Des agences nord-américaines s'associent à l'occasion du mois national de sensibilisation à la sclérodermie pour élargir la collectivité « informée »

SAN FRANCISCO, BOSTON et HAMILTON, ON, le 6 juin 2014 /CNW/ - Quelques-unes des plus importantes organisations de recherche et de sensibilisation à la sclérodermie de l'Amérique du Nord ont annoncé aujourd'hui qu'elles joignaient leurs forces en juin durant le mois de la sensibilisation à la sclérodermie dans le cadre d'une campagne sur les médias sociaux pour inciter davantage de gens à se renseigner sur cette maladie mal comprise et peu connue.

Photo - http://photos.prnewswire.com/prnh/20140605/94801

Les principaux partenaires sont la Scleroderma Foundation, la Scleroderma Research Foundation et la Société Canadienne de la Sclérodermie.

La campagne est intitulée : « Hard word. Harder disease. ». Elle aborde le thème de la complexité du mot et de la gravité de la sclérodermie, une maladie rare et incurable dont on ignore la cause. Elle sera mise en œuvre sur les canaux Facebook et Twitter (#hardword) au cours du mois de juin, et des images ainsi que des textes seront diffusés pour informer les gens et pour les inciter à prendre l'engagement de se renseigner davantage sur la maladie. Un microsite, sclerodermaaware.org, servira de page d'accueil pour les besoins de la cause et offrira de l'information générale à propos de la sclérodermie ainsi que des liens vers d'autres ressources.

« Nos fondations travaillent fort séparément pour sensibiliser les gens et pour fournir du soutien ainsi que des fonds essentiels à la recherche », a déclaré Amy Hewitt, directrice générale de la Scleroderma Research Foundation. « Collectivement, aux États-Unis et au Canada, nous nous serrons les coudes et nous unissions nos voix de même que nos stratégies de médias sociaux pour que l'impact soit plus grand. »

La sclérodermie est une maladie auto-immune invalidante caractérisée par l'épaississement et le durcissement de la peau, lesquels sont si graves qu'ils empêchent le patient de se servir de ses doigts, de ses mains et de ses membres. Alors qu'elle progresse sur le corps, la croissance incontrôlée des tissus fibreux peut endommager le cœur, les poumons et les autres organes du patient, menant souvent à une mort lente et douloureuse.

« Les patients atteints de sclérodermie ne combattent pas seulement une maladie. Ils combattent une maladie qui est très peu connue », a affirmé Maureen Sauve, présidente de la Société Canadienne de la Sclérodermie. « Isolés et reclus avec cette maladie, de nombreux patients ont le sentiment de souffrir en silence. En étant unis pendant cette campagne, nous espérons élargir notre collectivité. »

La campagne tirera parti d'occasions importantes tout au long du mois, y compris de la Journée mondiale de la sclérodermie, prévue le 29 juin. Elle dispose aussi d'un panneau d'affichage numérique sur la 42e rue à New York qui fonctionnera du 1er juin au 15 juillet.

« Notre stratégie est d'inciter toutes les personnes qui ne sont pas immédiatement touchées par la sclérodermie à se renseigner sur la maladie. Ce faisant, elles pourront faire preuve d'empathie », a souligné Robert J. Riggs, chef de la direction de la Scleroderma Foundation. « À cette fin, notre message tentera d'établir un lien émotionnel avec chaque personne qu'il atteindra, notamment ceux qui en savent peu à propos de la maladie et ceux qui ignorent son existence. »

Scleroderma Foundation
La Scleroderma Foundation est l'organisation nationale pour les personnes souffrant de sclérodermie, ainsi que pour leurs familles et leurs amis. Établie à Danvers, Massachusetts, dans la région métropolitaine de Boston, la fondation dispose d'un réseau de 23 divisions et de 150 groupes de soutien dévoués à réaliser sa mission à trois volets, laquelle est axée sur le soutien, l'éducation et la recherche. La Scleroderma Foundation est l'un des plus grands commanditaires à but non lucratif de recherches médicales revues par des pairs, octroyant au moins 1 million $ par année en nouvelles subventions de recherches pour trouver la cause de la sclérodermie de même que la cure pour cette maladie, et à améliorer les traitements.

Scleroderma Research Foundation
La Scleroderma Research Foundation (SRF) a été fondée en 1987 par une patiente devenue activiste, Sharon Monsky, alors que les recherches sur cette maladie potentiellement mortelle étaient presque inexistantes. Depuis notre fondation, nous croyons fermement que la meilleure façon d'aider les patients atteints de sclérodermie est de financer la recherche médicale qui vise à améliorer les traitements et à trouver une cure. Aujourd'hui, nous sommes l'un des plus importants commanditaires à but non lucratif au pays dans la recherche sur la sclérodermie. Les patients et leurs êtres chers sont réconfortés par le fait que la SRF travaille exclusivement à financer la recherche médicale qui les aidera à vivre des vies plus longues et plus épanouies.

Société Canadienne de la Sclérodermie
La Société Canadienne de la Sclérodermie est l'organisme national de défense des personnes affectées par cette maladie et il travaille de concert avec les organisations régionales sur la sclérodermie et la communauté internationale pour atteindre des objectifs communs. La Société Canadienne de la Sclérodermie est déterminée à accroître la sensibilisation du public en soutenant les personnes souffrant de sclérodermie et en finançant la recherche qui permettra de trouver une cure. D'ici là, nous travaillons pour améliorer la qualité de la vie des personnes atteintes de cette maladie.

SOURCE : Scleroderma Foundation

Renseignements : Scleroderma Foundation : Christina Relacion, directrice des communications, crelacion@scleroderma.org, (800) 722-4673 poste 243; Scleroderma Research Foundation : Charles Spaulding, vice-président des communications, cspaulding@sclerodermaRESEARCH.org, (415) 834-9444 ou (800) 441-CURE (2873); Société Canadienne de la Sclérodermie : Maureen Sauve, présidente, Maureen.sauve@gmail.com, Anna McCusker, directrice générale, (866) 279-0632

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