Avis aux médias - Déjeuner-conférence : Le PCEM et les maladies rares



    OTTAWA, le 23 avril /CNW/ - Durhane Wong-Rieder, présidente de la
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), mettra le gouvernement
canadien au défit de répondre à des accusations formulées par des patients
atteints de maladies rares et leurs familles selon lesquelles ils n'ont
injustement pas accès à des médicaments qui pourraient leur sauver la vie. Ils
trouvent que notre agence nationale d'examen des médicaments - le Processus
commun d'examen des médicaments (PCEM) - procède à une évaluation d'économie
de la santé inadéquate et contraire à l'éthique des médicaments orphelins,
entraînant le rejet de presque tous les médicaments orphelins présentés au
PCEM.
    Le Comité permanent de la santé évalue le PCEM et écoutera les
témoignages le 25 avril des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux
qui financent et exploitent le PCEM. "Nous croyons qu'il est essentiel que les
membres du Comité pensent aux préoccupations des patients lorsqu'ils
écouteront les gestionnaires gouvernementaux du PCEM", dit Wong-Rieger.

    
    QUOI :       DEJEUNER-CONFERENCE : LE PCEM ET LES MALADIES RARES
                 Animé par Durhane Wong-Rieger, présidente de CORD
                 Mme Wong-Rieger discutera des lacunes de l'évaluation du
                 PCEM à l'égard des médicaments utilisés pour le traitement
                 des maladies rares et de la nécessité de trouver une autre
                 solution. Les problèmes seront illustrés par Tony Clark, un
                 patient ayant reçu le diagnostic d'hypernéphrome, une
                 maladie rare et terminale, qui racontera son histoire.

    QUAND :      Le 24 avril 2007
                 7 h 30 à 8 h - Inscription des médias
                 8 h - Déjeuner
                 8 h 15 à 8 h 45 - Discours principal
                 8 h 45 - Période de questions et réponses et possibilités
                 d'entrevues

    OU :         Au Cercle national des journalistes du Canada
                 150, rue Wellington, Ottawa (ON) KIP 5A4
                 Entrée sud : 165, rue Sparks

    QUI :        Durhane Wong-Rieger, présidente de CORD
                 Tony Clark, patient atteint d'un cancer du rein

    OCCASIONS DES MEDIAS :
                 - Entrevues individuelles avec les participants
                 - Un rouleau B sera disponible.

    R.S.V.P. :   Veuillez confirmer votre présence au Cercle national des
                 journalistes au 613-233-5641.
    





Renseignements :

Renseignements: Steven Lott, Directeur des communications, Ward Health
Strategies, (905) 577-6200, poste 424, (905) 928-5688 (cell.),
slott@wardhealth.com

Profil de l'entreprise

Canadian Organization for Rare Disorders

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