la compréhension de cette maladie et de prôner les meilleurs soins et traitements possibles pour les patients assurés tant en vertu des régimes privés que publics.

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1 Kelly RJ, Hill A, Arnold LM, Brooksbank GL, Richards SJ, Cullen M, Mitchell LD, Cohen DR, Gregory WM, Hillmen P.  Long term treatment with eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: sustained efficacy and improved survival. Blood. Publié préalablement le 1er avril 2011; DOI 10.1182/blood-2011-02-333997.


SOURCE Association québécoise d'hémoglobinurie paroxystique nocturne

Renseignements :

Andréan Gagné
Cohn & Wolfe | Montréal
514 845-2257, poste 4224
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