La Société canadienne des MPS accueille avec joie une nouvelle thérapie de remplacement d'enzymes pour la maladie génétique rare - MPS II (syndrome de Hunter)



    MONTREAL, le 27 juin /CNW Telbec/ - Un nouvel espoir s'offre aux
personnes atteintes de MPS II (syndrome de Hunter), alors que Santé Canada, à
l'issue d'un processus d'examen prioritaire, a approuvé la commercialisation
au Canada d'ELAPRASE(TM), un enzymothérapie de remplacement. Elaprase(TM) est
le premier et unique traitement approuvé pour les personnes souffrant de MPS
II (syndrome de Hunter), une maladie génétique rare, potentiellement mortelle.
La maladie de Hunter est attribuable à une carence ou à un déficit enzymatique
de l'iduronate-2-sulfatase (IDS). Elaprase(TM) est administré en perfusion
hebdomadaire et remplace l'enzyme manquante ou déficiente.
    Le MPS II est habituellement diagnostiqué chez les enfants âgés de
18-36 mois. La maladie est progressive et limite la durée de vie de ceux qui
en sont atteints. Les symptômes qui se manifestent peuvent être d'une sévérité
variable. Sans traitement, la maladie peut causer l'épaississement des
valvules cardiaques, la dilatation de la rate et du foie et d'autres organes,
la maladie obstructive des voies respiratoires et la surdité progressive. Elle
peut également affecter la formation des traits faciaux, provoquer des
variations au niveau du squelette, notamment la rigidité des articulations, et
dans certains cas, une atteinte du système nerveux central pouvant causer de
sérieux retards de développement. On estime qu'approximativement 40 personnes
au Canada et 2 000 personnes dans le monde sont atteintes de MPS II.
    "L'arrivée d'Elaprase(TM) au Canada va faire une grande différence dans
la vie des familles dont les enfants souffrent de MPS II. Comme c'est une
maladie progressive, plus on peut traiter l'enfant tôt, mieux c'est," a
déclaré Kirsten Harkins, directrice générale de la Société canadienne des
mucopolysaccharidoses et des maladies apparentées. "Ce n'est qu'en février
dernier que le premier enfant canadien atteint de MPS II a pu recevoir de
l'Elaprase(TM) grâce au programme d'accès spécial de Santé Canada; les frais
étaient remboursés par le gouvernement de la Colombie-Britannique pour ce cas
spécifique. Nous savons qu'il y a d'autres familles qui attendent avec
impatience que le traitement soit accessible de sorte que leur enfant puisse
bénéficier d'une meilleure qualité de vie. Elaprase(TM) ne guérit pas la
maladie, mais le traitement semble avoir un impact remarquable sur le cours de
cette maladie dévastatrice. Voilà donc une très bonne nouvelle parce que
maintenant, lorsqu'un enfant est touché par la MPS II, il peut espérer mener
une vie normale," de conclure Mme Harkins.
    Au Québec, Lisa Bernais et son fils Nathaniel, qui souffre de la maladie,
attendent d'avoir accès à ce nouveau traitement et espèrent que le
gouvernement du Québec le rendra rapidement disponible, non seulement à
Nathaniel, mais à tous les autres enfants. Selon Mme Bernais, "Elaprase(TM)
nous permet d'espérer que Nathaniel pourra grandir, continuer à être un garçon
actif et qu'il aura une meilleure qualité de vie". Trey Purcell, un garçon de
3 ans de la Colombie-Britannique atteint de MPS II, reçoit des infusions
hebdomadaires depuis le 5 février 2007 en vertu du programme d'accès spécial
de Santé Canada. "Nous sommes enchantés des améliorations que nous avons pu
observer chez Trey en quatre mois seulement. Ses organes ont repris leur
taille normale, ses traits faciaux se ramollissent, il a recommencé à grandir
comme une mauvaise herbe; et ce ne sont là que les changements que nous avons
observés de l'extérieur. En tant que parents d'un enfant avec une maladie
menaçante et progressive, le fait de savoir qu'il existe un traitement et
qu'il y a de l'espoir signifie beaucoup pour nous."
    Simon Ibell, un adulte souffrant de MPS II qui a participé aux essais
cliniques pour Elaprase(TM), défie la maladie de façon impressionnante. A
29 ans, il est enthousiaste au sujet de ce nouveau traitement. "Elaprase(TM)
est une bénédiction et un traitement que je n'aurais jamais pensé voir au
cours de ma vie. Grâce au médicament, j'ai constaté des améliorations marquées
dans ma respiration, ma vigueur, ma mobilité, ma flexibilité et la diminution
de la taille de certains organes. Toutes ces améliorations me procurent une
meilleure qualité de vie, même à mon âge. En outre, j'ai été témoin des
avantages d'Elaprase(TM) chez des jeunes atteints du syndrome de Hunter, et
j'espère voir ce traitement remboursé à travers le Canada afin de traiter la
maladie avant qu'elle ne progresse."
    "L'approbation de Santé Canada est une étape très importante, mais
seulement la première dans le processus. Il est pressant de donner accès aux
personnes atteintes de MPS II à travers le Canada," explique Kirsten Harkins.
"Nous demandons que les provinces agissent rapidement et approuvent le
financement de ce nouveau traitement porteur d'espoir."




Renseignements :

Renseignements: Pour entrevues: Emmanuelle Rondeau, Expression
Communications, (514) 347-1114, erondeau@expressioncommunications.com; Charles
Pitts, Oromedia, (514) 697-9111, C: (514) 984 5614, cpitts@oromedia.com;
Source: Kirsten Harkins, Directeur général, Société canadienne des
mucopolysaccharidoses et des maladies apparentées, (604) 924-5130,
kirsten@mpssociety.ca; Note aux médias: Des généticiens pédiatres montréalais
et Mme Lisa Bernais sont à la disposition des médias pour des entrevues.

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