Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec - Oui au test prénatal gratuit à travers toute la province



    MONTREAL, le 28 janv. /CNW/ - L'Association de spina-bifida et
d'hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) accueille avec satisfaction les conclusions
du rapport du Commissaire à la santé et au bien-être du Québec qui ne s'oppose
pas à offrir gratuitement à travers la province à toutes les femmes enceintes
un test prénatal de la Trisomie 21 mais qui énonce plusieurs actions à
entreprendre pour prendre en considération les enjeux éthiques soulevés par
une telle offre.
    Bien que les documents du gouvernement ne mentionnaient pas le
spina-bifida, il nous a semblé important d'intervenir dans la consultation. En
effet, le test de dépistage proposé par le gouvernement utilise le dosage de
l'a-foetoprotéine, la même protéine dont le dosage est utilisé depuis déjà
plusieurs années pour évaluer les risques d'anomalies du tube neural (dont le
spina-bifida) chez le foetus. Le programme gouvernemental pourrait donc
éventuellement s'étendre dans les prochaines années à la détection du
spina-bifida.
    A l'instar du Commissaire, nous nous réjouissons que ce test prénatal
sera offert gratuitement à travers la province. Mais, ainsi que nous l'avons
mentionné lors de notre passage devant la Commission, nous tenons à ce que
certaines conditions soient respectées. "Puisque ce test sera gratuit et sans
risque pour la santé de la mère ni du foetus, explique madame Ginette Bélisle,
directrice générale de l'organisme, nous craignons que les parents subissent
une certaine pression pour le passer et que ceux qui accouchent d'un bébé qui
a le spina-bifida soient montrés du doigt ou laissés-pour-compte."

    A l'ASBHQ, nous voulons donc nous assurer que :

    
    - Le test sera offert sur une base volontaire : en aucunes façons nous
      n'accepterions que les femmes soient obligées de passer ce test.

    - Les parents conservent le droit de choisir de poursuivre ou d'arrêter
      la grossesse, sans représailles possibles, concernant les aides
      financières et les services destinés aux personnes handicapées et leurs
      parents, en cas de naissance d'un enfant qui a le spina-bifida. Les
      personnes qui ont le spina-bifida ont le droit de vivre et les parents
      qui ont eu le diagnostic ont le droit de choisir d'élever un enfant qui
      a cette malformation.

    - Les centres qui vont faire ce diagnostic mettent à la disposition des
      parents qui auront un résultat positif, une information fiable sur le
      spina-bifida.
      Les centres qui vont faire ce diagnostic doivent s'assurer de mettre à
      la disposition des parents qui auront un résultat positif, une
      information fiable sur le spina-bifida et les informer sur les
      ressources d'informations et de support existant dans la communauté.

    Nous déplorons également que le délai soit si long entre le premier
diagnostic qui se passe au premier trimestre de grossesse et le 2e test
sanguin puis l'amniocentèse ou l'échographie, au deuxième trimestre de
grossesse. Ce délai peut engendrer un stress pour les parents qui souhaitent
attendre une confirmation au 2e test sanguin avant de prendre une décision.

    Nous devons également être conscients que :

    1 - Le test sanguin n'est pas un test diagnostic; il permet seulement de
        calculer une probabilité.
    2 - Il ne permet pas non plus de dire de quelle forme de spina-bifida
        l'enfant sera atteint et quel sera le degré de gravité de ses
        séquelles. Or, les séquelles de cette malformation congénitale
        varient d'un individu à l'autre. Même pour la forme la plus sévère de
        spina-bifida, les séquelles varient entre deux extrêmes : d'une
        faible difficulté à marcher jusqu'à une paralysie totale des membres
        inférieurs, par exemple.
    

    Informations sur ce test prénatal

    Ce test se fera à partir de deux prélèvements sanguins, un au premier
trimestre, entre la dixième et la treizième semaine de grossesse; un autre au
deuxième trimestre de grossesse (entre la quatorzième et la seizième semaine
de grossesse). On mesure la quantité d'a-foetoprotéine. Ce test ne donne pas
de diagnostic mais seulement une estimation de la probabilité que la femme
enceinte accouche d'un enfant qui a un spina-bifida ou une trisomie 21. Il
sera gratuit pour toutes les femmes, quel que soit leur âge. En cas de
résultat positif, la femme se verra proposer une amniocentèse, au deuxième
trimestre de grossesse. Si le résultat positif se confirme, les futurs parents
devront alors décider s'ils poursuivent ou non la grossesse. Tous les frais
reliés à ces tests (sanguin et amniocentèse) seront pris en charge par le
gouvernement du Québec.

    L'Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec

    L'ASBHQ dessert plus de 9000 personnes vivant avec le spina-bifida ou
l'hydrocéphalie à travers le Québec. Depuis 1975, notre organisme soutient ces
personnes pour leur permettre de participer pleinement à notre société et
défendre leurs droits. www.spina.qc.ca




Renseignements :

Renseignements: Ginette Bélisle, directrice générale ASBHQ, (514)
340-9019, sans frais, 1 800 567-1788; Source: Nathalie Boels, agente de
communication

Profil de l'entreprise

ASSOCIATION DE SPINA-BIFIDA ET D'HYDROCEPHALIE DU QUEBEC

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