L'Affaire Schiavo : la faute aux médias?



    MONTREAL, le 6 août /CNW Telbec/ - En 1990, l'Américaine Theresa Schiavo
subissait un arrêt cardiaque ayant entraîné des dommages cérébraux
irréversibles qui ont mené à un diagnostic d'état végétatif persistant.
Quelques années plus tard, ce diagnostic est devenu une source de conflits
quant à l'arrêt de la nutrition artificielle. Le "cas Schiavo" a fait l'objet
de multiples discussions médicales, éthiques et sociales aux Etats-Unis et
ailleurs dans le monde. Dans un article devant paraître dans l'édition du 23
septembre de Neurology, la prestigieuse revue de l'American Academy of
Neurology, et mis en ligne aujourd'hui, une équipe de bioéthiciens formée de
Dr Eric Racine de l'Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) et
d'experts de l'Université Stanford, de Californie, et de l'Université de la
Colombie-Britannique examine la couverture médiatique qu'a reçue ce cas
célèbre.
    L'étude a porté sur les quotidiens américains les plus prolifiques par
rapport à cette histoire : le New York Times, le Washington Post, le Tampa
Tribune et le St. Petersburg Times. Au total, 1141 articles et plus de 400
courriers de lecteurs ont été analysés. Jamais jusqu'ici la présentation de
tels cas cliniques par les médias n'avait fait l'objet d'une analyse aussi
exhaustive. L'exactitude et la nature des propos à l'égard de la condition
neurologique de Terri Schiavo, ses comportements, son répertoire
comportemental, son pronostic et le retrait de traitement ont été examinés.
"Au fil de nos recherches, nous avons été surpris par le nombre de faussetés
sur le plan médical qui ont été rapportées dans ces journaux, commente Eric
Racine. Certains journalistes ont même rapporté des réactions de madame
Schiavo à des paroles précises ou des expressions laissant supposer qu'elle
était consciente." Plus que les informations scientifiques et médicales, ce
sont plutôt les aspects légaux, politiques et éthiques qui ont fait les
manchettes des journaux.
    Seul 1 % des articles recensés fournissaient une définition de "l'état
végétatif persistant", une notion pourtant essentielle à une bonne
compréhension des enjeux. L'état végétatif persistant est une condition
neurologique établie caractérisée par des lésions sévères au cortex cérébral,
ce qui supprime les fonctions dites supérieures : incapacité de communiquer,
absence de mémoire, absence de douleur, etc. Par contre, le tronc cérébral qui
gère les fonctions vitales n'est pas atteint, ce qui explique la présence de
réflexes chez les patients et leur capacité à respirer et à déglutir de façon
autonome. Malgré le fait que la condition médicale de Terri Schiavo ne
laissait place à aucun espoir raisonnable de guérison, un cinquième des
articles (21 %) contenaient des affirmations selon lesquelles sa condition
s'améliorerait. "Nos observations démontrent que le sensationnalisme a
largement été exploité par la presse, soucieuse de vendre des copies, au
détriment de l'information scientifique. La couverture médiatique a entretenu
des mythes et de faux espoirs", explique Eric Racine.
    L'article de Neurology établit une mesure objective de la désinformation,
ce qui a mis en évidence les limites de l'information disponible aux médias.
"Tout le débat public autour de ce cas a révélé une remise en question des
consensus médicaux, éthiques et juridiques entourant la légitimité du retrait
de traitement conformément aux souhaits préalables d'un patient." Eric Racine
rappelle en effet que si dans les années 60 et 70 on se mobilisait avant tout
pour le droit à l'arrêt de traitements, dans l'Affaire Schiavo les proches et
l'opinion publique ont plutôt exercé une pression inverse. "Ce cas n'est pas
banal parce que cela témoigne de l'émergence d'un courant social pro-vie, une
tendance que l'on note maintenant au Canada", précise le chercheur.
    Pour leur méconnaissance du sujet ou leur partisannerie, faut-il blâmer
les journalistes? Les médias sont devenus un lieu d'interaction sociale
complexe où le public puise son information et y réagit. Or, Internet et les
médias ne peuvent remplacer les sources officielles, qu'elles soient
médicales, légales ou politiques. Il faudra que les spécialistes concernés
adoptent des stratégies pour améliorer la qualité de l'information transmise
au public, aux familles et aux acteurs-clés qui tiendront compte des limites
identifiées dans la couverture médiatique du cas Schiavo. La diffusion
d'informations plus précises et mieux vulgarisées soutiendrait sans doute
mieux de tels débats éthiques et médicaux.

    Référence : Eric Racine, Rakesh Amaram, Matthew Seidler, Marta
Karczewska, Judy Illes. (2008) Media coverage of the persistent vegetative
state and end-of-life decision-making. Neurology, publié électroniquement le 6
août 208, www.neurology.org/papbyrecent.shtml.

    Eric Racine est directeur de l'unité de recherche en neuroéthique de
l'Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM). Il est aussi chercheur
adjoint à l'Université de Montréal et professeur associé au département de
neurologie et de neurochirurgie de l'Université McGill. Cette recherche a été
financée par l'Institut de recherches cliniques de Montréal, les National
Institutes of Health, le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada
et la Fondation Greenwall.

    Fondé en 1967, l'IRCM (www.ircm.qc.ca) est reconnu comme l'un des centres
de recherche en santé les plus performants au pays. Sa mission consiste à
comprendre les causes et les mécanismes des maladies afin de découvrir des
outils diagnostiques et des moyens de prévention et de traitement; de former
une relève scientifique de haut niveau; et de contribuer au développement
socio-économique du Québec en favorisant l'exploitation des découvertes.
L'IRCM compte 37 unités de recherche. Plus de 450 personnes y oeuvrent.




Renseignements :

Renseignements: Eric Racine, Ph. D., Directeur de l'unité de recherche
en neuroéthique, eric.racine@ircm.qc.ca, (514) 987-5723,
www.ircm.qc.ca/microsites/neuroethics/fr/; Lucette Thériault, Directrice des
communications, lucette.theriault@ircm.qc.ca, (514) 987-5535, www.ircm.qc.ca

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