Journée nationale de la planification préalable des soins - Le 12 avril 2011

www.planificationprealable.ca

En situation de crise, ne pas connaître les volontés d'un être cher peut engendrer du chaos et des conflits parmi les membres d'une famille et les professionnels de la santé

OTTAWA, le 7 avril /CNW/ - Plus de 25 associations d'un bout à l'autre du pays ont joint leurs efforts pour appuyer la Journée nationale de la planification préalable des soins, le 12 avril, afin de rehausser la sensibilisation et d'encourager l'action. Le groupe de travail sur la planification préalable des soins — un comité formé de représentants d'organismes professionnels et de groupes non gouvernementaux œuvrant partout au Canada — a mis sur pied la campagne « Parlons-en : Dialogue sur les décisions de fin de vie » afin de sensibiliser les gens à l'importance de réfléchir à leurs soins de fin de vie et de discuter de leurs volontés.

« La plupart d'entre nous souhaitons mourir paisiblement et pouvoir communiquer avec nos proches jusqu'à la toute fin, mais hélas, les choses ne se passent pas toujours ainsi », d'expliquer Sharon Baxter, directrice générale de l'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) et membre du groupe de travail sur la planification préalable des soins. « Mais grâce à la planification préalable des soins, vos proches pourront parler en votre nom si vous en devenez incapable. »

La planification préalable des soins est une démarche de réflexion et de communication sur vos volontés en matière de soins dans l'éventualité où vous deviendriez incapable de donner ou de refuser un consentement concernant des traitements ou autres soins. Un plan préalable peut comprendre de l'information sur des interventions particulières (comme la RCR ou la respiration mécanique), sur des préférences spirituelles ou sur des volontés visant particulièrement les amis et les proches.

Un des éléments les plus importants de la planification préalable des soins est la désignation d'un mandataire qui pourra prendre des décisions en votre nom si vous en devenez incapable en raison d'une maladie ou d'une blessure.

Selon une enquête réalisée en 2004 par la firme Ipsos-Reid à la demande de l'ACSP et de GlaxoSmithKline, huit Canadiens sur dix ont dit être d'accord avec le fait que les gens devraient entreprendre la planification préalable de leurs soins lorsqu'ils sont encore en bonne santé mais, pourtant, 70 % des gens n'ont jamais préparé de tels plans, et 47 % n'ont désigné aucun mandataire pour parler en leur nom s'ils en deviennent incapables.

D'ailleurs, une étude de 2008 a révélé que l'absence de planification préalable des soins, de quelque forme que ce soit, entraîne une moins bonne qualité de vie dans la phase terminale d'une maladie mortelle et une moins bonne satisfaction pour la famille d'une personne mourante pendant les derniers jours de vie et les premiers mois de deuil.

La recherche a en outre démontré que les patients qui discutent de soins de fin de vie avec des professionnels de la santé et des membres de leur famille ont de meilleures chances d'être satisfaits de leurs soins, nécessitent moins d'interventions médicales acharnées en fin de vie, bénéficient davantage des ressources de soins palliatifs, et ont de meilleures chances de mourir dans le confort de leur maison.

La campagne « Parlons-en » est appuyée par un site Web (www.planificationprealable.ca) offrant des outils pour aider les gens à amorcer des discussions parfois difficiles ainsi que des ressources comme des manuels, des cartes de poche et des liens vers des sites d'information, notamment sur les lois provinciales et territoriales.

« À mesure que les technologies du secteur de la santé et les interventions de survie s'améliorent, et maintenant que les gens souffrant de maladies complexes vivent plus longtemps, la planification préalable des soins revêt de plus en plus d'importance, explique Mme Baxter. Nous devons discuter avec nos proches des interventions pratiquées en fin de vie, et de ce qui, selon nous, donne un sens à la vie. Nous avons tous le droit de faire respecter nos choix personnels et individuels à la fin de notre vie. Assurez-vous de faire entendre votre voix. »

Pour de plus amples renseignements, veuillez visiter le www.planificationprealable.ca.

L'Association canadienne de soins palliatifs est un regroupement national et bilingue de bienfaisance sans but lucratif qui compte parmi ses membres des gens et des représentants de programmes et de services voués aux soins palliatifs de toutes les provinces et de tous les territoires. L'ACSP est membre du groupe de travail sur la planification préalable des soins, lequel comprend des représentants de nombreuses associations et professions partout au Canada. Le groupe de travail a notamment travaillé sur le projet « La planification préalable des soins au Canada : cadre national et mise en œuvre » et sur la campagne « Parlons-en ».

Information générale sur la planification préalable des soins

  • Selon Statistique Canada, plus de 248 000 Canadiens meurent chaque année, et d'ici 2020, on estime que ce chiffre pourrait atteindre les 330 000.

  • Un récent sondage national a révélé que 80 % des répondants sont préoccupés par le fait que la qualité des soins de santé au Canada ne peut que diminuer en raison des pressions exercées sur le réseau par le vieillissement de la population.1

  • Au pays, les personnes âgées de plus de 80 ans constituent le groupe démographique présentant le deuxième taux de croissance le plus élevé, et dans ce groupe, une personne sur cinq mourra à l'hôpital même si de plus en plus d'entre elles disent préférer finir leurs jours à la maison ou dans un centre de soins palliatifs.

  • Selon une enquête réalisée en 2004 par la firme Ipsos-Reid à la demande de l'ACSP et de GlaxoSmithKline, 70 % des gens n'ont pas préparé de testaments biologiques ni de plans préalables, et 47 % n'ont désigné aucun mandataire pour parler en leur nom s'ils en deviennent incapables, et moins de 44 % des répondants ont dit avoir discuté de soins de fin de vie avec des membres de leur famille.

  • La recherche a démontré que les patients qui discutent de soins de fin de vie avec leurs médecins et leurs proches ont de meilleures chances d'être satisfaits de leurs soins, ils nécessitent moins d'interventions acharnées, sont un moindre fardeau pour leurs aidants, bénéficient davantage des ressources de soins palliatifs, et ont de meilleures chances de mourir dans le confort de leur maison. 2,3

  • Une étude de 2008 a révélé que l'absence de planification préalable des soins, de quelque forme que ce soit, entraîne une moins bonne qualité de vie dans la phase terminale d'une maladie mortelle et une moins bonne satisfaction pour la famille d'une personne mourante pendant les derniers jours de vie et les premiers mois de deuil.2

  • Une étude canadienne (2010) effectuée auprès de patients âgés hospitalisés a révélé qu'un besoin profond n'est pas comblé, et que le fait de mieux appuyer les discussions sur la fin de vie et la planification préalable des soins aurait une grande incidence sur l'amélioration des soins de fin de vie au Canada.4

Qu'est-ce qu'un plan préalable de soins?
Un plan préalable de soins est d'abord un document qui résume vos volontés concernant les soins de fin de vie dans l'éventualité où vous ne pourriez plus vous exprimer vous-même, mais c'est aussi le fruit de discussions avec vos proches, vos amis et des professionnels de la santé sur vos décisions ultérieures.

Ce plan peut comprendre de l'information sur vos valeurs, vos objectifs et vos préférences en ce qui concerne les traitements que vous souhaitez recevoir ou non (comme la RCR ou la ventilation mécanique) ainsi que sur tout ce qui entoure la fin de vie (concernant, par exemple, la pratique de rituels religieux, la présence de membres de la famille ou la volonté de mourir à la maison ou dans un centre de soins palliatifs, etc.). Le plan sert en outre à désigner un mandataire, c'est-à-dire la personne qui pourra parler en votre nom si vous en devenez incapable.

Qui doit préparer un plan préalable de soins?
Tous les adultes devraient avoir un plan préalable de soins. Personne ne peut prédire comment et quand il mourra. Or, le fait d'avoir préparé un plan préalable permet d'assurer que vos proches connaîtront vos volontés et sauront quelles décisions prendre si vous n'êtes plus en mesure de vous exprimer vous-même.

À quel moment a-t-on recours au plan préalable de soins?
Le plan préalable est utilisé seulement lorsque vous n'êtes plus apte à prendre vos décisions en matière de soins de santé (par exemple, si vous êtes dans le coma ou si une maladie a compromis votre capacité de faire des choix). Votre mandataire se servira alors de votre plan préalable pour orienter les soins qui vous sont destinés et pour faire valoir vos volontés.

Peut-on modifier un plan préalable?
La vie et les gens qui nous entourent changent au fil du temps. Il faut donc réévaluer régulièrement notre plan préalable — et le modifier au besoin — afin d'assurer qu'il reflète bien nos volontés. Mais cela dit, il ne faut jamais oublier que le plan ne servira que si on n'est plus capable de s'exprimer soi-même.

Le plan préalable de soins est-il semblable au testament biologique?
Le testament biologique est en effet une forme de plan préalable, mais il est important de discuter de son contenu avec ceux qui devront prendre des décisions à propos de vos soins — ils doivent comprendre clairement ce que vous souhaitez. Vous devez en outre réévaluer votre plan préalable de façon régulière afin de vous assurer qu'il reflète bien vos convictions et vos valeurs en matière de fin de vie. Chaque province et territoire a adopté des lois particulières en ce qui concerne la consignation des volontés de fin de vie.

Groupe de travail sur la planification préalable des soins

(liste en date du 1er mars 2011)

  • Sharon Baxter, Association canadienne de soins palliatifs

  • Shelley Birenbaum, Shelley R. Birenbaum Professional Corporation, experte en droit canadien de la santé

  • Maryse Bouvette, Soins continus Bruyère

  • Karen Chow, Fondation GlaxoSmithKline

  • Nanci Corrigan, Channel 3 Communications

  • Bert Enns, Alberta Health Services

  • Darren Fisher, Cadre de travail national sur la santé pulmonaire

  • Romayne Gallagher, Société canadienne des médecins de soins palliatifs, Collège des médecins de famille du Canada

  • Louise Hanvey, gestionnaire du projet La planification préalable des soins au Canada, Association canadienne de soins palliatifs

  • Daren Heyland, Université Queen's, réseau CARENET (Canadian Researchers at the End of Life Network)

  • Melody Isinger, La Coalition pour des soins de fin de vie de qualité de Canada

  • Larry Librach, Université de Toronto, division des soins palliatifs, département de la médecine familiale et communautaire

  • Irene Nicoll, Partenariat canadien contre le cancer

  • Laurie Anne O'Brien, Groupe d'intérêt des infirmières et infirmiers de l'Association canadienne de soins palliatifs, et Eastern Health (soins palliatifs régionaux), T.-N.-L.

  • Denise Page, Société canadienne du cancer

  • Lonny Rosen, Gardiner Roberts s.r.l. et Association du Barreau canadien

  • Carolyn M. Tayler, directrice des soins de fin de vie, Fraser Health Authority

1 Ipsos-Reid. 10e Bulletin national annuel sur la santé. Récupéré le 28 août 2010, à : http://www.cma.ca/multimedia/CMA/Content_Images/Inside_cma/Media_Release/2010/report_card/2010-National-Report-Card_fr.pdf.


2 Wright, A.A. et coll. Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. Journal of the American Medical Association; 2008, 300 (14) 1665-1673.


3 Heyland, D.K.; Allan, D.E.; Rocker, G.; Dodek, P.; Pichoa, D.; Gafni, A. Discussing prognosis with patients and their families near the end of life: Impact on satisfaction with end-of-life care. Open Medicine; 2009, 3(2): 71-80.


4 Heyland, D.K.; Cook, D.J.; Rocker, G.M.; Dodek, P.M.; Kutsogiannis, D.J.; Skrobik, Y.; Jiang, X.; Day, A.G.; Cohen, S.R. Defining priorities for improving end-of-life care in Canada. Canadian Medical Association Journal; 2010;182(16):E747-E752.


SOURCE Association canadienne de soins palliatifs

Renseignements :

Pour obtenir de plus amples renseignements ou organiser une entrevue, veuillez communiquer avec :

Cheryl Spencer
Coordonnatrice administrative
Association canadienne de soins palliatifs
Courriel : cspencer@bruyere.org
Téléphone : 613-241-3663, poste 229


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